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Brandon

29.8.2000

Brandon a été une surprise pour son père et moi. Nous n’étions mariés que depuis moins de cinq mois quand nous avons découvert que nous allions avoir un bébé. Comme on m’avait dit que je ne pourrai pas avoir d’enfant, pour des raisons de santé de mon côté, j’étais inquiète à propos de la santé de notre bébé. J’étais enceinte de six semaines avant de le découvrir et beaucoup d’événements pendant ces six semaines allaient me hanter. La raison en était que notre fils, Brandon allait mourir d’anencéphalie et spina bifida. L'anencéphalie est un défaut du tube neural (NTD) qui conduit à la mort par une absence de crâne et de cortex cérébral. La spina bifida est également un NTD, dans lequel les vertèbres ne se referment pas correctement.

Jeffrey et moi avons annoncé à nos parents, familles, et amis, que nous attendions un enfant. C’était le premier petit enfant des deux côtés de la famille. Il allait être le premier neveu pour nos frères et sœurs. Son arrivée était grandement attendue. Mon docteur était inquiet à cause de mes problèmes de santé et nous avons eu une échographie précoce à la 8ème semaine pour être sûrs que notre petit se développait correctement. Il nous a été dit que le bébé était petit pour sa gestation, mais que c’était peut-être dû à un mauvais calcul de la date du terme. J’ai été malade tous les jours de la grossesse déjà avant de savoir que j’étais enceinte jusqu’à très tard dans la grossesse.

Le triple test, passé au moment approprié, livrait des résultats très anormaux. Mon docteur m’avait envoyée chez une conseillère en génétique pour une consultation. Je me rappelle très bien être assise dans son cabinet, l’écoutant me faire la liste de tout ce qui pourrait ne pas aller chez notre bébé. D’avoir eu des cours de génétique au gymnase, je savais de quoi elle voulait parler. J’ai répondu comme si je prenais des notes au cours plutôt que comme des choses qui allaient vraiment mal avec la vie qui grandissait en moi. Ce sentiment de détachement s’est produit souvent avec moi, malgré mes efforts de « ressentir ». Ca paraissait irréel. Elle continuait de dire que les résultats étaient si éloignés de ce qu’ils auraient dû être que c’était presque un cas d’exemple de faux positif. La lecture suggérait un défaut du tube neural comme l’anencéphalie et une anomalie chromosomique comme le syndrome de Down. Notre histoire familiale a été donnée dans les détails. (Ce sera la première de beaucoup de fois où je devrais répéter la même histoire). En se basant sur l’histoire que nous leur avons fournie, j’ai vu sa face changer d’une espèce d’indifférence à un grave souci. Elle s’est excusée et est retournée dans la chambre en demandant que nous voyions un périnatologue immédiatement pour une échographie et une amniocentèse. J’ai trouvé ça étrange, car d’habitude, ça prenait une éternité pour obtenir un rendez-vous dans ce laboratoire, mais j’étais excitée à la pensée de peut-être découvrir le sexe du bébé.

Le technicien a commencé l’échographie, commentant combien mon ventre était petit. Elle a mentionné qu’elle ne pouvait pas voir le bébé comme il faut et devait appeler le docteur. Le docteur est arrivé dans la pièce et, après seulement une minute, il a dit : « il n’y a aucune bonne manière d’annoncer cela. Voulez-vous parler ici ou dans le bureau, car il y a quelque chose d’anormal avec votre bébé. » Jeffrey a commencé à pleurer et a serré ma main. Je voulais savoir immédiatement, pendant que je me tenais sur la table, avec mon bébé à l’écran. Il dit : « votre bébé a un défaut de naissance comme vous en avez parlé avec le conseiller. Le bébé a l’anencéphalie. Il y a un taux de mortalité de 100% avec ce « défaut ». Je me souviens parfaitement de ces mots. Je m’en rappellerai toujours. C’est le moment où ma vie a changé pour toujours. C’est le moment où je suis devenue une mère en deuil mais béni du Seigneur. Par cela, j'entends que, au lieu de me préparer à la vie de mon fils, j’ai commencé à faire le deuil sur sa mort inévitable. Je ne le savais pas à ce moment-là, mais c’est le moment où le deuil a commencé. C’est aussi le moment où j’ai été bénie par le Seigneur. Ca peut paraître étrange de dire que j’ai été bénie au moment où j’ai découvert que mon bébé allait mourir, mais je l’ai été. Je le sais maintenant, et espère mieux pouvoir vous l’expliquer.

