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Emily Rose

19.7.2000 - 20.7.2000

Quand je suis tombée enceinte de mon second enfant, j’ai prié que ça ne se passe pas comme la première fois. J’aurais dû être plus spécifique dans ma demande, car la première fois j’avais quitté l’hôpital avec un enfant vivant.

Nous voulions cette grossesse. J’avais fait tout ce qu’il fallait et je faisais attention à ma santé. Parce que nous utilisions la méthode naturelle de planning familial, nous savions exactement quand nous avons conçu. En fait, je suis allé trop tôt chez le médecin pour faire un test ! J’étais sûre de moi parce que j’avais déjà des symptômes – les mieux venus étaient les rêves ininterrompus que j’avais déjà eus pendant les neuf mois de ma première grossesse. Le cabinet du médecin où j’avais accouché mon premier bébé avait fermé, heureusement, mais l’ " idiot " qui avait procédé à l’accouchement avait déménagé dans le seul autre cabinet de la région couvert par mon assurance maladie. Je ne voulais pas que ce cinéma recommence.

C’est à ce moment que j’ai commencé à dire que je voulais que les choses se passent autrement. J’ai lu différents livres, et j’ai changé d’attitude dans divers domaines depuis. A cause du taux de faux-positifs élevé, nous n’avons pas fait de test d’alpha-foetoprotéine (AFP), mais par contre une échographie. Après tout, un test AFP ne peut pas vous indiquer si tout est en ordre ; une échographie, théoriquement, le peut.

Le nouveau cabinet était…Enfin, nous avons changé de compagnie d’assurance pour que je puisse me débarrasser d’eux. Mais ensuite, je n’ai pas changé tout de suite de cabinet. Il a fallu d’abord qu’ils refusent de tester si j’étais anémique (malgré des symptômes et des antécédents d’anémie) pour que je me sépare définitivement d’eux. C’était juste 4 jours avant la date prévue de l'échographie, mais je m’en fichais. Le timing était un acte de Dieu.

J’aimais le nouveau cabinet, où je pouvais voir des sages-femmes diplômées. (Soit dit en passant, grâce à leurs soins, je ne verrai plus d’obstétricien ni de gynécologue. Une sage-femme diplômée peut faire tous les tests dont une femme peut avoir besoin, et s’il y a quelque problème, vous serez probablement de toute façon renvoyée chez un spécialiste.) Ils ont été d’accord pour une échographie, juste parce que mon assurance allait le payer (l’ancien cabinet ne l’aurait pas fait). Mais tout allait tellement parfaitement que je croyais que tout était en ordre.

A ce moment, je ne savais pas encore que mon corps m’avertissait d’un problème. Mes rêves s’étaient arrêtés soudainement à la mi-novembre, à environ 4 semaines de grossesse. Avant l’examen où le docteur allait essayer d’entendre le cœur du bébé battre pour la première fois, j’étais si terrifiée que je n’ai pas pris mon fils avec moi au rendez-vous. On ne me donnait aucune nouvelle, et c’était vraiment différent de ma première grossesse. De plus, semaine après semaine, je ne prenais pas de poids. Je faisais de mon mieux, mais même après le premier trimestre et ses nausées matinales passées, je ne prenais pas de poids.

J’ai eu une très bonne technicienne en échographie. Je suis sûre, rétrospectivement, qu’elle a dû voir le problème immédiatement, mais elle a continué la conversation jusqu’à ce qu’elle en vienne à prendre les mesures du bébé. Ensuite, elle nous a demandé de rester dans la pièce un petit moment, parce que la semaine précédente, l’ordinateur n’avait pas montré des images correctes, et que quelques couples avaient dû revenir. Elle allait juste contrôler et revenir dans une minute. Je me suis assise et me suis entretenue avec mon mari de la bonne manière dont tout s’était déroulé. Ensuite, la technicienne est revenue avec un radiologue.

