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Emily Rose

Emily Rose, baby in Anencephalie

19.7.2000 - 20.7.2000

Als ich mit meinem zweiten Kind schwanger war, betete ich, dass diesmal alles anders werden würde. Ich hätte mich spezifischer ausdrücken sollen bei dem, was ich betete, denn beim ersten Mal hatte ich das Krankenhaus mit einem lebenden Kind verlassen.

Wir wollten diese Schwangerschaft. Ich tat all die "richtigen" Dinge. Da wir die natürliche Familienplanung anwendeten, wussten wir ziemlich genau, wann die Empfängnis war. Tatsächlich bin ich sogar zu früh zum Doktor gegangen, um mich testen zu lassen. Ich war mir sicher, denn ich hatte schon Symptome – das willkommenste waren die intensiven Träume, die ich jede Nacht bei meiner ersten Schwangerschaft gehabt hatte. Die Praxis, wo ich mein erstes Kind entbunden hatte, war geschlossen worden – zum Glück. Aber der Idiot, der die Entbindung gemacht hatte, war nun in der einzigen anderen Praxis in der Gegend tätig, für die meine Versicherung die Kosten übernahm. Zu diesem Trottel wollte ich nicht nochmal gehen.

Das war es, weswegen ich sagte, dass ich alles anders haben wollte. Ich las andere Bücher und änderte meine Einstellung in manchen Punkten. Wir liessen keinen Alpha-Fetoproteintest (AFP) machen, da die Fehlerquote der Positiv-Ergebnisse ziemlich hoch liegt. Wir wollten aber einen Ultraschall machen lassen. Ausserdem kann der AFP-Test keine Aussage liefern über Dinge, die korrigierbar sind, aber ein Ultraschall kann das theoretisch.

Die neue Praxis war... na ja, wir wechselten die Versicherungsgesellschaft, so dass wir nicht mehr darauf angewiesen waren. Wir wechselten die Praxis aber nicht sofort. Es war erst noch nötig, dass sie ablehnten, mich auf Anämie (Blutarmut) zu testen (trotz Symptomen und einer Vorgeschichte mit Anämie), dass ich diese Praxis verliess. Das war vier Tage vor dem angesetzten Ultraschall-Termin, aber das war mir inzwischen egal. Die Zeitplanung war ein Handeln Gottes.

Ich liebte die neue Praxis, wo ich von zertifizierten Hebammen betreut wurde. (Übrigens werde ich aufgrund ihrer Fürsorge nie wieder zu einem Geburtshelfer/Frauenarzt gehen. Eine zertifizierte Hebamme kann alle Routineuntersuchungen durchführen, die eine Frau braucht, und wenn ein Problem auftaucht, wird man wahrscheinlich sowieso an einen Spezialisten überwiesen. [Anm.: Das amerikanische Gesundheitssystem unterscheidet sich wesentlich von dem in Deutschland und in der Schweiz] Sie haben einen Ultraschalluntersuch empfohlen, einfach weil die neue Versicherung dafür zahlte – die alte hätte das nicht getan. Aber alles lief so perfekt, dass ich annahm, alles wäre in Ordnung.

Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, dass mein Körper mir sagte, dass irgendwas nicht stimmte. Die Intensiv-Träume atten Mitte November abrupt aufgehört, nachdem ich ungefähr vier Wochen schwanger war. Vor dem Termin, als der Arzt versuchen wollte, die Herztöne zum ersten Mal zu hören, hatte ich solch eine Panik, dass ich meinen Sohn nicht zu dem Arzttermin mitbrachte. Ich hatte meinen Bekannten noch nicht davon erzählt, und das war ein grosser Unterschied zu meiner ersten Schwangerschaft. Ausserdem stellte ich von Woche zu Woche fest, dass ich nicht zunahm. Ich hab mich sehr bemüht, aber nach den ersten drei Monaten mit ihrer Morgenübelkeit, nahm ich immer noch nicht zu.

Ich hatte eine gute Ultraschalltechnikerin. Im Rückblick bin ich sicher, dass sie es sofort gesehen haben muss, aber sie hielt die Unterhaltung aufrecht, bis der Zeitpunkt der Messungen kam. Dann wies sie uns an, noch für einen Moment im Raum zu bleiben. In der letzten Woche hätten die Computer die Aufnahmen nicht richtig entwickelt, und einige Paare hätten deshalb nochmal kommen müssen – sie würde das nur kurz sicherstellen und in ein paar Minuten wiederkommen. Ich hab mich aufrecht hingesetzt und mit meinem Mann darüber geplaudert, wie gut alles gelaufen wäre. Und dann kam sie zurück mit einem anderen Techniker.

