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Brandon Michael

Brandon, bebe atteint d'anencephalie

15.1.2002 - 17.1.2002

Mon nom est Jaime et mon mari s’appelle Trevor. Nous élevons deux de nos trois enfants : Tyler qui a six ans et Kayla qui a deux ans.

Je n’avais pas du tout planifié d’être de nouveau enceinte avant longtemps. A notre grande surprise, j’attendais notre numéro trois en mai 2001. Pendant quelques semaines, je me trouvais sous le choc et dans l’incrédulité. Kayla avait tout juste une année. Mais tous les doutes, les peurs et les inquiétudes s’en allèrent au moment où je sentis mon bébé bouger pour la première fois. L’enthousiasme nous submergeait et toute la famille attendait avec impatience son nouveau membre.

Ma grossesse était comme les précédentes : nausées matinales et peu de prise de poids. Je ne m’inquiétais pas trop. J’avais toujours l’impression que j’attendais un garçon ; le bébé ne bougeait pas trop et me rappelait la grossesse avec Tyler.

Mes visites prénatales étaient de la routine et nous aimions écouter le petit battement de cœur du bébé. Bientôt des projets furent mis en route ; préparer la chambre du bébé, acheter des petites choses pour le jour de l’accouchement, prévu le 20 janvier.

Le lundi 19 novembre 2001, notre monde a basculé. Nous étions tellement excités ce matin-là. J’étais dans la 31e semaine de grossesse et j’allais voir mon bébé pour la première fois à l’échographie. Nous avions tellement de plans et de projets ce jour-là ! Rien ne nous a préparés à ce qui allait venir.

Je m’étais installé sur le banc pour l’échographie. L’échographiste était un homme très calme, qui n’avait pas l’air de vouloir faire la conversation avec nous. Trevor et moi discutions joyeusement en faisant des paris sur le sexe de l’enfant. On ne se doutait pas du tout que l’échographiste avait déjà vu que quelque chose n’allait pas avec notre bébé. Si je posais une question, il me disait juste de me tourner sur le côté et d’être tranquille. Je trouvais cela très bizarre, car jamais auparavant on ne m'avait demandé de me tourner sur le côté lors d’une échographie. Je me disais que c’était à cause de ma grossesse déjà avancée, et qu’il devait se concentrer pour prendre de bonnes images.

Après avoir pris ses mesures, le technicien nous a laissés dans cette pièce pendant une heure environ et nous pensions qu’il faisait juste des examens de routine supplémentaires. Après un moment, il est revenu dans la pièce et m’a posé des questions étranges : " Est-ce que vous avez donné naissance à une fille ici il y a 17 mois ? Dans cet hôpital ? Etait-elle en bonne santé ? " Je répondis oui à toutes ces questions et il nous laissa à nouveau seuls.

J’avais envoyé Trevor plusieurs fois voir ce qui se passait. Il revenait en m’expliquant que plusieurs personnes étaient en train de regarder les images de l’échographie. Je me rappelle de m’être tournée vers lui en lui disant que quelque chose n’allait pas. Il faisait de son mieux pour calmer mes peurs, mais je savais que le technicien allait nous annoncer que quelque chose n’allait pas avec notre bébé. Je venais de dire cela quand ma doctoresse est entrée. Elle avait un regard terrifié. Je pensais qu’elle allait me dire que quelque chose manquait à mon bébé, une jambe ou un bras. Jamais je n’aurais pensé à l’anencéphalie.

Elle s’assis en face de nous et essaya de nous expliquer ce qu’était l’anencéphalie. C’est une anomalie du tube neural qui se ferme normalement entre la 3e et la 4e semaine de grossesse pour former la colonne vertébrale et le crâne. Chez notre bébé, il ne s’est pas fermé à la hauteur du crâne, ce qui a provoqué l’absence d’une majeure partie du cerveau, du crâne et du cuir chevelu.

Nous étions stupéfaits et sous le choc ; tout ce que j’avais retenu étaient les mots " NON VIABLE ". Je me suis effondrée. Après avoir essayé de m’arranger un peu dans la salle de bains, je suis sortie et ce que j’ai fait ensuite, je le regrette aujourd’hui.

Ma doctoresse nous a expliqués que je pouvais me rendre dans une chambre à l’étage pour interrompre la grossesse. Elle ne m’a pas demandé mon avis, ou même proposé de rentrer à la maison pour me reposer un peu et de prendre ensuite une décision en étant mieux informée.

Je ne veux pas la blâmer, j’étais libre de prendre ma décision, mais aujourd’hui elle sait combien il est important pour les patients d’être bien informés sur le choix qu’ils ont à faire. Qu’ils ont le droit de prendre du temps avant de décider s’ils veulent interrompre la grossesse ou garder le bébé.

Dans l’état d’esprit ou je me trouvais, j’ai suivi la doctoresse à l’étage. Pendant des heures, je ne fis que pleurer et poser des questions. Les docteurs et les infirmières faisaient de leur mieux pour nous soutenir, nous réconforter et répondre à toutes nos questions.