J’ai senti mon sang se glacer. J’ai demandé s’il y avait quelque chose d’inquiétant. Il dit non, me demanda juste de me coucher en arrière et qu’il allait refaire les mesures.

Ensuite il demanda si j’avais fait un test AFP.

Quand il est revenu à la machine, il a directement cherché la tête. Je savais qu’il n’y avait que trois choses qu’un test AFP pouvait montrer, à part des jumeaux : le syndrome de Down, la spina bifida, et l’anencéphalie. Je dois être la seule femme au monde à avoir prié que son enfant ait le syndrome de Down.

Au commencement de la grossesse, curieuse comme je le suis à propos de tout ce qui se passe dans le monde, je me souviens avoir lu un article intitulé " La prière de Stephen ". C’était il y a deux ans dans la lettre de nouvelles de la " Ligue couple à couple " de la Fondation pour la famille. Il racontait l’histoire d’un couple qui attendait un bébé atteint d’une anomalie fatale, et avait mené la grossesse à terme. En y repensant, je me souviens avoir pensé que leur bébé devait souffrir d’anencéphalie. Plus tard, je me suis renseignée et c’était un syndrome totalement différent, alors je n’ai aucune idée pourquoi j’avais choisi ce syndrome particulier. Je me souviens de m’être posé la question : " Qu’est-ce que je ferais si mon bébé était atteint d’anencéphalie ? " Sans hésitation, je me suis répondu : " Je le porterais à terme de toute manière."

Comme je ne pouvais pas supporter la tension plus longtemps, j’ai demandé au radiologue : " Qu’est-ce que c’est ? " Il a dit : " L’anencéphalie. " Je murmurai : " Pas de cerveau ? "

Mon mari devint haletant et se mit à tourner en rond. Je suis devenue nouée intérieurement. Je ne sais pas exactement ce qui s’est passé juste après, mais je lui ai demandé s’il en était sûr. Il dit qu’il en était sûr à 100%. Quand est-ce qu’un médecin a dit être sûr à 100% pour la dernière fois à propos de quoi que ce soit ? Je savais certaines choses à propos de l’anencéphalie. Je savais que c’était incurable. Je savais que ça ne représentait pas de danger pour moi. Je savais que ça signifiait que notre bébé allait mourir. Rétrospectivement, je ne sais pas comment je savais ces choses, où je les avais lues et pourquoi je m’en étais souvenue.

Les deux radiologues ont dit devoir nous laisser seuls dans la pièce pour un moment pendant qu’ils appelleraient ma sage-femme. J’ai dit : " Dites-lui que nous n’allons pas mettre fin à la grossesse. " Le radiologue dit : " Je vais seulement… " J’étais comme une folle : " Dites-lui que nous n’allons pas mettre fin à la grossesse. "

Ils nous ont laissés seuls. James et moi avons parlé doucement et nous sommes tenus l’un l’autre. Je ne pouvais pas le croire, et en même temps je le pouvais. Je ne savais pas ce que je ressentais, ni même si je ressentais quelque chose. J’étais effrayée et désespérée, mais pas dans le refus de voir la vérité. Pour une raison que j’ignore, je n’ai jamais douté de ce qui se passait.

Nous sommes allés voir le docteur. Comme nous étions tout d’un coup devenus un cas " à haut risque ", nous devions voir un des obstétriciens du cabinet. Elle n’était pas très gentille. C’est tout ce que je peux dire sur son caractère. Je pense qu’elle était furieuse que nous ne lui ayons pas demandé son avis pour choisir de mettre un terme ou non à la grossesse. Elle a essayé de nous effrayer. Elle a dit des choses comme " ces bébés sont vraiment affreux " (j’avais envie de lui dire : " Tu n’es pas miss Amérique non plus ma chérie ") et " si nous ne provoquons pas le travail, il se peut que vous le portiez pendant 55 semaines " (eh bien, j’ai toujours voulu être dans le Guiness Book des records du monde).