Pour continuer cette histoire, nos choix nous ont été expliqués en termes médicaux. Provocation, avortement, sortir le fœtus par un curetage (ce sont les mots que je me souviens avoir entendus). Quand j’ai demandé ce qu’ils signifiaient, ils m’ont été expliqués avec retenue. J’ai expliqué au périnatologue que c’était mon bébé, mon enfant, et que lui ou elle allait être avec moi aussi longtemps qu’il ou elle devrait l’être. J’allais donner de la dignité à la vie qui m'était donnée par le Seigneur. C’était la bénédiction que je devais recevoir, la vie en moi. J’ai mentionné que l’on m’avait dit que je ne pourrais pas concevoir ; Dieu a prouvé que toutes choses sont possibles en lui. J’ai conçu. J’étais faite pour avoir un enfant. Oui, la vie de mon bébé allait être courte, mais je n’aurais jamais à dire : « je ne peux pas avoir d’enfants ». J’avais un enfant, une « bénédiction anencéphale qui me venait du ciel».

Nous avons décidé de porter le bébé jusqu’au terme, malgré le fait que le périnatologue nous ait dit : « c’est votre décision, mais je pense que vous faites une erreur ». Nous avons décidé de retourner auprès de mon gynécologue habituel, car on nous avait dit qu’une grossesse d’un bébé anencéphale serait traitée comme une autre grossesse. Mais ces mots ne se sont jamais réalisés ; nous n’avons jamais été traités comme une grossesse normale. Plusieurs fois pendant ma grossesse, j’ai perdu des caillots de sang. Je suis allée trois fois à l’hôpital pour cela. Mon médecin n’est jamais venu m’examiner. Chaque fois, j’ai été renvoyée à la maison sans explication pour les saignements. A une autre occasion, j’ai eu une forte fièvre, j’ai été conseillée comme si la fièvre ne pouvait pas atteindre le bébé. J’ai commencé à avoir des contractions au sixième mois de ma grossesse. On m’a dit de ne pas m’inquiéter, que c'étaient des douleurs imaginées. Le col de mon utérus a commencé à se dilater au sixième mois et l’on m’a dit que le travail ne serait pas arrêté s’il commençait, puisque ça ne changerait rien. On ne m’a pas donné d’images échographiques, sauf du premier, dans lequel on m’avait dit que mon bébé se portait bien. On m’a refusé une amniocentèse pour confirmer que mon bébé avait le syndrome de Down, comme le gynécologue le suspectait, car cela n’aurait pas changé le fait que le bébé allait mourir. Ce ne sont que quelques exemples qui, pour moi, montrent que je n’ai pas été traitée comme une femme avec une grossesse normale l’aurait été. Ceci nous a causé beaucoup de stress inutile à mon mari et à moi, tandis que nous avions déjà assez à nous inquiéter, comme les arrangements pour les funérailles et l’enterrement de notre précieux enfant.

