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Kristina Marie

10.5.1993

Man hatte mir gerade eben angekündigt, dass mein ungeborenes Baby Anenzephalie hatte, eine sehr schwere Missbildung, die bedeutet, dass es wohl lebte, doch kein Gehirn hatte. Ich weinte, als der Arzt meine Hand nahm, und versuchte mir zu erklären, was passiert war. Das Neuralrohr des Babys hatte sich oben nicht vollkommen geschlossen, wir es das nach 21 - 28 Tagen hätte sollen. Je nach Fehlbildungsgrad, stirbt das Baby während oder kurz nach der Geburt, in sehr seltenen Fällen kann es länger leben.

Kurz nachdem mein Mann Dave und ich 1986 geheiratet haben, bekamen wir drei gesunde Kinder nahe aufeinander: Laura, Susan und Andrew (Drew). Wir hatten beschlossen, noch etwas zu warten, bevor wir mehr Kinder planen wollten. Doch ich musste entdecken, dass man sein Leben nicht immer im voraus planen kann.

Was hatte diese schlimme Fehlbildung verursacht? War ich es? War es etwas, was ich gemacht oder unterlassen hatte während mein Baby in meinem Bauch heranwuchs? Später habe ich erfahren, dass die Ärzte nicht wissen, was die Anenzephalie verursacht, dass sie schon im alten Ägypten bekannt war. Mein Mann fragte sich auch, ob er verantwortlich für den Zustand des Babys war.

Wir sind bis zum Universitätsspital von Salt Lake City gefahren, um die Diagnose bestätigen zu lassen. Freunde haben sich um unsere kleinen Kinder gekümmert. Laura war damals 5 Jahre alt, Susan 4 und Drew 2. Während der langen Fahrt habe ich in Gedanken bereits die Beerdigung meines Babys organisiert. Ich hätte gerne mit Dave darüber gesprochen, doch er konnte es nicht.

Der Arzt hat die vorhandenen Ultraschallbilder angeschaut, und hat dann unser Baby selbst nochmals untersucht. Danach sagte er: "Ja, es ist Anenzephalie. Wie kann ich ihnen helfen?"

Ich fragte, was wir denn jetzt für Möglichkeiten hätten, und welches die Risiken seien, die damit verbunden sind. Da ich erst im dritten Monat war, hatten wir drei Möglichkeiten: Abtreibung, frühe Einleitung der Geburt oder bis zum Geburtstermin ausharren.

Ich wusste bereits in meinem Herzen, dass ich das Baby austragen wollte. Ich wusste nur nicht, wie mir das auch gelingen sollte. Man sagte uns, dass nicht viele Frauen die Wahl treffen, eine solche Schwangerschaft weiterzuführen. Ich fragte ihn, ob er eine Selbsthilfegruppe kenne, was er verneinte.

Danach haben wir mit einem Kinderarzt gesprochen, dessen Fachgebiet es war, Ratschläge zu geben, wenn man ein Kind verliert. Ich fragte ihn, ob er ein Photo von einem Baby mit Anenzephalie hätte, doch er konnte keine finden. Ich fragte ihn, ob er jemanden kenne, der das gleiche wie wir erlebt hätte, doch wieder nichts. Ich fühlte mich so alleine.

Als wir das Gebäude verlassen hatten, sah ich überall Babys, ich musste so weinen. Ich hätte so gerne ein Neugeborenes gehalten. Wir gingen zurück in unser Hotel, nahmen uns in die Arme und weinten. Ich erinnere mich gesagt zu haben ich wolle nur, dass man mir mein Baby zurückgebe. Geistig und gefühlsmässig hatte ich mein Baby schon verloren. Körperlich war ich nun die Intensivstation meines Babys für die nächsten sechs Monate.

Der Geburtstermin war am 8. Mai, einen Tag vor dem Muttertag.

Einen Monat nach der Diagnose kam ein junges Paar zu uns. Kathleen und Dave erwarteten ihr zweites Kind. Kathleen sagte es hätte eine Herzfehlbildung. Die linke Herzhälfte ihres Sohnes Reed David war unterentwickelt (Hypoplastisches Linksherz Syndrom). Da sein Herz sich nicht normal entwickelt hatte, war es zu klein, um ihn ausserhalb des Mutterleibs am Leben zu erhalten. Die Ärzte gaben ihm eine Lebenserwartung von drei Tagen bis drei Wochen. Jetzt hatte ich jemanden, den das Gleiche wie mich erwartete!

Kathleen und ich haben oft miteinander telephoniert. Ihr Entbindungstermin war vor meinem. Sie hatten beschlossen, Reed nach Hause zu bringen, und ihn so lange wie möglich zu lieben. Reed erblickte am 23. Februar 1993 das Licht der Welt. Er war ein wunderbares Baby. Er starb sechs Tage später.

Als ich in der 19. Schwangerschaftswoche war, sahen wir auf dem Ultraschall, dass es ein Mädchen war. Wir gaben ihr den Namen Kristina Marie. Den Namen, den ich schon bevor ihrer Zeugung ausgewählt hatte.