La radiologue n’avait pris aucune photo du scanner. Elle n’avait pas déterminé le sexe du bébé. Je pense qu’elle a dû se dire que ce n’était pas important. Cela m’a désespéré encore plus profondément : non seulement je n’allais pas avoir de bébé, mais maintenant je n’avais même pas quelque chose à quoi me raccrocher ou une manière de connaître ce bébé que j’allais perdre. Je pensais déjà :" Je veux qu’on me rende mon bébé. "

Cette nuit a été... horrible. Je suis restée debout à faire un jeu à l’ordinateur et mon mari jouait à des jeux de son côté. Même après avoir été au lit, exténuée, je n’ai dormi que quelques heures. Au milieu de la nuit, je me suis réveillée et j’ai pensé au nom du bébé. Si c’était une fille, je ne voulais pas lui donner le nom que nous avions prévu. J’ai découvert depuis que ce n’est pas la meilleure tactique, mais j’ai opté pour un prénom que mon mari aurait aimé comme deuxième choix pendant ma première grossesse : Emily. Et pour un deuxième nom ? Immédiatement, j’ai pensé à Rose. Aucun nom de garçon ne se présentait à moi. Quand mon mari s’est réveillé, je lui ai dit : " Emily Rose, si c’est une fille ". Il a dit " OK ".

Le jour suivant, quand j’ai recommencé à pleurer de ne pas avoir d’images de l’échographie, mon mari a appelé la clinique et a demandé des copies. La radiologue a dit que nous pouvions revenir pour faire des images gratuitement. Cela a pris quelques minutes sur la pause déjeuner de cette femme, mais je suis sûre qu’elle ira au ciel pour cette douceur simple. Elle nous a montré plus de détails sur l’anencéphalie, comment le sommet du crâne ne s’était simplement pas formé à partir des sourcils. Elle a pris trois photos. Et elle a déterminé que notre bébé était une fille.

Nous avons eu un second avis. Le deuxième radiologue a passé 45 minutes à confirmer l’évidence. Nous avons vu un conseiller génétique et un spécialiste en cas de " haut risque ". Toutes les personnes que nous avons rencontrées au Dartmouth Medical Center ont été superbes. C’était un hôpital universitaire, et ils attiraient apparemment les meilleurs spécialistes. Ils n’ont jamais essayé de nous effrayer ou de nous pousser à mettre un terme à la grossesse. Quand nous sommes retournés chez nous pour continuer les contrôles avec l’obstétricienne, sa nature sarcastique et condescendante nous a dégoûtés. Je suis retournée vers les sages-femmes.

Nous avons eu le diagnostic à 22 semaines. J’ai depuis rencontré des personnes qui ont eu leur diagnostic à 12 semaines ou même avant. Elles ont toute ma sympathie. Nous avons eu 4 mois pour nous préparer, et j’ai le sentiment que c’était juste le temps qu’il nous fallait. Nous avons eu le temps de préparer notre fils aîné à ce qui se passait et lui avons expliqué le principe de la mort ; nous l’avons encouragé autant que possible à créer des liens fraternels dans la mesure adéquate pour son âge. Je me suis occupée de dix millions de détails. J’ai rejoint des groupes de soutien. J’ai appris tout ce que je pouvais sur l’anencéphalie.

Nous avons prié. Nous avons demandé à d’autres de prier. Nous avons estimé que notre fille avait 750 personnes qui priaient pour elle ! Et je sais que Dieu a répondu à nos prières. Tant de choses auraient pu mal se passer, et se sont bien passées. Rien que le fait que j’aie changé de cabinet avant de connaître la nouvelle m’a montré que Dieu nous guidait. Coïncidences, bonne intuitions, et le support aimant de tout le monde autour de nous, nous a montré que Dieu traversait cette épreuve à nos côtés. Ce que je voulais par-dessus tout, il se pourrait que je ne l’obtienne pas, mais au moins nous ne nous battions pas seuls, et cela signifiait que l’anencéphalie d’Emily avait un but. Sa vie ne serait pas une vie gaspillée. Je n’avais qu’une chance d’aimer Emily pendant qu’elle était encore dans ce monde. Seulement 20 semaines encore. Nous avons essayé de tirer le meilleur parti de chacune d’elles.

