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Jesse Tyler

18.6.1997

Mon mari et moi attendions notre quatrième enfant en juillet 1997. Nous avons des jumeaux qui ont 7 ans et notre plus jeune fils a 5 ans. Nous essayeons d'avoir un autre enfant depuis 4 ans environ, mais sans résultat. Nous avons eu des problèmes avec notre plus jeune fils lorsque j'étais enceinte de lui. Les médecins pensaient qu'il naîtrait handicapé à cause d'un rein hypertrophié découvert lors d'une échographie de routine. Il est né en bonne santé, son rein était juste un peu plus grand. Lorsque j'ai découvert que j'étais enceinte en octobre 1996, nous étions enchantés bien qu'un peu soucieux. Nous nous demandions si tout allait bien se passer pour notre bébé à cause de ma dernière grossesse. Lorsque je suis allée voir le docteur, je lui ai parlé de l'acide folique dont j'avais entendu parler de l'importance dans une publicité. Il m'a répondu que je ne devais pas m'inquiéter et simplement continuer à prendre mon calcium et mes vitamines.

J'ai eu ma première échographie à la 13e semaine de ma grossesse et tout paraissait aller pour le mieux. Mon bébé grandissait, commençait à donner des coups de pieds très vigoureux. J'étais tellement contente que mon bébé soit fort et en pleine forme. J'ai eu une autre échographie en février et je réalisais avec horreur que mon bébé n'était ni en bonne santé, ni fort. La technicienne me dit que quelque chose n'allait pas, mais qu'elle voulait attendre le docteur. Il arriva, ils se consultèrent et tombèrent d'accord sur le fait que mon bébé avait une anomalie du tube neural appelée "anencéphalie". Ceci voulait dire que la tête de mon bébé n'était pas complètement développée, qu'il n'avait pas de cerveau, seulement le tronc cérébral. A ce moment-là ma vie a basculé. Qu'est-ce que j'avais fait? Ou qu'est-ce que je n'avais pas fait? Comment Dieu pouvait-il me faire cela, à moi, à ma famille et à mon bébé innocent? Nous avons essayé de parler avec le médecin, mais nous n'arrivions même pas à penser. Il nous dit que nous devrions recourir à l'avortement car il était très difficile de poursuivre la grossesse en sachant que le bébé ne survivrait pas après la naissance. Nous sommes partis et nous avons réfléchi. Je voulais avoir une autre opinion.

Nous sommes allés voir des spécialistes que nous avions consultés lors de la grossesse de mon fils cadet. Ils s'accordèrent sur le fait que mon bébé souffrait d'anencéphalie. Je ne supportais pas l'idée de l'avortement, c'était mon enfant et je l'aimais tellement. J'ai appelé la clinique et j'ai demandé ce qu'ils feraient du corps et si je pouvais l'enterrer. C'est à ce moment-là que j'ai réalisé combien cette décision aurait été horrible à prendre. On m'a dit que l'enfant que j'avais désiré et tenté d'avoir depuis si longtemps aurait été mis au rebut dans un sac orange comme un déchet toxique! Mon enfant n'était pas un déchet toxique; l'avortement n'était donc pas une option.

Nous avons parlé de provoquer l'accouchement et par conséquent d'en avancer la date, ce qui n'était pas un avortement. C'était simplement l'avoir prématurément. J'ai demandé à Dieu de m'aider dans ma décision. Je pense que vous pouvez dire qu'il l'a fait, car tout ce à quoi je pouvais penser était "et s'ils se trompaient ?" Et s'il naissait vivant est-ce qu'il n'aurait pas droit à tout l'amour que désirais lui donner et qu'il méritait? Mon esprit avait décidé pour moi.

Greg a été formidable en tout. Il était tellement compréhensif. Il se souciait de savoir si j'allais pouvoir supporter émotionellement de porter à terme ce bébé tant désiré en sachant qu'il allait mourir. Je lui ai assuré que je ne savais pas ce qui allait se passer, mais que poursuivre cette grossesse était pour moi la seule chose envisageable et il approuva.

Je fis tout ce que j'aurais fait pour n'importe quelle autre grossesse. Je fis attention à mon alimentation, j’évitais fumée et alcool et refusais de faire du mal à mon enfant de quelque façon que ce soit. Ma grossesse se passa bien, je perdis du poids mais continuais de prendre du volume. Le bébé se portait bien. J'avais beaucoup de liquide amniotique à cause de l'anencéphalie.

Le 17 juin, je me rendis à mon rendez-vous de routine, c'était mon premier examen "physique". Nous décidâmes de provoquer l'accouchement le 6 juillet si les contractions ne se déclenchaient pas d'elles-mêmes. Lorsqu'un bébé souffre d'anencéphalie, il faut parfois provoquer l'accouchement. Les contractions commencèrent cette nuit-là. Mon fils Jesse Tyler naquit le 18 juin. Mon seul espoir était que mon fils vive juste assez longtemps pour sentir combien Greg, moi et les garçons nous l'aimions. Ce ne fut pas le cas. L'accouchement fut trop dur pour Jesse et il mourut avant la naissance. Nous l’avons baptisé en présence de ma famille et de celle de Greg. Nous avons pris les empreintes de ses pieds et de ses mains et fait un moulage de celles-ci. J'ai gardé Jesse Tyler auprès de moi pendant la plus grande partie de la nuit afin que mon mari et moi puissions lui dire au revoir. Je savais que j'avais pris la bonne décision.

Porter mon fils à terme et passer ces instants avec lui, le porter et l'aimer bien qu'il soit auprès de Dieu, Celui qui me l'avait donné, furent des instants précieux que je n'aurais pas eus si j'avais accepté d'avorter ou de provoquer prématurément l'accouchement. J'avais peur qu'il n'ait pas une apparence normale, qu'il ressemble à des photos que j'avait vues, mais il était magnifique. Il ressemblait à mon plus jeune fils lorsqu'il est né.

Ce qui me rend le plus furieuse, ce n'est pas que mon Jesse ne soit pas avec moi, mais que ceci aurait pu être évité. Les spécialistes m'ont dit qu'en fonction de mon histoire, j'aurais dû prendre de l'acide folique et ceci dès le désir de conception. Ils 'm'ont dit que si j'avais pris de l'acide folique, les chances que Jesse soit anencéphale auraient diminué de 75%. Ce sont des choses que j'aurais aimé savoir. L'anencéphalie apparaît au cours du 28e jour de conception, c'est pourquoi il est important de prendre l'acide folique avant de tomber enceinte et non après, comme je le pensais.

Ce que je voudrais vous dire, c'est que ça vaut la peine de porter votre enfant. Même s'il / elle n’est pas vivant à la naissance, ça vaut la peine de pouvoir le tenir ne serait ce qu'un instant. Ceci m'a aussi aidée à dire au revoir, en sachant que j'ai donné à Jesse tout ce que je pouvais et qu'il méritait tout l'amour que nous lui avons donné. Certaines personnes peuvent ne pas le comprendre mais nous allons très bien. Jesse est quelqu'un dont mes fils, mon mari et moi-même parlons tous les jours. Jesse ne sera jamais oublié ou remplacé. Greg et moi allons essayer d'avoir un autre enfant dès que j'aurais été depuis 4 mois au moins sous acide folique. J'espère que mon enfant naîtra en bonne santé, mais si Dieu choisit de ne pas me l'accorder, je sais quelle sera ma décision. Je porterai mon bébé et l'aimerai totalement.

Delana Blackstone

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 20.01.2009