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Préparation de la naissance de votre bébé

 

A partir de l'incertitude avancer tout de même.

Philippe Jaccottet

 

Après l'avoir attendu et préparé pendant longtemps, le jour de la naissance sera enfin là. Il va passer beaucoup trop vite, mais aussi beaucoup trop lentement. Tout comme la grossesse... En ce jour, votre bébé devrait pouvoir être votre seul souci. Préparez tout en sorte, que vous ne puissiez vous faire des reproches plus tard (tout en sachant que la perfection n’existe pas...). Vous pourrez alors limiter les regrets au maximum, et avoir le plus de souvenirs possible pour pouvoir vous remémorer ce temps particulier.

Nous sommes tous différents, ainsi les moyens dont vous aurez besoin pour arriver à ces fins, vont être tout aussi différents. Nous aimerions ici juste vous donner quelques pistes pour vous aider à faire face. Choisissez ce qui vous convient et oubliez le reste.

"Le but est d’ajouter de la vie aux jours de l’enfant, et non juste des jours à sa vie."
American Academy of Pediatrics

 

Avant la naissance
La vie avec un bébé anencéphale
Sa mort et l’enterrement
Ce que vous pouvez faire pour votre famille et amis

 

Avant la naissance

Le temps que vous aurez avec votre bébé après la naissance sera court. Mais il vit maintenant en vous. Chérissez ces moments, chacun de ses mouvements que vous sentez est précieux.

Si vous connaissez déjà son sexe, donnez-lui un nom. Cela vous permet de parler de lui en tant que l’enfant qu’il est. C’est aussi un signal pour les gens autour de vos que vous portez un enfant chéri, qui mérite d’avoir son nom, et non juste « un fœtus malformé » (si ce n’est pire…).

Faites une excursion, un pique-nique, une visite spéciale alors que vous portez votre bébé en vous. Cela deviendra un souvenir précieux d’un événement vécu avec lui.

Entourez-vous d’amis qui respectent votre choix, qui vous soutiennent. Les semaines qui sont devant vous ne seront pas toujours faciles, il est important d’avoir quelqu’un en qui vous pouvez vous confier, qui essaie de vous comprendre (ce qui n’est pas facile), et devant qui vous ne devez pas vous justifier.

Entourez-vous de personnel médical (médecin, sage-femme) en qui vous avez confiance, qui respectent votre choix.

Quel est le cadre que vous souhaitez pour la naissance et la vie de votre enfant ? Hôpital, maison de naissance, accouchement ambulatoire ou même à la maison. Renseignez-vous sur les possibilités et choisissez la solution qui vous met le plus à l’aise, car lorsque vous serez en confiance, le bébé sera bien aussi. Si vous n’en avez encore aucune idée, visitez les différents lieux possibles, familiarisez-vous ensuite avec. En expliquant la situation, les sages-femmes seront sûrement prêtes à vous montrer leurs lieux.

Discutez avec votre médecin/sage-femme du déroulement de l’accouchement (provocation, analgésie péridurale, épisiotomie, etc.) dans les grandes lignes; n’allez pas trop dans les détails, mieux vaut avoir quelques points auxquels vous et le personnel médical peuvent vraiment se tenir, que trop de détails non gérables. Le résultat de ces discussions pourrait être appelé un «projet de naissance» (ou plan de naissance). Mettez-le par écrit pour le joindre à votre dossier médical. De cette façon chaque intervenant sera au courant de vos voeux, même si votre médecin / sage-femme ne pouvait être présente. Ce projet de naissance devrait être simple et ordonné, afin que l’on puisse le consulter facilement même dans la hâte.

Voici quelques points pour vous aider à écrire votre projet de naissance :

La naissance d’un bébé atteint d’anencéphalie ne se déclenche pas toujours naturellement à terme, car le cerveau incomplet n’est pas toujours capable de produire les hormones nécessaires. Si c’était le cas chez vous, discutez avec votre médecin / sage-femme si, comment et à quel moment vous voulez provoquer la naissance.

De l’autre coté, dans environ un quart des grossesses avec un bébé anencéphale, on observe une trop grande production de liquide amniotique (condition appelé un hydramnios). Un hydramnios peut provoquer des contractions prématurées, ou faire rompre la poche des eaux. Dans ce cas, les médecins n’interviennent généralement pas pour arrêter le travail, car cela comporterait des risques pour la santé de la mère. Réfléchissez à la prise en charge souhaitée si cela devait vous arriver. Préparez-vous aussi à la possibilité d’un accouchement prématuré.

