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Links

 

Forum

Websites betroffener Eltern

Medizinische Informationen

Spina bifida

Fehlbildungen des Gehirns

Pränatale Diagnostik

Begleitung

Selbsthilfegruppen

Trauerbewältigung

Behinderung / Sonderpädagogik

Anderes

 

Forum

weitertragen e.V.
Wenn das Baby nicht gesund ist, Fortsetzen der Schwangerschaft nach pränataler Diagnose, Eltern helfen Eltern.

 

Websites betroffener Eltern:

Luna
Gabriel und Lucia
Hope Marie
Liam und Luis

Englische Erfahrungsberichte

 

Medizinische Informationen:

Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden. aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.

 

Spina bifida:

Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.

 

Fehlbildungen des Gehirns:

Hydranenzephalie

Prinzessin Johanna
Homepage eines Mädchens, das Hydranenzephalie hat.

Liss e.V.
Deutscher Verein für Kinder mit Lissenzephalie

 

Pränatale Diagnostik:

prenat.ch
Hilfe für Eltern, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik für ihr Baby bekommen haben

Verein Ganzheitliche Beratung und kritische Information zu pränataler Diagnostik
Setzt sich zum Ziel, Grenzen, Risiken und Auswirkungen der pränatalen Diagnostik ins Blickfeld zu rücken. Er bietet betroffenen Frauen Beratung an un betreibt einen Dokumentationsdienst.

Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin e.V.
Der Arbeitskreis InFoPD Berlin e.V. bietet dank einer interdisziplinären Besetzung verständliche medizinisch genetische Hintergrundinformationen an und betont den psychosozialen Kontext mit Beratungsanspruch vor Pränataldiagnostik. Er möchte Frauen / Paaren, die sich in einem Entscheidungskonflikt vor, während und nach Pränataldiagnostik befinden, durch individuelle Beratungsangebote helfen, eine für sie persönlich tragbare Lösung zu finden.

Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Netzwerk von Mitarbeiterinnen von Beratungsstellen, Hebammen, Ärztinnen und Ärzte, Vertreterinnen von kirchlichen Organisationen, Behindertenorganisationen und der Behindertenbewegung, Frauengruppen und Gesundheitsläden mit engagierten Frauen und Männern.

Mein kleines Kind
Ein sehr empfehlenswerter Dokumentarfilm von Katja Baumgarten, Hebamme, Filmemacherin, betroffene Mutter. Sie erzählt ihren Weg nach der Diagnose Trisomie 18 für ihr ungeborenes Kind.

Beratung Diakonisches Werk Bonn

 

Begleitung:

kindsverlust.ch
Fachstelle Kindsverlust während Schwangerschaft, Geburt und erster Lebenszeit.
Hilfe sowohl für betroffene Eltern als auch für Fachpersonen.

Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind

Verein Mamma für eine Kultur des Lebens

Schweizerischer Hebammenverband

Hebammensuche Deutschland

Hebammensuche Österreich

Weitergehen e.V.
Ein unabhängiger Verein mit dem Ziel, Menschen, die mit negativen Ereignissen konfrontiert werden, die sie selbst nicht unmittelbar bewältigen können, individuell angepasste, qualifizierte Hilfe anzubieten. Ganz besonders möchten wir Eltern beistehen, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik ihres Babys erhalten haben.

EPLD Europäische Ärztevereinigung Lebensrecht

Treffen Christlicher Lebensrechtsgruppen TCLG
Netzwerk von Personen, die sich aus christlicher Verantwortung für das Lebensrecht jedes Menschen einsetzen. Grosse Adressendatei mit Gruppen aus dem ganzen deutschsprachigen Raum.

Früher Abschied
Sehr informative Seite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zum Thema ein Kind früh verlieren.

Now I lay me down to sleep ist eine amerikanische Organisation, die professionelle Photografen vermittelt, die sich auf einfühlsame Aufnahmen sterbender oder verstorbener Neugeborener spezialisiert haben. Ihre Dienste sind kostenlos.

Dein Sternenkind
Deutsches Informationsportal, das Fotografen vermittelt, die die sich auf einfühlsame Aufnahmen sterbender oder verstorbener Neugeborener spezialisiert haben. Ihre Dienste sind kostenlos.

Tapfere Knirpse
Tapfere-Knirpse.de möchte von schweren Krankheiten betroffenen Kindern und deren Familien in einer schweren Zeit Mut machen. Wenn düstere Schatten die Familie bedrohen, möchten wir harmonische Momente fotografisch festhalten und ihnen Bilder voller Liebe und Zusammensein, voller Tapferkeit, Hoffnung und Kraft schenken.

Herzensbilder.ch
schickt Profi-Fotografen zu Familien mit schwerkranken, schwerbehinderten oder viel zu früh geborenen Kindern, um ihnen wunderschöne Familienbilder zu schenken.

 

Selbsthilfegruppen:

prenat.ch
Hilfe nach pränataler Diagnostik. Von Eltern, für Eltern.

Die Initiative Regenbogen "Glücklose Schwangerschaft" Deutschland
Ein Kontaktkreis für Eltern, die ein Baby verloren haben.

