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Brandon Michael

Brandon Michael, baby in Anenzephalie

15.1.2002 - 17.1.2002

Mein Name ist Jaime und mein Mann heisst Trevor. Wir ziehen zwei von unseren drei Kindern gross. Tyler ist 6, Kayla 2 Jahre alt.

Ich hatte überhaupt nicht geplant, wieder schwanger zu werden für eine geraume Zeit. Zu unserer grossen Überraschung erwartete ich Nummer drei im Mai 2001. Während einigen Wochen war ich unter dem Schock der Neuigkeit, Kayla war gerade ein Jahr alt geworden. Aber all die Ängste, Zweifel und Besorgnis verschwanden, als ich die ersten Bewegungen meines Babys spürte. Die Vorfreude durchflutete uns und die ganze Familie erwartete das neue Mitglied mit Ungeduld.

Meine Schwangerschaft verlief wie üblich, Übelkeit am Morgen und wenig Gewichtszunahme. Ich machte mir keine grossen Sorgen. Ich hatte immer das Gefühl, dass es ein Junge sein würde, das Baby bewegte sich nicht sehr stark und erinnerte mich an die Schwangerschaft mit Tyler.

Meine Schwangerschaftsuntersuche waren reine Routine und wir liebten es, die Herzschläge des Babys zu hören. Bald machten wir Pläne für eine neues Kinderzimmer und kauften kleine, nette Sachen für das Baby. Der Entbindungstermin war auf den 20. Januar angesagt.

Am Montag, dem 19. November 2001 brach aber eine Welt für uns zusammen. Wir waren so aufgeregt an diesem Morgen, ich war in der 31. Woche schwanger und würde mein Baby auf dem Ultraschallbildschirm sehen. Wir hatten so viele Pläne an diesem Tag, nichts bereitete uns auf das Kommende vor.

Ich machte mich für den Ultraschall zurecht, der Ultraschalltechniker war sehr ruhig und schien nicht besonders interessiert mit uns zu sprechen. Trevor und ich schwatzten fröhlich miteinander und machten Wetten, ob es ein Mädchen oder ein Junge sein würde. Wir hatten nicht die leiseste Ahnung, dass der Ultraschalltechniker wusste, dass etwas mit unserem Baby nicht stimmte. Wenn ich eine Frage stellte, sagte er mir nur ich solle ruhig sein, und mich auf die Seite drehen. Ich fand dies sonderbar, denn bei meinen vergangenen Schwangerschaften musste ich mich nie auf die Seite drehen. Ich dachte, der Grund dafür sei die fortgeschrittene Schwangerschaft, dass er sich deshalb mehr konzentrieren müsse, um gute Bilder zu machen.

Man liess uns fast eine Stunde lang allein im Untersuchungsraum, und wir dachten uns, dass er einfach ein paar Routineunteruchungen vornahm. Dann kam er herein und stellte mir sonderbare Fragen: "Sie gebärten vor 17 Monaten eine Tochter hier? In diesem Krankenhaus? War sie gesund?" Ich bejahte alle Fragen und er liess uns wieder allein.

Ich schickte Trevor ein paar Mal vorbei um nachzusehen, was los sei, und er erklärte, dass ein paar Leute die Bilder sehr genau betrachteten. Ich erinnere mich, dass ich mich zu ihm drehte uns sagte, dass etwas nicht stimmen würde. Er tat sein Bestes um mich zu beruhigen aber ich wusste, dass der Techniker uns mitteilen würde, es sei etwas nicht in Ordnung mit unserem Baby. In diesem Augenblick kam meine Ärztin herein. Besorgt schaute ich zu Trevor, die Ärztin hatte einen angstvollen Blick, so dass ich wusste, dass sie mir sagen würde, dass meinem Baby etwas fehle, ein Arm oder ein Bein oder so. Nicht im Entferntesten stellte ich mir vor, dass es sich um Anenzephalie handeln würde.

Sie nahm uns gegenüber Platz und versuchte uns zu erklären, worum es sich handle. Es ist ein Defekt des Neuralrohrs, das sich normalerweise zwischen der 3. und der 4. Schwangerschaftswoche schliesst. Bei unserem Baby war dies nicht der Fall und als Folge fehlt ein grosser Teil des Gehirns, des Schädels und der Kopfhaut.

