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Sara

3.8.1996 - 4.8.1996

C’est le résumé de la naissance de Sara, atteint d'anencéphalie, et le témoignage qu'il est possible avoir un enfant en bonne santé ensuite.

Avant de commencer mon récit, je voudrais dire que j’ai un fils en bonne santé qui est âgé de cinq ans. J’ai eu mon premier enfant à l’âge de vingt ans, après avoir été mariée environ deux ans. Mon fils est né à la maison avec une sage-femme, sans complications : un garçon en parfaite santé de 4kg.
Nous avons décidé d’attendre pour notre deuxième enfant. A notre connaissance, nous n’avons aucun cas d'anomalie congénitale dans nos familles.

Je n’étais enceinte que d’environ deux mois, quand après avoir fait un test de grossesse à la maison, j’ai eu mon premier rendez-vous avec le docteur. Je suis allée chez mon médecin de famille. Il m’a donné l’adresse d’un obstétricien.

Ma première visite chez l'obstétricien s’est bien passé. J’ai eu un examen du sang et d’urine et tout était normal. Le controle suivant était un mois plus tard. Lors de cette deuxième visite, l’infirmière a fait l’examen de routine. Comme la doctoresse n’était pas sûr de la date du terme, elle m’a directement fait une échographie.

Pendant l’échographie, tout semblait bien aller. Elle m’a montré le cœur, les poumons, les os, etc. A la fin de l'échographie, la doctoresse a dit qu’elle avait trouvé quelque chose d’inhabituel. Elle pensait avoir trouvé une tumeur, et le visage du bébé ne semblait pas normal. On m’a envoyée chez un spécialiste, une semaine plus tard dans un hôpital.

Je me sentais un peu déprimée, mais je m’encourageais en me disant que Dieu m’avait donné ce bébé, et que, quoi qu’il se passe, Sa volonté serait faite. L’échographie était très longue et inconfortable, mais j’ai pu tout voir. D'abord, l’infirmière a fait de nombreuses mesures et examens. Ensuite, le docteur est entré et a refait la même chose. Finalement, ils ont diagnostiqué que le bébé souffrait d’exencéphalie. Ils disaient que tout le cerveau était présent, mais qu’il n’y avait pas de crâne. J’étais fachée avec le médecin parce qu’il m'avait enlevé tout espoir. A la fin de la visite, j’avais décidé de demander un deuxième avis. Le docteur a dit qu’il me soutiendrait, quelle que soit ma décision, mais qu’il n’y avait aucune raison de supporter neuf mois de grossesse pour un bébé qui était destiné à mourir. Il me dit que plus de 98% des femmes dont les bébés ont cette malformation avortent. Pour les 2 % qui restent, 1% n'a pas eu de diagnostic prénatal et l’autre pourcent est contre l’avortement pour des raisons religieuses.

Quand je suis rentrée à la maison, j’ai appelé mon obstétricien et lui ai demandé s’il y avait quelqu’un d’autre à qui je pouvais m'adresser, quelqu’un qui pourrait me donner de l’espoir et un autre avis. Ils ont appelé un autre spécialiste et lui ont fait part du diagnostic. L’infirmière a dit que le spécialiste leur avait raconté que quelques bébés avec une exencéphalie avaient vécu normalement après une intervention chirurgicale. J’étais heureuse d’apprendre qu’il se pourrait que je ne doive pas perdre le bébé.

Pour rendre une histoire très longue un peu plus courte, j’abrège sur le second spécialiste. J’ai eu deux autres échographies et le bébé a été re-diagnostiqué comme ayant une anencéphalie. J’ai néanmoins décidé de lui donner une naissance normale. Bien que ce second spécialiste ait été en faveur d’un avortement, il a été très sympa et a soutenu ma décision. Durant toute la grossesse, j’essayais juste de me convaincre que le bébé était bien et en bonne santé. Le docteur soutenait mes croyances, mais pensait qu’ils étaient irréalistes.