Je me suis résignée à accepter le fait que j’allais devoir faire face à ce manque d’intérêt et de soins, et me suis concentrée sur la vie de mon bébé, qui allait être vécue à l’intérieur de moi. Je me suis appliquée à écrire des choses comme le fait que le bébé n’aimait pas le lait, ou qu’il restait réveillé toutes les nuits et dormait le jour. Même, j’essayais de me rappeler comment le bébé aimait se coucher et combien les coups de pieds étaient forts. Je voulais me concentrer sur la vie, car je savais que ce serait la seule vie qu’il y aurait. La plupart des enfants anencéphales naissent mort, car ils ne peuvent pas survivre à la pression exercée sur leur tête pendant l’accouchement. J’ai prié et prié pour un miracle, pour que les docteurs aient tort, pour que Dieu guérisse mon enfant, car je savais que lui seul le pouvait. J’ai prié pour avoir mon bébé vivant dans mes bras juste une minute, voir les yeux de mon bébé, entendre les pleurs de mon bébé. Nous avons demandé une échographie pour déterminer le sexe de notre bébé, car, nous n’avions jamais pu en être sûr lors des précédents échographies. Nous avons découvert au 7ème mois que nous allions avoir un garçon. Je sais que ça a fait d’autant plus mal à mon mari. Ce n’est pas qu’il n’aurait pas autant aimé une fille, mais je sais les rêves qu'il avait d’avoir un fils. Nous l’avons appelé Brandon, ce qui signifie phare. Il allait aller à la maison vers notre Seigneur et être notre phare pour trouver notre chemin vers lui.

Mon terme était pour le 1er septembre. J’ai travaillé jusqu’au 24 août. Je voulais avoir un peu de temps pour être seule avec lui. De plus, j’étais irritable et déprimée. J’ai fait tout ce que j’ai pu pour créer des liens avec lui jusqu’au jour où nous sommes allés à l’hôpital et avons découvert que j’avais des contractions faibles, mais chaque minute. C’était lundi 28 août 2000. La dilatation ne se faisait pas et mon inquiétude était que les contractions provoquent une détresse chez Brandon. On m’a dit que je pouvais rentrer à la maison et qu’il fallait revenir si les douleurs empiraient ou, si ce n’était pas le cas, le mardi matin. On m’a de nouveau examinée et la dilatation ne se faisait toujours pas, mais les douleurs des contractions avaient augmenté et étaient beaucoup plus fortes. De ce fait, j’ai accepté d’avoir un accouchement assisté. Un gel a été appliqué sur mon col pour provoquer sa dilatation. Cela n’a pas fonctionné. Les douleurs allaient croissant et aucune progression n’avait lieu dans la dilatation. De la pitocin a été utilisée pour assister la dilatation. Ca a fonctionné très vite et la dilatation complète s’est faite en très peu de temps. On m’a fait une analgésie péridurale, car je n’avais jamais connu de telles douleurs auparavant. De toute évidence, c’était la première fois que j'accouchais. La péridurale a aidé à alléger la peine mais j’étais toujours capable de le sentir en moi, donnant des coups de pieds, hoquetant, et essayant de sortir nous rencontrer. Je n’ai pas eu à pousser longtemps, car j’essayais désespérément de le sortir afin qu’il ait moins de pression sur sa tête. Le moniteur a été enlevé lorsque j’ai commencé à pousser, malgré ma demande de garder le moniteur sur lui pendant le travail. Brandon était en vie jusqu’à ce que je commence à pousser. Je le sais, car il m’a donné un grand coup de pied quand son moniteur a été enlevé.

J’avais dit à l’hôpital que nous ne voulions personne dans la chambre pendant l’accouchement. Mais quand le temps est venu, j’étais si effrayée et anxieuse que je ne voulais plus laisser partir personne. Je pensais honnêtement mourir de la douleur physique et émotionnelle que j’éprouvais. Pour une quelconque raison, j’ai pensé que s’ils restaient, je ne pourrais pas mourir. Le père de Brandon et toute la famille, ainsi que celle qui aurait été la marraine, sont restés avec lui et moi jusqu’à ce que sa petite tête commence à pointer. A ce moment, l’infirmière les a escortés à l’extérieur de la pièce, afin que Jeffrey et moi puissions être seuls avec notre fils pour un moment. Le docteur tirait et tirait le bébé pour le sortir. Quand j’ai vu cela, j’ai su qu’il était mort, car même mon docteur n’aurait pas traité un bébé vivant ainsi. Mon docteur a mis sa main sur la petite poitrine décolorée de Brandon et a dit : « je suis désolé, Kristy ». Ensuite, Jeffrey a coupé le cordon ombilical de son fils unique. Brandon a été placé dans mes bras et je me rappelle deux choses si précisément que c’est comme si elles étaient encore en train de se passer. Premièrement, je me rappelle les larmes et le regard dans les yeux de mon mari. C’était une douleur que je n’avais jamais vue avant dans ma vie. Deuxièmement, je me souviens rechercher la main de Brandon. J’ai entouré sa main autour de mon pouce. En fermant les yeux, je l’ai senti serrer mon doigt. J’ai ouvert mes yeux, comme m’attendant à le voir en vie, mais il ne l’était pas. Je l’ai baptisé au nom du Père, du Fils et du Saint-Esprit.