Mir wurde eiskalt. Ich fragte, ob es ein Problem gäbe. Er sagte nein, ich solle mich einfach nochmal zurücklehnen und er würde die Messungen nochmal wiederholen.

Dann fragte er, ob ich einen AFP-Test gemacht hätte.

Als er zu dem Apparat zurückkehrte, suchte er gleich nach dem Kopf. Ich wusste, dass es nur drei Dinge gab, die ein AFP-Test nachweisen konnte (ausser, ob es sich um Zwillinge handelt): Down-Syndrom, Spina bifida und Anenzephalie. Ich muss die einzige Frau auf der Welt sein, die jemals gebetet hat, dass ihr Kind Down-Syndrom habe.

Ich mache mir über alles mögliche Gedanken und am Anfang der Schwangerschaft erinnerte ich mich an einen Artikel mit dem Titel "Stephens Gebet", der in dem "Family Foundation" - Rundbrief der Couple To Couple League vor zwei Jahren erschienen war. Darin ging es um ein Ehepaar, dessen Kind mit einer tödlichen Behinderung diagnostiziert worden war, das es aber ausgetragen hat. Als ich darüber nachdachte, erinnere ich mich, wie ich mir dachte, das Kind hätte Anenzephalie. Später schaute ich nach, und es war eine völlig andere Krankheit, darum habe ich keine Ahnung, warum ich gerade diese bestimmte Behinderung im Sinn hatte. Ich erinnere mich, wie ich mich gefragt hatte: "Was würde ich tun, wenn mein Baby Anenzephalie hätte?" Und ohne Zögern hatte ich mir gesagt: „Ich würde es jedenfalls austragen.«

Als ich die Spannung nicht mehr ertragen konnte fragte ich den Techniker: "Was ist los?"

Er sagte: "Anenzephalie."

Ich flüsterte: "Kein Gehirn?"

Mein Mann atmete tief und drehte sich um. Ich war total benommen. Ich weiss wirklich nicht mehr, was direkt danach passierte, aber ich fragte ihn, wie sicher er wäre. Er sagte 100% sicher. Wann hat zum letzten Mal ein Mediziner gesagt, er wäre 100% sicher wegen irgendetwas? Ich wusste etwas über Anenzephalie. Ich wusste, dass es unheilbar war. Ich wusste, dass für mich keine Gefahr bestand. Ich wusste, es bedeutete, dass unser Baby sterben würde. Im Rückblick weiss ich nicht, wie ich all diese Dinge wusste, wo ich sie gelesen hatte und warum ich sie mir gemerkt habe.

Die beiden Techniker sagten, sie würden uns für eine Weile alleine lassen, während sie eine Hebamme rufen würden. Ich sagte: "Sagen Sie ihr, wir werden die Schwangerschaft nicht unterbrechen."

Einer der beiden sagte: "Ich werde nur..."

Ich war wie eine Verrückte: "Sagen Sie ihr, wir werden nicht abbrechen!"

Sie liessen uns allein. James und ich redeten leise und hielten einander fest. Ich konnte es nicht glauben – und doch konnte ich es glauben. Ich weiss nicht, was ich fühlte, ob ich überhaupt etwas fühlte. Ich war erschreckt und verzweifelt und hatte fürchterliche Angst – aber ich leugnete es nicht. Aus irgendeinem Grunde habe ich nie angezweifelt, dass das alles wirklich passierte.

Wir hatten einen Termin beim Arzt. Weil wir plötzlich zu einer "Risiko-Schwangerschaft" geworden waren, gingen wir zu einer der Geburtshelferinnen in der Praxis. Sie war nicht besonders freundlich. Das ist alles, was ich über ihren Charakter sagen kann. Ich denke, sie war sauer, dass wir ihr die Entscheidung aus der Hand genommen hatten, ob wir die Schwangerschaft unterbrechen würden. Sie hat versucht, uns einzuschüchtern. Sie sagte Dinge wie "Diese Babies sehen ziemlich grauenhaft aus" (Du siehst selbst nicht wie "Miss Amerika" aus, mein Schatz!) und "Wenn Sie die Geburt nicht einleiten, könnten Sie das Baby 55 Wochen lang austragen" (Tja, ich wollte auch schon immer ins Guinness-Buch der Rekorde kommen.)

