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Über uns

 

Hallo,

Ich bin Monika Jaquier und ich habe die anencephaly.info Seiten im November 2000 gestartet.

Unsere Tochter Anouk hatte Anenzephalie und nach ihrem Tod habe ich versucht, eine Website zu kreieren, wie ich sie nach der Diagnose gerne gefunden hätte:

Ein Ort mit medizinischen Informationen, die helfen, die Fehlbildung zu verstehen, aber auch mit vielen Erfahrungsberichten und Fotos von betroffenen Familien, mit Ratschlägen, die helfen, die restliche Zeit mit dem Baby zu erleben, und zudem weiterführende Links.

Ich bin überzeugt, dass es gut ist, ein Baby mit Anenzephalie auszutragen. Gut für das Baby und gut für die Familie. Durch die anencephaly.info Website möchte ich betroffene Familien ermutigen, diesen Weg in Erwägung zu ziehen.

Da ich mir bewusst bin, dass die Bedürfnisse jeder Familie unterschiedlich sind, sind auch die Ratschläge und Infos hier nicht nur auf meinem Mist gewachsen. Sie basieren auf den Erfahrungen von vielen betroffenen Familien, deren Geschichten Sie hier finden. Sollten Sie etwas vermissen oder Verbesserungsvorschläge haben, schreiben Sie mir doch bitte!

Seit 2003 besteht eine Forschungskooperation zwischen dem Lehrstuhl Sonder- und Sozialpädagogik an der Erziehungswissenschaftlichen Fakultät (Prof. Dr. Harald Goll) und dem Lehrstuhl für Moraltheologie und Ethik an der Katholisch-Theologischen Fakultät der Universität Erfurt (Prof. Dr. Josef Römelt). Jedes Jahr füren wir eine internationale Tagung zur Situation von Kindern mit Anenzephalie und ihren Eltern durch. Daraus entstand ein interdisziplinär angelegtes "Netzwerk Anenzephalie" aus den Bereichen Medizin, Philosophie, Psychologie, und Rechtswissenschaften. Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum und methodisches Element der Erkenntnisgewinnung dieses Forschungsverbundes.
Ein Buch und mehrere wissenschaftliche Artikel wurden publiziert.
2013 hat unser Projekt "Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien, Begleitung zu einer Geburt, mit der der Abschied beginnt" den Förderpreis der Stiftung Leben pur gewonnen.

 

Kontakt:

Monika Jaquier
Route du Vernay 32
1677 Prez-vers-Siviriez
Schweiz
e-mail

 

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 18.04.2016