Comment vous imaginez-vous la vie de votre bébé ? Quelle prise en charge désirez-vous de la part des néonatologues (pédiatre pour nouveau-né) ? Ce bébé est votre bébé, et non celui de l’hôpital. C’est vous seuls qui décidez des mesures qui seront prises ou non. Pour cela, prenez rendez-vous avec un néonatologue de votre hôpital. Il pourra vous donner des réponses à bien des questions que vous vous posez. En discutant avec lui, vous pourrez vous rendre compte des possibilités et des nécessités, trouver un chemin qui vous convient. Vous pourrez par exemple lui demander de prodiguer à votre bébé les soins de routine seulement après l’avoir eu dans vos bras, d’avoir du « rooming in » (le bébé reste avec vous au lieu d’être soigné à la pouponnière). Joignez le résultat de cette discussion à votre projet de naissance.

Si vous désirez rester le temps du post-partum à l’hôpital, essayez d'obtenir une chambre privée à l’écart des cris et de la présence d’autres bébés. La plupart des hôpitaux accordent ces privilèges sans coûts supplémentaires dans des cas pareils.

Lors d’un accouchement ambulatoire, prenez contact avec une sage-femme indépendante, qui vous soignera durant votre post-partum chez vous.

Si vous avez déjà d’autres enfants, réfléchissez si vous voulez oui ou non qu’ils voient leur frère / leur sœur.

Nous avons décidé de ne pas tenir nos trois grands (6, 5 et 3 ans) écartés de ce que nous vivions, et avons toujours essayé de leur expliquer ce qui se passait. Il a été très important pour eux de pouvoir voir leur petite sœur. En la voyant et en la touchant, elle est devenue réalité pour eux. Et ils ont pu se rendre compte eux-mêmes qu’elle ne pouvait vraiment pas vivre.
Monika, mère d’Anouk

A ce moment-là, il est important de trouver une personne de confiance qui pourra venir avec eux à la salle d’accouchement après la naissance. Choisissez quelqu’un qui connaît bien vos enfants. Ils auront sûrement beaucoup de questions, auront peut-être besoin d’être consolé. Vous ne serez pas très disponible pour eux à ce moment-là.

Réfléchissez si vous voulez avoir des parents / amis près de vous pendant l’accouchement ? Qui est-ce qui devra voir le bébé ?

Pour nous, ce fut un choix très difficile. D’un côté, nous voulions vivre ces moments précieux dans le cadre le plus intime, chaque seconde comme elle venait, sans avoir égard aux autres. D’un autre côté, il y avait nos parents, qui désiraient tenir leur petite fille vivante dans leurs bras. J’aurais aimé être toute seule avec elle, ne la partager avec personne, mais je suis maintenant tellement reconnaissante qu’il y ait eu d’autres gens qui ont connu Anouk vivante. Quelqu’un à qui je peux dire : "Tu te rappelles ?".
Monika, mère d’Anouk

Vous pouvez préparer un bonnet que la sage-femme mettra à votre enfant avant de vous le mettre dans vos bras. De cacher la malformation au début peut vous aider à le voir en tant que bébé normal et de ne pas vous focaliser seulement sur la plaie. Car à part la plaie, votre bébé sera tout à fait normal. Prenez plusieurs bonnets, en sorte de pouvoir lui mettre celui qui conviendra le mieux. Attention à la taille du bonnet, les têtes de bébé anencéphales sont souvent très petites.

J’ai tricoté exprès un bonnet très petit pour Anouk, il a quand même été trop grand...
Monika, mère d’Anouk

Préparez quelques jolis habits (aussi petits, si vous trouvez, prenez des habits de prématurés, beaucoup de bébés anencéphales pèsent seulement autour des 2kg à terme. Pour de très petits bébés les habits de poupée peuvent être une alternative) et une belle couverture pour votre bébé, que vous emporterez à la salle d’accouchement. La sage-femme pourra ainsi envelopper votre bébé dans ces belles choses, au lieu d’un drap blanc de l’hôpital. Pensez que les habits que votre bébé portera, la couverture dans laquelle il sera enveloppé, seront sur toutes les photos. C'est dans ces habits là, que vous allez garder votre bébé en mémoire.

Réfléchissez si vous voulez voir la malformation de votre bébé. Beaucoup de parents en ont peur, mais la plupart de ceux qui ont choisi de regarder sont reconnaissant de l’avoir fait. Le bébé était toujours beau dans leurs yeux, même avec la malformation. Mais de voir de leur propres yeux ce qui n’allait pas leur aidait à comprendre. On se fait toujours une fausse idée des choses qu'on ne connaît pas, et souvent la réalité et plus facile que les images de notre imagination.

Préparez une liste de personnes à appeler après la naissance.

Préparez une liste de souvenirs que vous voulez créer et achetez le matériel nécessaire à sa confection. Quelques idées de souvenirs.

Les souvenirs les plus importants de nos bébés sont sans doute les photos.
Préparez une liste des photos que vous voulez prendre absolument.
Quelques conseils et exemples pour photographier votre bébé.