A 27 semaines, j’ai eu ce que je pensais être un travail avant le terme. J’ai réussi à le stopper, mais cet incident à renouvelé ma frénésie à préparer toutes choses pour l’arrivée de ma fille. Vers 38 semaines, tous les détails étaient prévus. J’étais à terme. Emily n’était pas prête à sortir, cependant. Le terme a passé. Finalement, nous avons décidé que le travail serait provoqué à 42 semaines et demie.

Je ne peux pas décrire combien les sages-femmes étaient rassurantes. Pendant toute la grossesse, elles ne m’ont jamais négligé juste parce qu’elles savaient que mon bébé avait une anomalie fatale. J’ai reçu les soins les plus performants et une compréhension généreuse. Je n’ai jamais été critiquée d’avoir décidé de porter mon enfant jusqu’à terme. Elles étaient plus que contentes de donner un coup de main quand je me faisais du souci à propos de la fréquence des contractions ou des coûts élevés des contrôles. J’étais très impressionnée.

Nous avons organisé la venue de ses trois grand-parents pour la naissance d’Emily. Nous avons commencé la provocation à 10 h le matin du 19 juillet. Vers 10h le soir, je n’avais toujours pas dilaté, bien qu’ayant des contractions toutes les minutes. Je n’avais pas mal. En fait, j’étais assise dans mon lit en train de lire. La sage-femme m’a donné une dose de Pitocine, et tout à coup le travail a vraiment commencé. Emily est née à 11h08 du soir. La naissance en elle-même a été comme ce que j’avais souhaité qu’elle soit, tout ce que mon premier accouchement n’avait pas été. Je n’étais pas sous médicaments, consciente, et j’avais accouché accroupie comme je le souhaitais. J’ai senti Emily donner des coups de pieds tout du long. Juste avant que je ne la pousse dehors, j’ai pu la sentir se tourner dans le canal de naissance, et j’ai dit à tout le monde qu’elle était encore en train de bouger.

Elle a émergé dans le monde gris-pourpre, calme, silencieuse, et sans respirer. Les infirmières ont mis un bonnet sur sa tête et on laissé son corps immobile dans mes bras. Mon mari a rapidement pris les eaux de Lourdes dans la bouteille à côté de mon lit et a prononcé les paroles d’un baptême conditionnel : " Si tu es en mesure d’être baptisée, je te baptise au nom du Père, du Fils et du Saint-Esprit. "

Soudainement, elle a haleté et je me suis exclamée : " Tu es en vie ! ". Les infirmières se sont mises immédiatement en action, aspirant le liquide sur elle et faisant d’autres choses que je ne peux pas me rappeler. J’étais si réjouie de la voir en vie. Je me souviens avoir vu avec découragement que toutes nos prières ne l’avaient pas guérie, mais à ce moment-là, ça n’avait pas d’importance. Elle était là. Je la tenais. Elle était en vie. Emily Rose, ma fille. C’est tout ce que je voulais.

Mon mari a appelé la famille, et ils sont venus. Chacun a eu la possibilité de la tenir, y compris mon fils. Il me parle encore de comment il a tenu sa sœur. Nous avions emprunté une caméra et mon frère a filmé pendant qu’Emily faisait le tour de la pièce, rencontrant tout le monde. L’aumônier catholique de l’hôpital est venu et l’a confirmée. Chacun a pris des photos, des films entiers de photos. Je me souviens avoir regardé ces photos en me demandant :" Comment ces gens peuvent-ils sourire ? " Mais j’y étais aussi, tenant ma fille et souriant. J’avais Emily, même si ça ne durerait pas longtemps. Pourquoi est-ce que je ne sourirais pas ?