J’ai essuyé son visage, l’ai examiné, lui ai parlé. Je me souviens avoir voulu si désespérément voir l’anencéphalie qui avait causé la mort de mon fils. J’attendais tellement plus, d’après ce que les médecins m’avaient dit. Je m’attendais à être presque horrifiée par mon fils. Je ne l’ai pas du tout été. Personne ne l’a été dans la pièce. J’ai demandé à tous de regarder à sa tête, et tout le monde a dit : « c’est ça ? c’est ce pourquoi il est mort ? ». Il avait un trou de la taille d’une pièce de cinq francs. Il avait un développement du crâne complet, sauf à cet endroit. Il avait un front, un arrière à son crâne, des orbites formés. Il y avait des tissus qui sortaient du trou, ce qui, je pense, devait être de la matière cérébrale. Je dis ces choses pour exprimer que les bébés anencéphales sont très peu différents des bébés en bonne santé. Chaque bébé a un air différent. Chaque mère à laquelle j’ai parlé a aimé son bébé, sans se préoccuper de l’anencéphalie. Je n’ai jamais parlé à une mère qui aurait été horrifiée par son bébé anencéphale. La raison pour laquelle je dis cela est que c’est ce qu’on m’avait laissé croire et qui n’est tout simplement pas vrai.

Au début, je me souviens avoir été très détachée. Presque comme si je me regardais moi-même tenant le bébé. Je ne pouvais pas pleurer, ni ressentir quoi que ce soit. J’étais en colère qu’il soit mort. Pas véritablement en colère contre quelqu’un, juste très en colère. Je pense maintenant que c’était une bénédiction, car je ne pense pas que j'eusse pu le voir mourir, le voir devoir lutter pour respirer. Dieu a été bon envers moi en le prenant de mon ventre dans son amour bienveillant. Je n’ai réalisé cela que des mois après la mort de Brandon ; sur le moment, je ne ressentais que la colère qu’il soit mort-né.

Mon mari et moi l’avons tenu quelques instants. Quelques personnes de la famille sont venues pour le voir et nous avons pris des photos de lui avec eux. Nous n’en avons pas fait assez du tout. Je n’avais aucune idée de combien je m'accrocherais à ces choses après sa mort. Il a été pesé et mesuré et ses empreintes de pieds ont été prises. Si seulement j’avais aussi les empreintes de ses mains. Nous avons dit au revoir à notre prince et nous l’avons remis à l’infirmière. Je ne savais pas qu’il aurait pu rester avec nous pendant la nuit et j’aurais tellement voulu le savoir. Le pasteur de notre paroisse est venu rencontrer Brandon le mercredi matin. Mon mari et mon père Pat sont allés voir Brandon. Ils ont prié à son sujet et mon père a béni son corps. Mon mari m’a dit que Brandon avait selon lui un regard paisible, que nous n’avions pas vu le soir avant. Il m’a dit aussi que, alors qu’ils priaient pour Brandon, tout le personnel hospitalier présent avait versé des larmes. C’est ce que je veux dire quand je dis que sa vie a touché tant de personnes. Je sais que mon mari et moi ne seront plus jamais les mêmes, et il y en a beaucoup qui ne le seront plus non plus. Notre famille, nos amis, tous ceux qui ont entendu parlé de lui ont changé d’une manière ou d’une autre. Je pense qu’un plus grand respect de la vie est un des grands cadeaux que Brandon nous a donné. Mais ce n’est qu’un seul de ses cadeaux. Il nous a rendu plus proches que tout ce que j’avais même rêvé. Mon mari et moi sommes réellement un dans tout ce que nous sommes et dans tout ce que nous faisons. Je sais que nous le devons à Brandon. J’ai créé tant de nouvelles amitiés que je n’aurais jamais créées si ce n’était pour lui. Bien sûr, je préférerais avoir mon fils, mais il n’était pas fait pour cette terre. Il était né pour le ciel, et c’est là qu’il nous attend.