Die Röntgenologin hatte keine Bilder bei ihrer Untersuchung gemacht. Sie hatte auch nicht das Geschlecht herausgefunden. Ich denke, sie hielt das für unbedeutend. Das machte mich noch verzweifelter: Ich würde nicht nur kein Baby haben, ich würde nicht mal etwas zum festhalten haben oder einen Weg, etwas über dieses Kind zu erfahren, das ich verlieren würde. Ich begann schon zu denken: "Ich will mein Baby zurück haben."

Diese Nacht war ... fürchterlich. Ich blieb auf und spielte auf dem Computer "Solitaire" bis zum Morgengrauen und mein Mann spielte alleine etwas anderes. Auch nachdem ich völlig erschöpft ins Bett gegangen war, schlief ich nur für ein paar Stunden. Mitten in der Nacht wachte ich auf und dachte über den Namen des Babys nach. Wenn es ein Mädchen wäre, wollte ich ihr nicht den Namen geben, den wir eigentlich vorgesehen hatten. Inzwischen habe ich herausgefunden, dass dies nicht unbedingt die beste Taktik war, aber ich besann mich auf einen Zweite-Wahl-Namen, den mein Mann während der ersten Schwangerschaft gemocht hatte. Emily. Und als zweiten Namen? Plötzlich fiel es mir ein: Rose. Jungennnamen sind mir überhaupt keine eingefallen. Als mein Mann morgens aufwachte, sagte ich zu ihm: "Emily Rose. Wenn es ein Mädchen ist." Er sagte: "Alles klar."

Als ich am nächsten Tag zu weinen begann, weil ich keine Ultraschallbilder hatte, rief mein Mann im Krankenhaus an und fragte nach Kopien. Die Röntgenologin sagte, wir könnten nochmal kommen und umsonst Bilder machen lassen. Sie hat fünf Minuten in ihre Mittagspause reingearbeitet, aber ich bin sicher, für diese einfache Freundlichkeit kommt sie in den Himmel. Sie zeigte uns die Anenzephalie mehr im einzelnen, wie sich die Schädeldecke oberhalb der Augenbrauen einfach nicht gebildet hatte. Sie machte drei Bilder. Und sie stellte fest, dass unser Kind ein Mädchen war.

Wir holten eine zweite Meinung ein. Die Röntgenologin verbrachte 45 Minuten damit, uns das Offensichtliche zu bestätigen. Wir sprachen mit einem genetischen Berater und einem Spezialisten für Risikoschwangerschaften. Jeder, den wir im Dartmouth Medical Center trafen, war einfach grossartig. Sie waren ein Ausbildungskrankenhaus, und sie zogen offensichtlich die grössten Kapazitäten in den jeweiligen Bereichen an. Sie versuchten niemals, uns einzuschüchtern oder uns zum Abbruch zu überreden. Als wir zur Nachuntersuchung wieder zu unserer Geburtshelferin zu Hause gingen, stiess uns ihre abfällige und herablassende Art ab. Ich wechselte wieder zu den Hebammen, und das war's dann.

Wir bekamen die Diagnose in der zweiundzwanzigsten Woche. Ich habe seitdem Leute kennengelernt, die ihre Diagnose in der zwölften Woche oder noch früher bekommen haben. Sie haben mein ganzes Beileid. Wir hatten vier Monate, um uns vorzubereiten, und ich hatte den Eindruck, das war genau die richtige Zeit für uns. Wir hatten Zeit, unseren kleinen Sohn darauf vorzubereiten, was passierte, ihn mit dem Tod vertraut zu machen und ihn zu ermutigen, soviel geschwisterliche Bindung aufzubauen, wie es in diesem Alter möglich und angemessen ist. Ich kümmerte mich um zehn Millionen Details, eben um all das, was irgendwo hier auf der Webseite zur Verfügung gestellt wird. Ich schloss mich Unterstützungsgruppen an und lernte jede Einzelheit über Anenzephalie, die ich fand.

Wir beteten. Wir baten andere um Gebet. Diese baten wieder andere um Gebet. Wir schätzen, dass unsere Tochter 750 Leute hatte, die für sie gebetet haben! Und ich weiss, dass Gott unsere Gebete erhört hat. So viele Sachen, die hätten schiefgehen können, gingen nicht schief. Allein die Tatsache, dass ich die Arztpraxis gewechselt hatte, bevor ich die Diagnose bekam, zeigte mir, dass Gott uns leitete. Zufälle, positive Gefühle und liebevolle Unterstützung von allen um uns herum zeigte mir, dass Gott durch all dies an unserer Seite ging. Was ich am allerliebsten haben wollte, würde ich vielleicht nicht bekommen, aber wir kämpften wenigstens nicht allein, und das bedeutete, Emilys Anenzephalie hatte einen Sinn. Ihr Leben würde nicht verschwendet sein.