Après trois jours passés à l’hôpital, plusieurs échographies, la prise de médicaments sensée provoquer l’accouchement artificiellement, il ne s’était rien passé. Mais mes pensées s'étaient éclaircies et il était devenu clair pour moi que je ne voulais qu’une chose : arrêter tout cela. Je parlais avec mon petit gars, et je savais qu’il n’était pas encore prêt à venir au monde. A la dernière échographie, nous avions vu qu’il était en transverse, et non pas dans la bonne position de naissance.

Nous sommes retournés à la maison bien décidés à mener cette grossesse à terme. De revoir la chambre que nous avions préparée pour Brandon était presque insupportable. Toutes ces petites choses déjà achetées, tous ces projets, pour rien ? Nous devions maintenant essayer d’accepter ce qui allait se passer, nous allions perdre notre fils. Nous avons essayé de passer les 9 semaines jusqu’au terme aussi normalement que possible. C’était la période de Noël, et nous voulions que ce soit un temps spécial pour notre famille.

Je commençai à prendre du poids, mais sans en être trop incommodée. Avec mes autres grossesses, je n'avais jamais aimé les dernières semaines avant l’accouchement, mais cette fois, c’était différent. Je ne voulais pas que Brandon quitte mon ventre sachant que sa survie dépendait de moi. Je faisais des recherches pour avoir le plus d’informations possible sur l’anencéphalie, et j’essayais de trouver un sens à tout ce qui se passait.

Les bébés anencéphales sont souvent mort-nés ou ne vivent alors que quelques minutes ou quelques heures après l’accouchement. Certains docteurs prétendent que les anencéphales ne ressentent rien du tout. Mais Brandon allait prouver le contraire.

Le 12 janvier, je commençai à avoir des contractions, faibles, mais régulières. Un travail très exténuant s’en suivait, long et pénible, tant sur le plan émotionnel que physique. Cinq jours avant le terme, le 15 janvier 2002, Brandon est né. Il pesait 2170 g et mesurait 44,5 cm. Pendant la naissance, sa tête avait été protégée par la poche des eaux. Je pense que c’était une des raisons pour laquelle Brandon a survécu à sa naissance, et j’en serai à tout jamais reconnaissante aux médecins. Leur connaissance et leur volonté d’apprendre autant que possible sur les anomalies du tube neural fut très importante durant la courte mais merveilleuse vie de Brandon.

Notre réaction à l’égard de notre fils était une admiration totale. Il souffrait d’anencéphalie, mais il était quand même beau. Il avait tant de ressemblances avec notre famille, c’était indéniable. Il avait les lèvres minces de mon mari, ses jolies joues, son menton et son nez. Ses yeux étaient un peu gonflés, mais c'était dû aux os qui ne s’étaient pas formés correctement. Il avait les mêmes yeux brun foncé que mes autres enfants.

Brandon était né à 00:38 h. Ce fut un moment tellement fort pour mon mari et moi. Nous n’avions jamais voulu aucune visite de la part de la famille ou d’amis. Sachant que le temps avec notre fils allait être tellement court, nous sentions que c’était bien d’être juste entre nous. Nous voulions créer des liens avec Brandon et l’aimer aussi longtemps qu’il serait avec nous.

Environ une heure après sa naissance, un prêtre est venu pour le baptiser avec le nom de Brandon Michael Bobola.

Passer par un accouchement est déjà épuisant, mais quand on donne naissance à un bébé mourant, il n’y a pas de mots pour décrire la déchirure. J'étais fatiguée, mais sachant que notre temps avec Brandon allait être limité, je trouvai quand même le courage pour rester éveillée. Dieu m’en a donné la force.

Nous le tenions dans nos bras la plupart du temps jusqu'à ce que nous soyons trop exténués. Alors, nous essayions quand même de dormir. La lumière était faible et j’avais Brandon dans mes bras. Trevor dormait sur la chaise longue à côté de nous. Pendant que mon mari dormait, je n’y arrivais pas. Je gardais les yeux fixés sur notre merveilleux petit bébé, j’enlevais sa couverture pour inspecter chaque centimètre de son corps. Tout était si parfaitement formé et mignon !

C’est une des choses les plus tristes de ce type de malformations ; Brandon était parfait à tous égards, à part son cerveau dont il aurait eu besoin pour une longue vie.

J’essayais de rassembler tout mon courage pour jeter un coup d’œil sous son bonnet. Mais lorsque j’arrivais à son front, j’abandonnais. Je le regrette maintenant mais à ce moment-là, je ne voulais pas voir l’anomalie qui empêcherait mon fils de grandir et de devenir le portrait de son père.