Regenbogen Österreich
Verein zur Hilfestellung bei glückloser Schwangerschaft. Selbsthilfegruppe für Eltern, die ihr Kind durch Abortus, Fehlgeburt, Totgeburt, kurz nach der Geburt oder durch medizinisch indiziierte Abtreibung verloren haben.

Verwaiste Eltern in Deutschland

LEONA e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.

TABEA e.V.
Der TABEA e.V. möchte Familien, in denen ein Kind gestorben ist unterstützen, begleiten und ihnen den Weg zur inneren Heilung zeigen. Die Beratungsstelle arbeitet überkonfessionell, überregional und interdisziplinär.

Engelskinder Schweiz

Schmetterlingskinder

Die Muschel

Das Selbsthilfeforum
hat sich zur Aufgabe gestellt, eine Kontaktstelle zu sein, wo man sich über Selbsthilfegruppen jeder Art erkundigen kann.

Hilfsorganisationen

 

Trauerbewältigung:

Trauerseminare in der Schweiz

Therapie für komplizierte Trauer
Der Tod eines Kindes ist ein sehr schmerzhafter Prozess, der sich nicht selten in eine komplizierte Trauerform entwickeln kann. Besonders dann, wenn die Todesumstände unerwartet oder plötzlich waren, besteht ein grosses Risiko, dass Trauernde an lang andauernden, komplizierten Trauersymptomen leiden. Die Universität Zürich, Abteilung für Psychopathologie und Praxisstelle hat ein kognitiv-verhaltenstherapeutisches Therapieprogramm entwickelt, welches sich speziell auf die besondere Symptomatik von Trauernden mit komplizierten Trauerreaktionen ausrichtet. Diese Form der Behandlung wird sowohl als normale Therapie, als auch als internet-basierte Therapie angeboten, was besonders für Menschen interessant ist, die nicht in der Nähe von unserer Praxisstelle wohnen.
Betroffene, die sich für diese Therapie interessieren, können sich mit Dr. Birgit Wagner oder Abt. Psychopathologie und Klinische Interventionen, Tel. 044-6357309 oder b.wagner@psychologie.unizh.ch für weitere Informationen in Verbindung setzen.

Domino, Zentrum für trauernde Kinder DOMINO bietet trauernden Kindern und Jugendlichen in Unterstützungsgruppen geschützte Räume, in denen sie ihren individuellen Trauerweg finden und ihre Trauergefühle kreativ durchleben können.

 

Behinderung / Sonderpädagogik:

elterninformieren.de
Das Informationsportal über Onlineangebote von Eltern behinderter, chronisch erkrankter oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebender Kinder. Es möchte die Vielfalt im Internet vorhandener Informationen und Vernetzungsangebote, die von Müttern und Vätern "besonderer Kinder" sowie organisierten Elternvereinen und -initiativen zur Verfügung gestellt werden, für ein breites Publikum nutzbar machen.

Wieviel Gehirn braucht der Mensch?
Anmerkungen zum Anenzephalie-Problem aus beziehungsmedizinischer Sicht, von PD Dr. med Andreas Zieger, Oldenburg

Familien besonderer Kinder
Interaktive Plattform zur Lektüre und Information über vielfältige Aspekte des familiären Lebens mit einem behinderten, chronisch erkrankten oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebenden Kind. In Ergänzung zu dem umfangreichen Informationsangebot der viel besuchten Homepage www.muetter.besondere-kinder.de strebt dieses Onlineangebot an, Eltern, Fachleuten, Studierenden sowie allen weiteren Interessierten die Möglichkeit zu bieten, eigenes Expertenwissen einzubringen bzw. zu erweitern.

Sonderpaed-online

Elternnetz Schweiz
Projekt des Universitäts-Kinderspitals beider Basel. Krankheitsbilder, Selbesthilfegruppen und vieles mehr.

 

Anderes:

* Mercy Ships
Mercy Ships wurde 1978 in Lausanne als unabhängiges christliches Hilfswerk gegründet. Mit einer Flotte von Schiffen bringen wir erstklassige medizinische Hilfe und langfristige Entwicklungszusammenarbeit in die ärmsten Länder der Welt. Mercy Ships ist Liebe in Aktion und bringt den Armen Hoffnung und Hilfe, ungeachtet ihrer ethnischen Herkunft, religiösen oder politischen Überzeugung.

 

 

 

Links about anencephaly
In der englischen Linksammlung werden Sie noch eine Fülle weiterer Informationen finden. Schauen Sie doch bitte auch auf diese Seite, es lohnt sich!

 

 

Erklärung zu allen Links auf dieser Homepage:

Mit Urteil vom 12. Mai 1998 - 312 O 85/98 - "Haftung für Links" hat das Landgericht Hamburg entschieden, dass man durch einen Link auf eine andere Homepage deren Inhalte ggf. mit zu verantworten hat. Dies kann laut LG nur verhindert werden, indem man sich ausdrücklich von diesen Inhalten distanziert. Deshalb distanziere ich mich hiermit ausdrücklich von sämtlichen Inhalten aller auf meiner Homepage verlinkten fremden Seiten und mache mir ihre Inhalte nicht zu Eigen. Diese Erklärung gilt für alle auf meiner Site angebrachten Links.

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 16.12.2016