Wir waren völlig schockiert und bestürzt, alles woran ich mich erinnern kann, sind die Worte "nicht lebensfähig". Ich brach zusammen. Ich ging ins dortige Badezimmer und tat mein Möglichstes, um mich wieder etwas herzurichten. Ich kam wieder heraus und was ich als nächstes tat, bereue ich bis heute.

Meine Ärztin erzählte uns, dass im Obergeschoss ein Zimmer für uns bereit wäre, um die Geburt einzuleiten. Sie fragte mich weder nach meiner Meinung, noch schlug sie uns vor, nach Hause zu gehen, um ausgeruht und besser informiert eine Entscheidung zu treffen.

Ich will ihr nicht die Schuld zuschreiben, ich war frei zu wählen, aber sie weiss jetzt, wie wichtig es ist, ihre Patienten zu informieren, dass sie ein Recht haben eine gut überlegte Entscheidung zu treffen, ob sie die Schwangerschaft unterbrechen oder weiterführen wollen.

In dem Zustand, indem ich mich in diesem Moment befand, folgte ich ihr in's obere Stockwerk. In den nächsten Stunden konnte ich nur weinen und stellte alle möglichen Fragen, die mir durch den Kopf gingen. Wir hatten ein sehr gutes Betreuungsteam im Krankenhaus, sie versuchten uns zu trösten und uns so gut es ging auf alle Fragen zu antworten.

Nach drei Tagen Krankenhausaufenthalt, mehreren Ultraschalluntersuchungen und Medikamenten um die Geburt einzuleiten, geschah einfach überhaupt nichts. Doch ich hatte inzwischen einen klaren Kopf bekommen und wünschte mir nichts sehnlicher, als der Einleitung ein Ende zu setzen.

Ich redete zu meinem kleinen Jungen und ich wusste, dass er nicht bereit war, auf die Welt zu kommen. Auf den letzten Ultraschallbildern konnte man sehen, dass er quer lag, überhaupt nicht bereit geboren zu werden.

So sind wir wieder nach Hause gegangen und entschlossen uns, die Schwangerschaft weiterzuführen.

Es war fast unerträglich, sein Babyzimmer wieder zu betreten, alle kleinen Gegenstände zu sehen, die wir schon gekauft hatten. Die Pläne, die wir geschmiedet hatten, alle unsere Träume waren wie weggeblasen. Wir mussten nun akzeptieren, was vor sich ging, dass wir unseren Sohn verlieren würden.

Wir probierten diese letzten 9 Wochen so normal wie möglich zu verbringen. Es war Weihnachtszeit und wir wollten, dass es eine spezielle, schöne Zeit für unsere Familie würde.

Mein Bauch wurde immer grösser. Ich habe die letzten Wochen der Schwangerschaft nie besonders gemocht, aber dieses Mal war es anders. Ich wollte nicht, dass Brandon meinen Bauch verliess, denn ich wusste, dass sein Leben von mir abhing. Ich versuchte so viel Informationen wie möglich über Anenzephalie zu sammeln, und versuchte einen Sinn in dem zu finden, was wir erlebten.

Babies mit Anenzephalie werden oft tot geboren oder leben nur wenige Stunden oder Tage. Einige Ärzte behaupten, Babies mit Anencephalie würden nichts spüren, doch Brandon bewies das Gegenteil.

Am 12. Januar begann ich die ersten Wehen zu spüren, schwach aber regelmässig. Eine lange, ermüdende und sowohl emotionell als auch physisch schwere Arbeit folgte. Brandon kam 5 Tage vor dem Entbindungstermin zur Welt, am 15. Januar 2002. Er wog 2170 g und mass 44,5 cm. Die Fruchtblase bedeckte seinen Kopf während der Geburt. Ich glaube, dass er deshalb die Geburt überlebt hat und bin den Ärzten für immer dankbar dafür. Ihr Wissen und ihre Bereitschaft, so viel wie möglich über diesen Neuralrohrdefekt zu lernen waren von grosser Wichtigkeit während Brandons kurzem aber wunderbaren Leben.