Nous avons passé la journée du 15 janvier comme toute autre famille après un accouchement. Avec la différence que Brandon n’a jamais quitté notre chambre. Nous l’avons baigné dans l’après-midi, mais il semblait ne pas l’apprécier, il criait très fort quand j’essayais de le laver. Je lui chantai des chansons, l’embrassai, le câlinai et lui parlai. Je le regardais roucouler et faire des bulles. Il criait à nouveau fort lorsque je l’ai pincé accidentellement en lui coupant ses ongles.

Quand je l’avais relâché un peu en m’endormant, c’était joli de voir comme il s’agitait parce que je l’avais réveillé. Je dis joli, car ça dément les dires des médecins que les bébés anencéphales ne peuvent rien ressentir. Les bébés anencéphales RESSENTENT la peine, le plaisir et le plus important : notre amour !

Nos enfants vinrent voir leur petit frère ce soir-là. Expliquer à nouveau à Tyler que ce bébé tant attendu ne viendrait pas avec nous à la maison nous à brisé le cœur. Il le prit très mal, et encore aujourd’hui il a de la peine.

Tyler aimait tenir Brandon, il lui parlait et m’aidait à m’occuper de lui. Pour Kayla c’était une autre histoire. A 19 mois, elle était elle-même encore un bébé. Elle était jalouse, ne voulait jamais le tenir ou l’embrasser. Cela lui suffisait de le regarder et d’essayer de lui donner un peu de ses biscuits. Nous avons pris des photos et enregistré des vidéos. Ce furent des moments merveilleux et précieux que nous avons passé à cinq.

Pendant la nuit du 15 au 16 janvier, la température de Brandon montait et descendait. Il nous faisait peur. Heureusement que nous avions une bonne équipe médicale qui s’occupait de nous. Brandon n’avait jamais d’arrêts respiratoires, mais il renvoyait et vomissait beaucoup. Ce fut une autre longue nuit sans sommeil pour Trevor et moi.

Le 16 janvier était " notre jour " à Brandon et moi. Nous étions souvent seuls. Le matin, Trevor rentrait à la maison pour s’occuper de nos enfants malheureux et il faisait des aller et retours toute la journée. Les infirmières et médecins respectaient notre intimité ; je leur en serai reconnaissante pour toujours. Je passai la matinée à donner des petits massages à Brandon. Il aimait beaucoup cela, on voyait la satisfaction sur son visage. J’avais trouvé quelque chose qu’il appréciait et je le faisais souvent.

Ce fut vraiment une belle journée pour mon mari et moi. Nous avions nos moments de tristesse mais aussi d’autres instants où nous étions tellement contents à cause de quelque chose que Brandon faisait. Je voulais seulement me souvenir de ces instants précieux et importants que nous étions en train de passer ensemble.

Il allait très bien toute la soirée et finalement je laissai la fatigue avoir raison de moi et j’éteignis la lumière à 20 h. Je dis à Brandon que c’était en ordre s’il devait s’en aller pendant que je dormais, que papa et maman l’aimaient. Dire ces mots était très difficile pour moi. A ma surprise, nous avons bien dormi les deux jusqu'à trois heures du matin.

Brandon m’a réveillé ce 17 janvier 2002 avec de faibles pleurs et des vomissements. J’appelai rapidement une infirmière qui lui prit les signes vitaux et me dit qu’il allait bientôt mourir. Elle alla appeler mon mari que j’avais renvoyé à la maison le soir précédent, ainsi qu’une amie. Les deux arrivèrent en un temps record. Trevor et moi nous nous blottîmes ensemble au lit avec Brandon, faisant les dernières photos et lui disant nos " au revoir " avec un cœur déchiré. Il semblait si faible et poussait de temps en temps des petits cris, en plissant ses lèvres et en crachant.

Après avoir vu notre petit garçon lutter pendant trois longues heures, Dieu l’a repris paisiblement vers lui au ciel. Brandon partit vers six heures du matin dans les bras de son papa. Nous lui tenions les mains tous les deux.

53 heures miraculeuses nous ont été données avec notre fils, un temps si court, mais long en même temps. Je ne peux pas expliquer le don que Dieu m’a fait en faisant échouer l’interruption de grossesse et en m’accordant ensuite un temps si précieux. Je n’ai jamais été une personne spirituelle, mais je le suis devenue.

Je ne me rappelle plus comment nous avons surmonté les semaines et les mois après le décès de Brandon. J’ai trouvé en moi une force dont je ne soupçonnais pas l’existence. Le courage de se lever le matin, d’essayer de mener une vie normale. J’ai rejoint un groupe d’entraide pour des parents d’enfants anencéphales et j’y ai trouvé du soutien, de la consolation, des nouvelles amies que je chérirai pour toujours.

J’espère de tout mon cœur que la vie de Brandon, si courte mais remplie de joies, puisse vous inspirer. Ecrire son histoire fut une source de guérison pour moi.

Jaime Bobola

Une photo de Brandon se trouve sur la page des photos

Site Internet en anglais avec possibilité de contacter les parents

Dernière mise à jour de cette page: 25.09.2007