Il y plusieurs raisons pour lesquelles j’ai choisi de garder Sara et de ne pas l’avorter :

  1. Dieu m’a donné Sara. J’avais demandé à Dieu un autre enfant, spécialement une fille, et je sentais qu’elle était la réponse à mes prières.
  2. Je ne pouvais même pas penser mettre un terme à une vie que j’avais demandée. Dieu me l’avait donnée, et s’il voulait la reprendre, je l’accepterai. Peu importe combien ce serait difficile.
  3. Même si Sara ne survivait pas à la naissance, je voulais au moins la voir, la tenir et lui dire "je t’aime" et "au revoir", et
  4. Selon moi, avorter et ne pas pouvoir l’embrasser, la tenir, la voir, serait bien plus difficile que de traverser 9 mois de grossesse.

Le 3 août 1996, j’ai commencé le travail. Ca n’a duré que quelques heures et j’ai donné naissance à une fille de 2680g aux alentours de 22h. Je dois avouer que j’ai oublié quelques-uns des détails, car c’était un temps très dur pour moi. Je ne peux pas expliquer l’amour que j’ai ressenti pour elle pendant le court temps où elle a été avec nous. Sara a vécu environ 8 heures et chaque minute a été très spéciale. Avec mon fils, j’avais eu un accouchement 100% naturel, mais avec Sara, j'ai décidé d’avoir une analgésie péridurale, afin d’avoir plus d'énergie à partager avec elle. Je ne peux pas vous dire combien cette décision s’est révélée importante pour moi. J’étais si fatiguée après avoir donné naissance à mon fils que je n’ai pas pu passer un temps de qualité avec lui la première nuit. Avec Sara, j’ai eu un accouchement si facile, et j’étais si reposée que j’étais capable de rester avec elle et de créer des liens avec elle pour les quelques heures où elle a été en vie.

Après la mort de Sara, il y a eu beaucoup de jours difficiles. Ma famille nous a beaucoup soutenus. Je pense que j’aurais eu un temps beaucoup plus difficile s’ils ne m’avaient pas tenue occupée, et ne m’avaient pas encouragée. Une des meilleures choses qui se sont passées a été que ma tante a fait une petite cérémonie en mémoire de Sara. Je suis une personne qui a tendance à retenir ses émotions. Je ne l’encourage pas, je dois avouer que le processus de guérison n’a commencé pour moi que quand je me suis autorisée à me la rappeler, pleurer sur elle et ensuite tout donner à Dieu. C’était très important pour moi, et je pense que c’est important pour tout le monde.

Maintenant, je voudrais dire à tous une bonne nouvelle. Après avoir donné naissance à un bébé anencéphale, et avoir lu une histoire où c’était arrivé deux fois de suite à une famille, il était très difficile pour moi d’être optimiste. J’ai recherché une histoire positive, et je n’ai rien trouvé, ni sur Internet, ni dans les livres. Mon docteur m’avait dit que, après avoir eu un bébé avec une anencéphalie, il était très invraisemblable d'en avoir deuxième, mais je n'avais trouvé aucun temoignage dans ce sense. C’est la raison principale pour laquelle j’ai décidé d’écrire notre histoire. Je suis maintenant enceinte. J’ai eu deux échographie détaillées, une dans le cabinet du docteur, et un (encore plus détaillé) à l’hôpital. Les deux échographies ont été très positifs, les deux disaient que le bébé a l’air 100% en bonne santé. J’ai également eu un examen sanguin qui est spécifique pour ce type de problèmes, vers la 17e semaine. Ils ont fait le triple test pour etablir les risques d'une anomalie du tube neural ou d'une trisomie. Les résultats sont très encourageants. L’infirmière a dit que tout semblait normal et qu’il n’y avait aucun signe d'anomalie congénitale.

Je voulais partager cette histoire avec d’autres, pour montrer qu'on peut avoir un enfant en bonne santé après avoir donné naissance à un bébé atteint d'anencéphalie.

Une autre chose qu’ils ont découverte sur ma dernière échographie à cinq mois, a été que le bébé était à priori une fille. La technicienne dit qu’elle ne pouvait pas être tout à fait sûre, mais qu’elle était convaincue que c’était une fille. Figurez-vous que ça n’avait aucune importance, mais mon mari et moi espérions tous deux une fille.

Merci. Sincèrement vôtre,

La Donna

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 20.01.2009