Ich hatte nur eine Chance, Emily zu lieben, während sie noch in dieser Welt war. Nur noch zwanzig Wochen. Wir versuchten, aus ihnen herauszuholen, was nur ging.

In der 27. Woche hatte ich, was ich für vorzeitige Wehen hielt. Wir bekamen es in den Griff und sie hörten auf, aber dieser Zwischenfall erneuerte meine emsige Betriebsamkeit, um alles fertigzubekommen für die Ankunft meiner Tochter. In der 38. Woche war für alle Einzelheiten gesorgt. Ich war bereit, aber Emily war noch nicht bereit, herauszukommen. Der errechnete Geburtstermin verstrich. Schließlich setzten wir einen Termin in der Mitte der 43. Woche fest, um die Geburt einzuleiten.

Ich kann nicht beschreiben, welch ein Trost meine Hebammen waren. Während der ganzen Schwangerschaft haben sie mich niemals schäbig behandelt, nur weil mein Baby eine tödliche Anomalie hatte. Ich erhielt prächtige Fürsorge und grosszügiges Verständnis. Ich wurde niemals dafür kritisiert, dass ich mein Baby austrug. Sie waren mehr als glücklich, einen Extradienst zu tun, wenn ich mir Sorgen machte um die Höhe der Kosten oder die zu häufigen Wehen. Ich war sehr, sehr beeindruckt.

Wir arrangierten, dass alle drei Grosselternpaare von Emily für ihre Geburt in die Stadt kommen konnten. Wir begannen um zehn Uhr morgens, die Geburt einzuleiten. Um zehn Uhr abends hatte sich der Muttermund immer noch nicht geweitet, obwohl ich regelmässige Wehen im Abstand von einer Minute hatte. Ich hatte keine Schmerzen, ich sass sogar im Bett und las. Die Hebamme gab mir „zum Aufwärmen« eine Dosis Pitocin, und es war wie die Zündung einer Rakete. Emily wurde um 23:08 Uhr geboren. Die Geburt selbst war genauso, wie ich sie mir gewünscht hatte – eben genau, wie meine erste Geburt nicht gewesen war. Ich stand nicht unter Medikamenten, war unter Beobachtung und konnte in der Hocke entbinden, wie ich es wollte. Ich fühlte, dass Emily die ganze Zeit trat. Direkt bevor ich sie herauspresste, konnte ich fühlen, wie sie sich im Geburtskanal drehte und ich sagte allen, dass sie sich noch bewegte,

Sie kam auf die Welt mit violett-grauer Hautfarbe, reglos, ruhig und ohne zu atmen. Die Krankenschwestern zogen eine Mütze über ihr Köpfchen und legten ihren reglosen Körper in meine Arme. Mein Mann griff schnell nach dem Krug mit Lourdes-Wasser neben meinem Bett und sprach die Worte einer Nottaufe aus: "Wenn du in der Lage bist, getauft zu werden, taufe ich dich im Namen des Vaters, des Sohnes und des Heiligen Geistes".

Sie schnappte plötzlich nach Luft und ich rief: "Du lebst ja!" Die Krankenschwestern wurden blitzschnell aktiv, saugten sie ab und taten andere Dinge, an die ich mich nicht mehr erinnern kann. Ich war so glücklich, dass sie am Leben war. Ich erinnere mich, dass ich mit Enttäuschung sah, dass all unsere Gebete sie nicht geheilt hatten, aber das zählte im Moment nicht. Sie war da. Ich hielt sie im Arm. Sie lebte. Sie war Emily Rose, meine Tochter. Das war alles, was ich wollte.

Mein Mann rief die Familie herein und sie kamen. Jeder hatte die Möglichkeit, sie zu halten, auch mein Sohn. Er erzählt mir immer noch, wie er seine Schwester gehalten hat. Wir hatten den Camcorder eines Freundes ausgeliehen und mein Bruder drehte ein Video während Emily im Raum herumwanderte und jeden kennenlernte. Der katholische Kaplan des Krankenhauses kam und konfirmierte sie. Jeder machte Fotos, filmeweise Fotos! Ich erinnerte mich, wie ich im Internet Fotos gesehen hatte und mich gefragt hatte: "Wie können diese Leute lächeln?" Aber da war ich nun selbst, hielt meine Tochter im Arm und lächelte. Ich hatte Emily, für wie kurz auch immer. Warum sollte ich nicht lächeln?