Tant de sentiments – la perspective d’une mère

Entre le moment où j’ai découvert que j’étais enceinte et le moment où je suis assise ici pour écrire cela, j’ai vécu tant de sentiments à une intensité que je ne savais pas exister. Je me souviens quand l’anencéphalie de Brandon a été diagnostiquée. J’ai cherché et cherché des informations à ce sujet. Une fois que j’ai eu trouvé de quoi il s’agissait, j’ai cherché des histoires d’autres familles qui avaient vécu la même chose. J’espère qu’en écrivant cela je pourrai retourner la faveur qui m’a été accordée par tant d’autres qui ont partagé leur histoire - Ann Marie (Loren), Sue (Annalise), Missy (Michaela Hope), et Jessica (Caleb) pour n’en nommer que quelques-unes. Leurs histoires m’ont donné de l’espoir pour survivre, malgré mon désir d’abandonner.

La première fois que j’ai appris l’anencéphalie de Brandon, j’ai été submergée par la tristesse, la colère et un incroyable sentiment de culpabilité. Ai-je fait quelque chose qui a provoqué cela ? Etait-ce ces boissons que j’ai bues à Nouvel-An alors que j’ignorais encore que j’étais enceinte ? Etait-ce la litière du chat que j’avais manipulée malgré ce que j’avais lu à propos des la distance que doivent prendre les femmes enceinte par rapport aux chats ? Etait-ce la toxicité du vernis à ongle et dissolvant que j’utilisais au salon ? Etait-ce à cause de mes péchés que j’étais punie ? Etait-ce à cause de mes mauvaises habitudes alimentaires ? Ces choses peuvent paraître stupides mais elles étaient très sérieuses pour moi. Tant de questions qui ne servent aucun but. Elles ne peuvent que blesser, elles n’aident en aucune façon. Ca a pris plusieurs mois avant que je ne cesse d’être obsédée par ce qui avait causé l’anencéphalie. La culpabilité était irréelle. Plus tard, quand Brandon est mort, plus de culpabilité est arrivée. Pourquoi ne l’avais-je pas habillé, baigné, ne lui avais-je pas chanté de berceuse, pris plus de photos…la liste des « j’aurais dû » était sans fin. Ca m’a pris encore plusieurs mois avant de réaliser que je ne pouvais plus rien changer à ces choses. Je ne pouvais pas faire toutes les choses que j’aurais aimées avec lui. J’ai accepté que ça ne fît pas de moi une mauvaise mère. J’étais démunie sous le choc, alors que mon fils venait juste de mourir. Personne n’attendait de moi que je me rappelle de tout, personne sauf moi. J’ai dû commencer à me focaliser sur les choses que j’avais FAITES avec lui. J’ai pu le tenir, l’embrasser, lui dire que je l’aimais, le voir dans les bras de son père, et tant d’autres choses. Des souvenirs que je n’échangerais contre rien au monde. Ce n’est qu’avec le temps et avec ce changement de pensées, que j’ai commencé à sentir la culpabilité diminuer. Elle est toujours là, et s’en va petit à petit. Tous ces sentiments sont quelques fois réellement présents et si douloureux. D’autres jours, ils sont supportables. Encore d’autre fois, je ne les remarque plus.