Unsere Reaktion auf unseren Sohn war eine totale Bewunderung. Er litt an Anenzephalie, aber war doch schön. Er hatte so viel Ähnlichkeit mit unserer Familie, das war unbestreitbar. Er hatte die schmalen Lippen meines Mannes, seine hübschen Wangen, sein Kinn und seine Nase. Seine Augen standen etwas hervor, wegen der unpassend geformten Augenhöhlen, aber er hatte die gleichen dunkelbraunen Augen wie meine anderen Kinder.

Brandon wurde am Dienstagmorgen früh um 00:32 Uhr geboren. Es war ein sehr intensiver Moment für meinen Mann und mich. Wir wollten keinerlei Besuch von Freunden oder Verwandten. Wir wussten, dass unsere Zeit mit Brandon sehr kurz sein würde, wir wollten sie untereinander verbringen, um tiefe Bande zu knüpfen und um unseren Sohn so lange zu lieben, wie er unter uns war.

Etwa eine Stunde nach der Geburt liessen wir einen Priester holen, der ihn auf den Namen Brandon Michael Bobola taufte.

Ein Kind zu gebären ist körperlich sehr erschöpfend, aber es gibt keine Worte, zu beschreiben was man durchmacht, wenn man ein sterbendes Kind gebären muss.

Ich war müde, weil ich aber wusste, dass Brandon nicht lange bei uns sein würde, fand ich den Mut und Gott gab mir die Kraft, um wach zu bleiben.

Wir hielten ihn die ganzen frühen Morgenstunden in unseren Armen, bis wir so erschöpft waren, dass wir doch versuchten zu schlafen. Das Licht war gedämpft und ich hielt Brandon im Arm. Trevor schlief auf einem ausziehbaren Stuhl neben uns. Während mein Mann schlief, konnte ich mich einfach nicht entspannen. Ich blickte auf unseren wunderbaren kleinen Sohn, ich schob die Decke beiseite um jeden Zentimeter von ihm genau anzuschauen. Alles war so wohlgeformt und so süss!!

Das ist einer der traurigsten Aspekte dieser Missbildung, alles an Brandon war perfekt, ausser dem, was er brauchen würde, um ein langes, gesundes Leben zu führen.

Ich versuchte, unter sein Käppchen zu schauen, aber leider verliess mich der Mut als ich mir seine Stirn ansah. Ich liess es bleiben. Heute bereue ich dies, doch in diesem Moment wollte ich die Anomalie nicht ansehen, die ihn daran hinderte das Ebenbild seines Vater zu werden.

Den 15. Januar verbrachten wir wie eine normale Familie nach der Geburt eines gesunden Babys mit der Ausnahme, dass Brandon unser Zimmer nicht verliess. Am Nachmittag haben wir ihn gebadet, doch es schien ihm nicht zu gefallen. Er schrie, als ich ihn wusch.

Ich sang ihm vor, küsste und herzte ihn, redete zu ihm. Ich schaute ihm zu wie er kleine Geräusche machte. Als ich ihn beim Fingernägelschneiden unabsichtlich verletzte, weinte er. Als ich mit Brandon im Arm einnickte, war es süss zu sehen, wie unruhig er wurde, weil ich ihn aufgeweckt hatte. Ich sage süss, weil es der Theorie der Ärzte widerspricht, Babies mit Anencephalie könnten nichts empfinden. Aber solche Babies spüren Schmerz, Freude, und das allerwichtigste, sie spüren unsere Liebe.

Unsere Kinder kamen am diesem Abend vorbei um ihren kleinen Bruder zu besuchen. Tyler wieder zu erklären, dass sein so ersehnter Bruder nicht mit uns nach Hause kommen würde, brach unsere Herzen. Es war sehr schlimm für ihn, und bis heute hat er Mühe damit. Tyler liebte es Brandon zu tragen, er sprach zu ihm und half mir, mich um ihn zu kümmern. Mit Kayla verhielt es sich ein wenig anders. Sie war mit 19 Monaten selbst noch ein Baby. Sie war ein bisschen eifersüchtig und wollte ihn nie halten oder küssen. Sie war zufrieden, wenn sie ihn anschauen konnte, und versuchte ihm von ihren Keksen abzugeben. Wir machten Fotos und Videoaufnahmen von unserer ganzen Familie. Es waren wunderbare, wertvolle Augenblicke, die wir zu fünft verbrachten.

