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Kristina Marie

10.5.1993

On venait juste de me dire que mon enfant à naître avait l’anencéphalie – un défaut de naissance rare et horrible qui signifiait qu’elle était en vie mais sans cerveau. J’ai pleuré quand le docteur m’a caressé la main en essayant de m’expliquer ce qui se passait. Le tube neural du bébé ne s’était pas refermé complètement au sommet comme il aurait dû environ 21-28 jours après la conception. Selon la gravité de l’anomalie, le bébé pourrait être mort-né ou vivre un court temps après la naissance. (Dans de rares cas, j’ai appris que le bébé peut survivre)

Peu après que mon mari, Dave, et moi nous soyons mariés en 1986, nous avons eu trois enfants rapprochés en bonne santé : Laura, Susan et Andrew (Drew). Nous avons décidé d’attendre avant d’envisager d’en planifier un autre. Mais j’ai découvert que vous ne pouvez pas toujours planifier votre vie.

Qu’est-ce qui avait causé ce terrible défaut ? Était-ce moi ? Était-ce quelque chose que j’avais fait, ou pas fait alors qu’elle se formait dans mon ventre ? J’ai appris plus tard que les docteurs ne savent pas ce qui cause l’anencéphalie, et qu’elle existait déjà dans l’ancienne Egypte. Mon mari se demandait aussi s’il était responsable de l’état du bébé.

Nous sommes allés jusqu’à l’hôpital de l’Université de Salt Lake City pour confirmer le diagnostic. Des amis se sont occupés de nos jeunes enfants. Laura avait 5 ans, Susan 4, et Drew 2. Pendant la longue route, j’ai organisé les funérailles du bébé. Je voulais en parler, mais Dave ne le pouvait pas.

Le docteur a regardé aux scanners et échographies précédents et a ensuite examiné le bébé gigotant sur l’écran. Il dit : « Oui, c’est l’anencéphalie. Comment pouvons-nous vous aider ? ».

J’ai demandé quelles étaient les options et les risques liés à chaque option. Comme je n’en étais qu’à 3 mois, nous avions trois options : avortement, induction précoce, ou aller à terme.

Je savais déjà dans mon cœur que je voulais porter cet enfant à terme. Je ne savais seulement pas comment j’allais y parvenir. On nous a dit que peu de femmes décident de continuer ce type de grossesse. Je lui ai demandé s’il avait connaissance d’un groupe de soutien, mais il n’en connaissait pas.

Après, nous avons parlé à un pédiatre spécialisé dans le conseil lors de perte d’enfant. Je lui ai demandé une photo d’un bébé anencéphale, mais elle n’a pas pu en trouver. Je lui ai demandé si elle connaissait quelqu’un qui avait passé par la même épreuve que nous, mais à nouveau : néant. Je me sentais si seule.

Quand nous avons quitté le bâtiment, j’ai vu des bébés partout, j’ai pleuré. Je voulais tant tenir un bébé nouveau-né. Nous sommes retournés à notre hôtel et nous sommes pris dans les bras et avons pleuré. Je me rappelle avoir dit que je voulais juste qu’on me rende mon bébé. Spirituellement et émotionnellement, j’avais perdu mon enfant. Physiquement, j’étais les soins intensifs pour mon bébé pour les six prochains mois. La date du terme était fixée pour le 8 mai, le jour avant la fête des mères.

Un mois après avoir découvert l’anencéphalie, un couple plus jeune est venu vers nous. Kathleen et Dave attendaient leur second enfant. Kathleen dit qu’il y avait une anomalie avec le cœur de son enfant. Reed David, leur fils qui n’était pas né, avait la partie gauche du cœur insuffisamment développée. Son cœur ne s’était pas développé correctement et serait trop petit pour le garder en vie quand il serait né. Les docteurs lui donnaient trois jours à trois semaines de vie. Maintenant, il y avait quelqu’un d’autre qui était confronté au même problème que moi !

Kathleen et moi nous sommes souvent appelées. Elle devait accoucher avant moi. Ils avaient décidé de ramener Reed à la maison et de l’aimer le plus longtemps qu’ils le pourraient. Reed est né le 23 février 1993. C’était un bébé magnifique. Il est mort six jours après.

Quand notre bébé a eu 19 semaines, nous avons découvert à l’échographie que c’était une fille. Nous l’avons appelée Kristina Marie : le nom que j’avais choisi avant sa conception.

On m’a donné les coordonnées du groupe Compassionate Friends : un groupe de soutien pour parents qui avaient perdu un enfant. Malheureusement, j’ai été poliment informée que je ne correspondait pas aux critères de leur groupe parce que mon enfant n’était pas encore physiquement mort. J’étais atterrée. Il me restait encore quatre mois de grossesse. J’ai demandé à Dieu quels étaient ses plans. J’avais Kathleen, mais j’avais besoin de quelqu’un qui avait déjà mené sa grossesse à terme avec un bébé anencéphale pour me montrer comment ça pouvait être fait.

Ca n’a pas été possible jusqu’à ce que mon frère m’envoie un livre qu’une femme lui avait dit de m’envoyer. Le livre donnait une liste des différents groupes de soutien. Je lui ai immédiatement demandé de retrouver cette personne, ce qu’il a fait. Je l’ai appelée et nous avons parlé pendant des heures. Je n’oublierai jamais ce qu’elle m’a dit concernant une fille qu’elle avait perdue: Rachel Marie. « Si parler d’elle vous aide, alors ça m’aide à ressentir que sa vie n’était pas vaine ».