Ich bekam die Adresse von Compassionate Friends, einer Selbsthilfegruppe für Eltern, die ein Kind verloren hatten. Leider wurde mir höflich gesagt, ich entspreche ihren Kriterien nicht, da mein Kind sei ja noch nicht gestorben sei. Ich war am Boden zerstört. Ich hatte noch vier Schwangerschaftsmonate vor mir. Ich fragte Gott, welches seine Pläne seien. Ich hatte Kathleen, doch ich brauchte auch jemanden, der ein Baby in Anenzephalie ausgetragen hatte, um zu erfahren, wie es war.

Dann schickte mein Bruder mir ein Buch, dass eine Frau ihm für mich gegeben hatte. Dieses Buch enthielt verschiedene Adressen von Selbsthilfegruppen. Ich bat ihn sofort, mich mit dieser Frau in Kontakt zu bringen, was er auch tat. Ich habe sie angerufen, wir sprachen stundenlang. Ich werde nie vergessen, was sie mir über ihre Tochter erzählte: "Wenn es ihnen hilft, wenn ich von Rachel Marie spreche, dann hilft es mir, zu fühlen, dass ihr Leben nicht umsonst war".

Ich schrieb an die Gruppen, die in dem Buch aufgelistet waren. Zwei Gruppen gaben Antwort. Das Personal von SHARE hat mir besonders geholfen durch Telefonate und Briefe. Ich wohnte jedoch zu weit entfernt von ihren Ortsgruppen.

SHARE, der Genetikberater des Shodair Genetics in Helena (MT) und das Gebet wurden zu meiner Rettungsleine. Ich hatte eine Gratisnummer für Shodair, wo ich zu jeder Tages und Nachtzeit anrufen konnte um zu reden, weinen oder um mehr über Anenzephalie zu erfahren.

Es war wichtig für mich, alles in meiner Macht stehende zu kontrollieren. Ich sammelte Bilder von Babies mit Anenzephalie, plante die Geburt, die Beerdigung. Alles was mir erlaubte, das Gefühl zu haben, diese unkontrollierbare Situation zu kontrollieren.

Gerüchte verbreiten sich schnell in unserer kleinen Stadt. Ich war jedoch immer wieder erstaunt, wie viele Leute mich dennoch fragten, wann ich denn den Geburtstermin hätte, das wievielte Kind ich denn erwarte. Manchmal antwortete ich nur schnell und ging davon. Andere Male erklärte ich meine Situation, ob sie es nun hören wollten oder nicht.

Dave und ich wären am liebsten davongerannt, doch wir wussten, es gab keinen Ort, wo wir uns hätten verstecken können.

Meine Freunde halfen mir mit lieben Worten, meine Bibelgruppe putzte sogar unser Haus für mich. Andere haben eine Mahlzeit für uns gekocht, damit ich mich hinlegen, und die Beine einen Moment hochlegen konnte. Anonyme Geschenke lagen auf unserer Türschwelle. Eine "Pfannendusche" wurde zu Kristinas Ehren abgehalten: jeder von unseren Freunden brachte eine Mahlzeit zum Einfrieren vorbei. Ich werde diese Hilfe nie vergessen.

Kurz vor Kristinas Geburt starb Daves Mutter, Grandma, an einer Lungenkrankheit. Bevor sie starb sagt sie uns, Gott hätte gewollt, dass sie als erste sterbe, damit sie sich um's Baby kümmern könne. Sie wurde am 4. Mai begraben.

In der 40. Schwangerschaftswoche + zwei Tagen wurde die Geburt eingeleitet. Wir spürten die Anwesenheit von Grandma im Gebärsaal als Kristina Marie um 20.30 Uhr zur Welt kam. Ich wollte sie sehen, doch ich war auch sehr angespannt. Ich begann zu weinen, als mein Mann sie mir in die Arme legte. Ich konnte diesem Baby kein Leben mehr geben. Ich hätte es so für sie gewollt. Sie war wunderbar, mit ihren Gesichtszügen, ihren Ohren, ihren Haaren. Sie atmete nicht und starb 9 Minuten später in meinen Armen. Es war am 10. Mai 1993, einen Tag nach dem Muttertag.

Ich wollte, dass die Gemeinde meine Tochter anerkenne. Ich glaubte, dass sie ein Recht auf eine Beerdigung hatte. Ich hatte alles geplant, so dass ich das Gefühl hatte, als Mutter alles in meiner Macht stehende getan zu haben.

Vor Kristinas Geburt und Tod hatte ich Angst vor ihrem Aussehen. Angst im Gebärsaal die Fassung zu verlieren. Ich hatte vor so vielen Dingen Angst. Der schlimmste Moment meines Lebens war, als ich in das Krankenhaus kam mit dem Wissen, dass ich ihr nun bald "Hallo" und "Auf Wiedersehen" sagen musste. Sie war unser viertes Kind, ich wollte, dass das Pflegepersonal genau wusste, was ich empfand und wie ich behandelt werden wollte. Im Nachhinein hätte ich sie später beerdigen wollen, damit ich ihr Leben noch etwas länger hätte fühlen können. Sie bewegte sich ein wenig in meinen Armen, doch bevor ich sie tragen konnte, war sie fünf Minuten bei der Hebammen. Ich hatte Angst vor dem Tod, jetzt nicht mehr.

Denken Sie immer daran: es ist nur ein kleines schwaches Baby, dass Sie nie ersetzen und nie vergessen werden.

Marie Visscher

 

Aus dem Englischen übersetzt mit Erlaubnis der Anencephaly Support Foundation

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 16.04.2016