La culpabilité est pourtant secondaire, après la tristesse. La tristesse est si profonde. Elle reste très fraîche. Elle me prend au dépourvu. Elle me submerge et me conduit sur mes genoux. Je pourrais donner tellement d’exemples de comment elle me rend sans défense ou comment elle me submerge, mais c’est même trop douloureux de faire cela – bien que ça fasse 4 mois et demi depuis que Brandon est mort. J’ai entendu dire que ça s'amenuisera avec le temps. J’attends encore ce jour. Mais je sais que d’autres sentiments ont en fait diminué.

La colère était si forte, si profonde, si impossible à gérer. J’étais en colère contre moi pour ne pas avoir été capable de protéger mon fils, en colère contre mon mari pour tout ce qu’il faisait ou disait, contre ma famille pour ne pas en faire assez, contre mes médecins pour les soins peu sympathiques qu’ils m’avaient accordés, mais surtout en colère contre Dieu de ne pas avoir évité ou corrigé cela. Cette colère était celle qui me préoccupait le plus. Je me suis levée certaines nuits en criant que je haïssais Dieu. Je le haïssait d’avoir permis que ceci arrive à mon fils. J’étais si en colère que Brandon n’a pas reçu de miracle. Cette colère me rongeait moi et ma relation avec Dieu. C’est uniquement au travers de discussions, de prières et d’un sacrement de réconciliation, que je suis venue à bout de cette colère. Je suis capable de considérer la bénédiction qu’a été mon fils. La bénédiction du fait que Dieu l’a pris directement au ciel comme pour soulager sa peine et la mienne. La bénédiction d’avoir pu connaître Brandon. Bien sûr, certains jours, je ressens la colère, mais elle ne me garde plus au lit. Elle ne me garde plus éloignée des sacrements.

Comme la colère et la culpabilité, la déception était très forte, mais a diminué. La déception due au fait que mon fils était mort, que je ne le verrai jamais vivant, et que je devrais attendre l’éternité pour le voir à nouveau. Ces choses me hantaient dans mes rêves. Les cauchemars étaient très présents. Ils le sont toujours mais je peux dire qu’ils n’ont plus lieu tous les jours. Ne pensez pas que je ne sois pas déçue de ne pas avoir mon fils, mais je suis capable de dire que je le reverrai de nouveau un jour. Cela m’apporte de l’espoir. L’espoir aide à atténuer la déception. Alors, quand je pense à la déception de ne plus le voir jusqu’à l’éternité, je peux maintenant penser : « attends, tu le verras pendant toute l’Eternité ».

En plus de tous ces sentiments, l’anxiété a été envahissante. Avant et après sa mort, l’anxiété était très intense. Je m’inquiétais de comment les choses allaient sa passer dans la salle d’accouchement, comment je gérerai ses funérailles, comment je retournerai au travail, comment je ferai sans lui. Tant de soucis. Plus que je ne peux rapporter. Je me souviens un jour où je ne pouvais pas trouver les négatifs de ses photos. J’ai fait une crise d’anxiété. Ma poitrine me faisait mal, je ne pouvais pas respirer, je sanglotais, et mon mari ne pouvait pas me consoler. Je me souviens m’être sentie incontrôlable et incapable de reprendre le contrôle de moi-même. Je pense que c’est au travers de discussions que j’ai passées au travers de cela. J’ai trouvé tant de dames qui ont passé par ce que je traverse et qui m’ont soutenue. Nous partageons nos expériences et nous offrons des conseils sur comment faire face aux problèmes auxquels nous faisons face tous les jours en vivant sans nos enfants.