Während der Nacht vom 15. auf den 16. Januar stieg und fiel seine Körpertemperatur und er machte uns Angst. Glücklicherweise hatten wir ein nettes medizinisches Team, das sich gut um uns kümmerte. Brandon hatte nie Atemstillstände, aber er musste oft erbrechen. Es wurde eine lange, schlaflose Nacht für Trevor und mich.

16. Januar 2002

Diesen Tag nenne ich "unseren Tag", ich verbrachte ihn praktisch alleine mit Brandon. Am Morgen ging Trevor nach Hause, um nach unseren zwei unglücklichen Kindern zu schauen und er pendelte mehrmals hin und her. Die Krankenschwestern und Ärzte respektierten unsere Privatsphäre und ich werde ihnen immer dankbar dafür sein.

Ich verbrachte den Morgen, indem ich Brandon mit einer gewärmten Lotion massierte. Das gefiel im so, dass er gar nicht mehr jammerte, dafür zierte ihn ein völlig zufriedener Ausdruck. Ich hatte etwas gefunden, das ihm behagte und ich wiederholte es oft.

Es war wirklich ein sehr schöner Tag für meinen Mann und mich. Wir hatten unsere traurigen Momente aber auch andere Augenblicke, wo ich so glücklich war über etwas, das er machte. Ich wollte mich nur an diese wertvollen und wichtigen Stunden erinnern, die wir zusammen verbrachten.

Es ging ihm gut den ganzen Abend, so entschloss ich mich endlich auch etwas zu schlafen. Ich löschte das Licht um 20 Uhr. Ich sagte Brandon, es sei in Ordnung, wenn er von uns gehen würde, während ich schlief. Papa und Mama liebten ihn. Diese Worte "es ist in Ordnung" zu sagen, war sehr schwierig für mich. Zu meiner Überraschung schliefen wir beide gut bis drei Uhr morgens.

17. Januar 2002

Brandon weckte mich auf, da er weinte und erbrechen musste. Ich rief nach der Krankenschwester. Sie untersuchte ihn und meinte er würde bald sterben. Sie rief Mary, meine Krankenschwester und meinen Mann, den ich am Abend nach Hause geschickt hatte. Beide waren in Rekordzeit im Krankenhaus. Trevor und ich kuschelten uns mit Brandon zusammen ins Bett. Wir machten die letzten Fotos und nahmen schweren Herzens Abschied von unserem Sohn. Er schien so schwach zu sein, schrie ab und zu leise, spuckte.

Nachdem wir zugesehen hatten, wie unser kleiner Sohn während drei langer Stunden kämpfte, nahm ihn Gott friedlich zu sich zurück. Brandon starb gegen 6 Uhr morgens in Papa's Armen, wir hielten ihm beide die Hände.

53 wunderbare Stunden wurden uns mit unserem Sohn geschenkt, eine kurze und zugleich lange Zeit. Ich kann Gottes Geschenk an mich nicht beschreiben, zuerst den Schwangerschaftsabbruch zum Scheitern zu bringen und uns dann die wertvolle Zeit mit Brandon zu geben. Ich war nie sehr spirituell gewesen, aber bin es nun geworden.

Ich weiss nicht mehr, wie wir die nachfolgenden Wochen und Monate hinter uns gebracht haben. Ich fand ich eine Kraft in mir, die ich nie zu haben geglaubt hätte. Den Mut, morgens aufzustehen, und zu probieren, ein normales Leben zu führen. Ich trat Anencephalie-Selbsthilfegruppen bei. Dort fand ich Unterstützung, Trost und neue Freunde, die ich für immer schätzen werde.

Ich hoffe, von ganzem Herzen, dass Brandons kurzes aber mit Freuden gefülltes Leben Sie inspiriert hat. Das Niederschreiben war für mich eine Quelle der Heilung.

Jaime Bobola

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 13.04.2016