J’ai écrit aux groupes de soutien listés dans le livre. Deux groupes ont répondu (SHARE, AMEND). L’équipe de SHARE m’a essentiellement aidée en me téléphonant et en m’écrivant des lettres car j’étais trop éloignée d’un de leurs chapitres. SHARE, ainsi que le conseiller génétique de l’hôpital Shodair Genetics à Helena (MT) et la prière sont devenus ma ligne de vie. J’avais un numéro d’appel gratuit à Shodair que je pouvais appeler en tout temps pour parler, pleurer ou demander des informations sur l’anencéphalie.

J’ai ressenti qu’il était urgent de prendre le contrôle de tout ce que je pouvais – rassemblant des images de bébés anencéphales, planifiant la naissance, les funérailles – tout ce qui pouvait me permettre de sentir que je tenais sous contrôle cette situation totalement hors de contrôle.

Les bruits font vite le tour de notre petite ville. J’étais cependant toujours étonnée du nombre de personnes qui me demandaient pour quand était le terme, combien d’enfants j’attendais. Parfois, je répondais et m’en allais. D’autres fois, j’expliquais ma situation, qu’ils veuillent l’entendre ou pas. Dave et moi voulions nous enfuir, mais nous savions qu’il n’y avait nulle part où nous cacher.

Mes amis m’ont aidée avec des mots pleins d’affection et mon groupe d’étude biblique a même nettoyé ma maison pour moi. D’autres sont venus et ont préparé un repas pour mes enfants afin que je puisse surélever mes pieds et me reposer un instant. Des cadeaux anonymes ont été laissés sur le seuil de notre porte. Une « douche de casseroles » a été offerte en l’honneur de Kristina (chacun de nos amis a apporté une casserole contenant un dîner pour que nous puissions le congeler et le manger plus tard). Je n’oublierai jamais tout le soutien que nous avons reçu.

Juste avant la naissance de Kristina, la maman de Dave , Grandma Jo, est morte d’une maladie des poumons. Avant de mourir, elle nous a dit que Dieu avait voulu qu’elle s’en aille en premier pour prendre soin de ce bébé. Nous l’avons enterrée le 4 mai.

A 40 semaines et deux jours, l’accouchement a été provoqué. Nous avons senti la présence de Grandma dans la salle d’accouchement la semaine suivant, quand à 20h30, Kristina Marie est née. Je voulais la voir mais étais nerveuse en même temps. J’ai commencé à pleurer quand mon mari l’a mise dans mes bras. Je ne pouvais plus donner aucune vie à ce bébé. Je souhaitais tellement plus pour elle. Elle était magnifique avec tous ses traits du visage, oreilles et cheveux. Elle n’a donné aucun effort pour respirer et est morte neuf minutes plus tard dans nos bras. C’était le 10 mai 1993, le jour après la fête des mères.

Je voulais que la communauté reconnaisse ma fille. Je croyais qu’elle avait droit à des funérailles publiques et à autant de vie qu’elle pouvait emporter. J’avais tout planifié si bien que je pouvais sentir que moi, sa maman, avait fait tout mon possible pour elle.

La première fois que le diagnostic est tombé, j’ai reçu une lettre de nouvelles avec des histoires de parents qui avaient avorté. A ce moment-là, ça avait été très surprenant pour moi. Maintenant, je sais que ces parents ont fait ce qui leur semblait le mieux pour eux et pour leur situation personnelle. Je pense que je peux respecter leur décision et toutefois ne pas être d’accord avec eux.

Au travers de SHARE, j’ai pu trouver d’autres parents qui avaient mené leur enfant anencéphale à terme. Kelly de Bakersfield, CA, m’a écrit ; Missy de Chambersberg, PA, aussi. Ces femmes m’ont aidée au travers de ma grossesse avec Kristina autant que Kathleen avec Reed.

Toutes les femmes mentionnées ont eu des enfants sains par la suite. Aucun groupe de support n’existait pour nous, alors j’en ai fondé un : ABIDING HEARTS. Il aide actuellement beaucoup de parents à continuer leur grossesse dans tous les Etats Unis. Je pense que la société n’arrêteras jamais de faire des tests prénataux, c’est pourquoi il est important de connaître TOUTES vos options avant de prendre une décision si importante qu’elle peut changer la vie.

ABIDING HEARTS est une association sans but lucratif. Elle a des membres votant qui ont continué leur grossesse. Une lettre de nouvelles est diffusée et le but est de donner de l’espoir aux parents, amis et familles qui souffrent. Kathleen et moi travaillons avec des parents et amis pour nous assurer que personne ne se sente aussi seul que nous l’avons été dans nos vécus pour connaître et rencontrer nos enfants.

Avant la naissance et la mort de notre enfant anencéphale, Kristina, j’avais peur de ce dont elle aurait l’air, peur de perdre la face dans la salle d’accouchement. J’avais peur de beaucoup de choses. Le pire moment de ma vie a été d’entrer dans l’hôpital, en sachant que c’était le moment de lui dire bonjour et au revoir. Comme c’était notre quatrième enfant, je voulais que mes soignants sachent exactement ce que je ressentais et comment je voulais être traitée en ce temps dramatique. Après coup, j’aurais voulu l’enterrer plus tard, pour pouvoir sentir encore sa vie. Elle a bougé quelques fois dans mes bras mais elle a été cinq minutes dans la couveuse avant que nous la prenions. J’avais peur de la mort, mais plus maintenant.

Souvenez-vous que c’est juste un faible petit bébé , votre bébé, que vous ne remplacerez ni n’oublierez jamais.

Marie Visscher

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 20.01.2009