De parler avec quelqu’un qui a expérimenté la même chose que vous, vous aide d’une manière que je ne peux expliquer. Ca peut vous apporter tellement de réconfort de savoir qu’il n’y a rien de faux à ressentir ce que vous ressentez. Tous ces sentiments, et beaucoup d’autres, sont tout à fait normaux. Savoir que vous n’êtes pas seuls est une aide au delà de ce que vous pouvez croire. Je souhaite ici exprimer un remerciement pour toute l’aide reçue au travers des mois passés. Les dames des « Mourning Mommies » et « Anencephaly Blessings From Above » ont été là pour moi et ma famille. Je vous en remercie. je prie pour nous tous chaque jour et imagine nos enfants jouant joyeusement dans la cour de récré du ciel en attendant notre arrivée. Ils vont se tenir compagnie les uns aux autres jusqu’à ce que chacun de nous les rejoigne à la maison. Nous pouvons nous tenir compagnie les uns aux autres jusqu’à ce jour de la même manière. Des remerciements spéciaux pour Ann Marie et Jessica pour avoir créé ces soutiens dont nous avons tant besoin.

J’espère que je pourrai revenir pour dire qu’elles avaient raison que la tristesse, les espérances, et la douleur se seront amenuisés un jour. Mais j’attends. J’attends avec mon mari, ma famille, mes amis, et mes souvenirs. Je sais que je ne suis pas seule et je sais que la paix vient un jour.


Tant de sentiments – la perspective d’un père

Kristy et moi n’étions mariés que depuis cinq mois quand nous avons découvert qu’elle était enceinte de notre premier enfant. Je me rappelle m’être senti si excité et submergé par la joie ce jour-là et pendant les quelques semaines qui ont suivi. On a commencé à aller et regarder pour des couffins ensemble, et allions dans des Babies-R-us juste pour regarder tous les gadgets cool que nous pourrions acheter à notre bébé. Je me souviens de l’expression de mes parents quand nous leur avons annoncé qu’ils allaient avoir un petit-enfant, leur premier, celui qu’ils avaient toujours désiré. C’était un temps si heureux dans ma vie. J’ai commencé à remarquer des changements dans ma personnalité, et de manière générale, j’étais une personne plus joyeuse.

Kristy a passé un triple-test (AFP) et, quelques semaines se sont écoulées avant que nous recevions un appel de notre docteur de famille comme quoi les tests étaient OK et que tout allait bien avec notre bébé. Nous avons été tous les deux soulagés. Malheureusement, ce sentiment n’a pas duré longtemps. Quelques jours plus tard, nous avons reçu un appel de son obstétricien / gynécologue. Il nous a dit que l’AFP était anormal, et qu’il voulait que nous allions voir un conseiller génétique. En entendant cela, j’ai eu peur qu’il n’y ait quelque chose d’anormal avec le bébé. Nous étions également énervés que notre docteur de famille nous ait dit que tout était en ordre.

Nous sommes allés voir le conseiller génétique et je me souviens m’être senti comme vivant une expérience extracorporelle alors qu’elle nous disait tous les problèmes que notre bébé pouvait avoir. Je ne pouvais pas croire que ça nous arrive à nous. Même quand elle nous disait que certaines de ces conditions étaient fatales, je n’acceptais toujours pas le fait que mon bébé puisse mourir. Je ne pouvais tout simplement pas l’accepter. Nous nous sommes rendus chez un spécialiste pour faire une échographie. Je me souviens qu’il était très calme, en fait toute la pièce était très calme. Il a changé ma vie pour toujours. Il nous a dit que notre bébé avait l’anencéphalie et allait en mourir, probablement avant que nous puissions le voir en vie. Tout mon monde s’est assombri. Je pense que j’ai dû pleurer au moins deux heures. Je ne comprends toujours pas pourquoi ceci devait nous arriver à nous. Nous sommes des gens tellement aimant et soucieux d’autrui. Tous les grands-parents sont des gens si aimants et soucieux des autres. Notre bébé aurait été tellement aimé.

Nous avons par hasard su que notre bébé allait être un garçon, Brandon. J’étais atterré. J’avais toujours rêvé d’avoir un garçon. Je suis très engagé dans l’athlétisme et dans la lecture et pensais comment ça aurait été de faire de la lutte avec mon fils, comme mon père avait l’habitude de le faire avec moi, ou emmener mon fils au parc et lui faire la lecture. Je ne pourrais jamais faire cela avec Brandon. Je suis le dernier homme portant mon nom de famille. Je voulais un garçon pour porter le nom de mon père. Je ne le verrai jamais diplômé d’une école, aller à son premier rendez-vous, acheter sa première maison, se marier, ou avoir ses propres enfants.