Il n’est pas facile de savoir s’il faut préparer une chambre ou un trousseau à la maison. La plupart des bébés atteint d’anencéphalie décèdent dans les 3 premiers jours de leur vie, mais quelques uns vivent jusqu’à une dizaine de jours.

Quelques exemples de projets de naissance en anglais.

 

La vie avec un bébé anencéphale

 

Ce ne sont pas les heures qui sont précieuses, ce sont les minutes.

G.B.Shaw

 

N’ayez pas peur de poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Faites connaître vos désirs, vos sentiments.

Prenez du temps.

Si votre bébé est trop faible pour boire au sein, vous pouvez tirer votre lait avec un tire-lait électrique, et le donner avec un « Habermann », biberon spécial de Medela ou le lui donner à la cuillère.

 

Sa mort et l’enterrement

Personne aime penser à la mort. Encore moins à la mort imminente de son propre enfant. On enterre ses grands-parents, qui ont une vie riche derrière eux, mais pas son nouveau-né... Nous aimerions toutefois insister sur l’importance d’y réfléchir à l'avance. Après la mort de votre bébé, vous ne serez probablement pas en état de prendre des décisions irréversibles.

De préparer l’enterrement de votre enfant ne signifie pas un manque de confiance en Dieu. Tous ces préparatifs peuvent être anéantis en une seconde, si Dieu décide d’opérer un miracle et que votre enfant vient à naître en parfaite santé. Mais il faut beaucoup de temps et d’énergie pour organiser un enterrement en dernière minute. Il est préférable de pouvoir s’occuper de ces choses maintenant que vous avez la tête claire, et sûrement bien plus d’énergie qu’après un accouchement.

Ce que vous pouvez déjà faire :

Vous pouvez préparer un faire-part, préparer les adresses de ceux à qui vous le voulez envoyer.

Choisissez l’habit qu’il portera.

Prenez contact avec les pompes funèbres.

Quel genre de cérémonie désirez-vous ?

Prenez contact avec le pasteur / prêtre.

En Suisse, vous avez le droit de garder le corps de votre bébé à la maison jusqu'à l’enterrement, vous pouvez même le transporter vous même.

Pour des bébés très petits : des habits de poupée peuvent dépanner.

Une autopsie est possible, mais pas obligatoire.

 

Ce que vous pouvez faire pour votre famille et amis

Lorsque des parents apprennent que leur bébé va mourir, ils sont sous un choc énorme. Mais ils ne sont pas les seuls à être dans la peine. Grands-parents, oncles et tantes, autres membres de la famille et amis sont aussi affectés par cette triste nouvelle. Ils sont tout aussi dépourvu que vous, et souvent ne savent pas bien comment se comporter. Vous pouvez leur aider en faisant un premier pas.

Tenez votre famille et vos amis au courant de ce qui vous arrive. S’il vous est difficile de le faire vous-même, choisissez quelqu’un qui le fera à votre place.

Pour nous, il a été d’une grande aide de choisir des amis très proches comme distributeur de nouvelles. Cela a permis que tout ceux qui voulaient être au courant de ce qui se passait et comment on allai,t recevaient les dernières informations et nous n’étions pas bombardés de questions. Nous écrivions aussi une lettre de nouvelles que nos amis distribuaient pour nous. Ils ajoutaient des gens à la liste d’adresses et ainsi ces e-mails ont été distribué largement. Des gens du monde entier ont prié pour nous et Jonathan qui était chez les prématurés.
Tim, père de David et Jonathan

Partagez des moments privilégiés avec eux pendant la grossesse.

J’ai pris ma mère avec moi lors d’une échographie. Elle n’en avait jamais vu avant, et c’était la seule fois qu’elle a pu voir son petit-fils vivant. J’aurais voulu que ce soit face à face…
Lea, mère de Ben et Nara

Demandez leur de faire quelque chose de concret pour votre bébé.

Nous avions demandé aux grand-mamans de s’occuper des vêtement dans lesquelles nous allions enterrer Joey. Elles ont crocheté une jaquette, une couverture et un petit bonnet. Elles ont aussi acheté une grenouillère à porter dessous.
Lyn, mère de Joey

Demandez leur de rencontrer le bébé après la naissance.

Confectionnez des souvenirs pour les membres de la famille.

J’ai fait un petit album photo avec nos photos de Joey pour chacun des grands-parents ; comme ça ils avaient aussi quelque chose dans les mains en souvenir de leur petit-fils. Lyn, mère de Joey

Montrez leur que cela ne vous dérange pas de parler de votre bébé.

J’ai vite appris à mettre le sujet « Courtney » sur le tapis et j’ai constaté qu’ils commençaient alors volontiers à poser des questions. Ils avaient juste eu peur avant de me blesser en parlant de mon bébé. Karen, mère de Courtney

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 18.03.2011