Emily est restée avec nous pendant deux précieuses heures. Pendant ce temps, elle a donné l’impression de faire particulièrement attention à chacun de nous. Elle n’a ouvert qu’un œil, mais elle semblait avoir un peu d’ouïe car elle réagissait à ma voix et aux choses que je disais. Elle saignait de la tête, cependant, et à la fin, elle ne pouvait plus la tenir. Je lui ai dit que si elle devait partir, c’était OK, qu’elle pouvait s’en aller. Un peu après une heure du matin, juste quand la cassette vidéo arrivait au bout, elle nous a quittés. Ce n’est qu’après qu’Emily soit morte que je l’ai réellement inspectée. Elle avait le bon nombre d’orteils et de doigts. Elle avait d’immenses pieds, exactement comme son frère, et des mains de pianiste avec de longs doigts et de jolis ongles. Elle pesait 3150 g, et mesurait 49,5 cm. Sa bouche était couverte de cloques, je suppose d’avoir trop sucé son pouce in utero, mais je ne pouvais pas trouver de durcissements correspondants sur ses mains. Ses oreilles étaient pressées fortement contre les côtés de sa tête, aussi comme son frère. Ses yeux sortaient un peu de la tête parce que les os des orbites ne s’étaient pas formés correctement. J’ai finalement eu le courage de soulever le petit bonnet et de regarder la plaie. Son visage se terminait juste au–dessus de ses yeux : elle n’avait pas du tout de sourcils. A l’arrière, par contre, elle avait un crâne incroyablement bien formé pour une anencéphale. Il y avait une partie ouverte sur le sommet, environ aussi grande que le cercle que je peux faire avec mon pouce et mon index. Son cerveau était exposé, couvert uniquement par une membrane. Je pouvais dire que son cerveau avait des hémisphères. Les docteurs avaient eu tort en disant que seule une ébauche de cerveau se formerait. Elle avait un réflexe de succion. Elle pouvait entendre. Il se peut qu’elle ait compris qui nous étions. J’ai cherché désespérément une tache de naissance sur elle, voulant trouver quelque chose d’autre pour me souvenir d’elle. Un trait qui la distinguerait, la rendrait unique : Emily, mais il n’y en avait point.

Les autres détails sont importants pour moi mais pas tellement importants pour quelqu’un d’autre. La nuit qu’elle a passée dans la couveuse de la chambre d’hôpital, mon mari et moi la tenant une heure de plus le matin avant de laisser l’infirmière l’éloigner de nous, le directeur des funérailles nous l’amenant, la berçant dans ses bras…Ce dont je me souviens est combien les gens nous ont soutenus et la quantité de gens qui ont fait l’effort de nous rejoindre. Ce n’est jamais facile d’enterrer un enfant, mais je pense que la présence de chacun l’a rendu un peu moins impossible.

Je ne comprends pas pourquoi Emily devait mourir. Je ne sais même pas si je veux répondre à cette question pour ma propre satisfaction. Même si j’y répondais, je pense que la réponse ne satisferait personne d’autre. Je sais que j’ai rencontré quelques personnes vraiment charitables et généreuses grâce à Emily, et parce que nous avons partagé le même situation de perdre un enfant. J’espère être un jour en mesure d’aider d’autres personnes de la manière dont j’ai été aidée pendant mon temps de crise. Je me sens bénie par l’opportunité d’avoir pu partager un peu de ma vie avec une petite fille. Si charmante et unique. Je n’échangerais mon temps avec Emily même si je pouvais avoir un bébé en bonne santé à la place. Pour l’instant, nous essayons de vivre jour après jour et semaine après semaine, rencontrant les conséquences quand elle se présentent, créant un nouveau " normal " à partir des cicatrices du passé et en préservant la mémoire de notre fille.

Jane Lebak

Deux photos d'Emily Rose se trouvent sur la page des photos

Site Internet en anglais avec possibilité de contact avec les parents

Dernière mise à jour de cette page: 14.09.2009