Emily blieb bei uns für zwei kostbare Stunden. Während dieser Zeit hatte sie eine Einstellung, sorgfältig auf jeden von uns zu achten. Sie öffnete nur ein Auge, aber sie schien wenigstens etwas Gehör zu haben, denn sie reagierte auf meine Stimme und die Dinge, die ich sagte. Sie blutete am Kopf, und am Ende konnte sie nicht mehr weitermachen. Ich sagte zu ihr, wenn sie uns verlassen müsste, wäre es okay – sie dürfte gehen. Kurz nach ein Uhr morgens, genau als der Videofilm zu Ende ging, verliess sie uns.

Erst als Emily tot war, kam ich dazu, sie richtig zu untersuchen. Sie hatte die richtige Anzahl von Fingern und Zehen. Sie hatte grosse Füsse – genau wie ihr Bruder, und perfekte Klavierspieler-Hände mit langen Fingern und hübschen Fingernägeln. Ihre Augen waren von leuchtendem Kobaltblau, und ihre Haare waren dunkelbraun. Sie wog knapp 3147 g und war 49,5 cm lang. Ihr Mund war bedeckt mit Bläschen, ich nehme an vom Fingerlutschen im Mutterleib, aber ich konnte keine passende Schwiele an ihren Händen finden. Ihre Ohren lagen dicht am Kopf an, genau wie es bei ihrem Bruder gewesen war. Ihre Augen traten etwas hervor, weil die umgebenden Knochen sich nicht richtig geformt hatten. Ich hatte schliesslich den Mut, ihre Mütze abzunehmen und die Wunde an ihrem Köpfchen zu besehen. Ihr Gesicht hörte direkt über den Augen auf: Sie hatte überhaupt keine Augenbrauen. Allerdings hatte sie am Hinterkopf eine unglaublich gute Schädelausprägung für jemanden mit Anencephalie. Es gab einen offenen Teil oben auf ihrem Kopf, etwa so gross wie der Kreis zwischen meinem Daumen und Zeigefinger. Ihr Gehirn lag frei, nur von einer dünnen Haut bedeckt. Ich kann sagen, dass ihr Gehirn Gehirnhälften hatte, die Ärzte hatten sich geirrt, als sie sagten, nur der Hirnstamm würde sich bilden. Sie hatte einen Saugreflex gehabt. Sie hatte Gehör gehabt. Vielleicht hat sie verstanden, wer wir waren. Ich suchte verzweifelt nach einem Geburtsmal an ihr, ich wollte etwas besonderes, an dem ich sie erinnern konnte - ein Merkmal, das Emily von anderen unterschied - aber ich fand nichts.

Der Rest der Einzelheiten ist wichtig für mich und nicht so wichtig für irgend jemand anderes: Die Nacht, die sie in dem Babykörbchen im Krankenhauszimmer verbrachte. Dass mein Mann und ich sie für eine zusätzliche Stunde morgens halten konnten, bevor wir die Krankenschwester sie wegtragen liessen. Wie der Beerdigungsunternehmer sie uns brachte und sie geborgen in seinen Armen lag. Woran ich mich erinnere, ist, wieviele Menschen uns ihre Unterstützung zeigten und wieviele sich die Mühe gaben, uns entgegen zu kommen. Es ist nie leicht, ein Kind zu beerdigen, aber ich denke, ihre Gegenwart machte es weniger unmöglich.

Ich verstehe nicht, warum Emily sterben musste. Ich weiss nicht, ob ich diese Frage je zu meiner eigenen Zufriedenheit beantworten kann. Und wenn ich es könnte, wäre die Antwort sicher nicht ausreichend für jeden anderen. Ich weiss, dass ich einige freundliche und grosszügige Menschen kennengelernt habe durch Emily und weil wir die selbe traurige Situation teilen, ein Kind verloren zu haben. Ich hoffe, dass ich eines Tages anderen helfen kann auf die Weise, auf die mir geholfen wurde in dieser Zeit der Krise. Ich fühle mich dadurch gesegnet, dass ich die Möglichkeit hatte, einen Teil meines Lebens mit so einem charmanten und einzigartigen kleinen Mädchen zu teilen. Ich würde meine Zeit mit Emily nicht hergeben, selbst wenn ich dafür ein gesundes Baby haben könnte. Für jetzt versuchen wir Tag für Tag zu nehmen und Woche für Woche, uns um die kommenden Belange zu kümmern, wie sie auftauchen, ein neues normales Leben zu schaffen aus den Scherben des alten und das Gedächtnis unserer Tochter aufrecht zu erhalten.

Jane Lebak


Englische Webseite mit Kontaktmöglichkeit zu den Eltern

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 13.04.2016