Quand Brandon est né, je priais pour qu’il survive à l’accouchement pour que je puisse le voir bouger ou l’entendre crier. Alors que nous avancions dans l’accouchement, j’ai su que ça n'arriverait pas. Le docteur tirait sur sa tête si fort. Je savais qu’il ne ferait pas cela si Brandon était encore en vie. Quand il est finalement arrivé, il est tombé inanimé dans les bras du docteur, et j’ai perdu le contrôle de mes émotions et ai pleuré. Il était si merveilleux. De grandes mains et pieds comme son père et de longs bras comme son père. Il aurait fait un excellent batteur externe dans l’équipe de volley-ball olympique des USA ! (Son père joue beaucoup au volley). Ce jour et celui qui a suivi ont été jusqu’ici de loin les pires de ma vie. Je me souviens avoir conduit pour rentrer de l’hôpital avec Kristy, et nous étions arrêtés à un feu rouge. J’ai regardé dehors et j’ai vu une dame qui chantait avec toute la joie du monde. Je me souviens avoir pensé : « Pourquoi est-elle si heureuse ? Ne sait-elle pas que notre bébé vient de mourir ? » Je refusais d’accepter que la vie continue à bouger alors que mon monde touchait à sa fin.

Quand les funérailles sont arrivées, je me sentais de nouveau comme si je vivais une expérience extracorporelle, comme si ça ne m’arrivait pas vraiment à moi, est-ce que ça m’arrive ? J’ai pleuré de manière incontrôlée à la messe. C’est dur de croire qu’à 27 ans j’enterrais mon fils premier-né. Pourquoi ? Pourquoi cela devait-il arriver ? Aucun bébé ne devrait avoir à mourir, jamais. Quand nous nous sommes rendus au cimetière, je me rappelle m’être senti en paix. Le soleil brillait, et en regardant autour de moi, j’ai réalisé qu’il ne brillait que sur Kristy, moi et le cercueil de Brandon. Pour moi, c’était Brandon qui me disait que tout allait bien se passer pour lui. Il est heureux dans le ciel.

Ca a été très dur d’accepter la mort de Brandon. J’ai réalisé que j’étais en colère contre Dieu. Kristy me dit que c’est OK. Il ne faut pas grand-chose pour ébranler mes émotions. Je perds contrôle quand je vois un magasin de jouets. Si j'entends certaines chansons à l'église, je me mets à pleurer. Je m’énerve contre des gens que je vois en public avec leur enfant, et qui agissent comme s’il était un fardeau pour eux. Rabrouant l’enfant, battant l’enfant. J’ai envie de les frapper et de leur demander s’ils aiment ça. Je viens juste de finir de regarder l’élection du Président George Bush, et ils chantaient l’hymne américain. J’ai commencé à pleurer parce que Brandon ne pourrait pas expérimenter ceci. Mais j’ai ensuite pensé qu’il est maintenant un ange. Il peut aller partout où il veut dans le monde. Ca me donne la paix.

A Brandon : je veux te remercier de faire partie de ma vie. Pendant les 9 mois où tu as été avec moi, tu m’as rendu meilleur. Tu me manques tellement, et ta maman et moi ressentons un tel chagrin de t’avoir perdu pour te laisser partir au ciel. Mais je sais que je peux avoir la paix que tu es notre ange gardien maintenant, et que tu nous aideras à passer au travers de cette épreuve ensemble. Je t’aime de tout mon cœur. Ton père, Jeffrey.

Brandon, né au ciel, 29août 2000, nous t’aimons.

Kristi et Jeffrey ont eu deux enfants en bonne santé après Brandon.

Dernière mise à jour de cette page: 25.09.2007


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