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Sunshine et Katelyn

25.6.2000

Le 8 janvier 2000, mon mari Josh et moi avons découvert que j’étais enceinte pour la première fois. Le terme était pour le 15 septembre 2000, dans neuf longs mois. Nous nous réjouissions prudemment, parce que nous avions peur de voir nos espoirs que tout se passe bien s’envoler. A fin janvier, j’ai commencé à avoir des nausées "matinales" 24 heures sur 24 et je pouvais à peine rassembler mon énergie pour me traîner du lit au fauteuil. Après huit semaines, j’ai commencé à perdre du sang. J’étais vraiment effrayée en pensant que je pourrais perdre le bébé. L’infirmière au cabinet du médecin me dit que je faisais probablement une fausse-couche., mais Dieu avait d’autres plans pour nous parce que les saignements ont cessé.

Le cabinet du médecin m’a fixé un rendez-vous pour une échographie le plus tôt possible, le lundi matin du 14 février. Nous sommes allés pour l’échographie et l’infirmière n’a pas pu déterminer la cause du saignement, mais elle a découvert que nous allions avoir des jumeaux. Ouah ! C’était un cadeau de St-Valentin grandiose. Nous étions tellement choqués et excités. Nous avons passé par toutes les émotions cette semaine-là. C’était tellement joyeux d’appeler les parents pour le leur dire. Depuis là, nous avons tout pensé en double. Je commençais à être vraiment excitée à l’idée d’avoir des jumeaux, mais j’avais toujours un souci persistant au fond de mon esprit, que j’attribuais aux aléas normaux de la grossesse. Nous étions tellement heureux. Nous nous sentions spécialement bénis par Dieu.

Nous avons décidé d’avoir un triple test, parce qu’il pouvait permettre de détecter d’éventuels problèmes (comme la spina bifida) assez tôt pour que, parfois, le bébé puisse être opéré avant la naissance. J’ai lu beaucoup de choses sur le test et j’ai appris qu’il y avait un taux de faux-positifs ridiculement haut, spécialement avec des jumeaux. Alors je ne me suis pas trop inquiétée quand j’ai reçu un appel du cabinet du médecin disant que mon test était revenu élevé. Ils m’ont convoqué pour une échographie plus poussé.

J’en étais à 17 semaines le 10 avril, quand nous sommes allés à l’échographie. Pendant le trajet de 45 minutes, j’ai commencé à devenir vraiment nerveuse et remuée. Notre technicienne en échographie a scanné premièrement le bébé B. Tout avait l’air très bien. Elle nous dit que nous avions deux filles. Quand elle en est arrivée à scanner le bébé A, elle a parlé un peu, puis s’est tue. Elle est allée chercher le docteur, et j’ai acquis la certitude que quelque chose n’allait pas. Le docteur est venu nous annoncer une nouvelle qui allait changer nos vies pour toujours : que notre bébé A avait l’anencéphalie. C’est une défaut fatal du tube neural qui se manifeste dans le fait que le cerveau et le crâne ne se développent pas parce que le tube neural ne se referme pas le 28e jour de la grossesse. Nous étions totalement sous le choc de découvrir que rien ne pouvait être entrepris pour elle. Ils nous ont enlevé tout espoir pour elle ce jour-là. Je me suis surprise en train de penser qu’elle aurait pu avoir n’importe quoi excepté un défaut qui ne lui permettrait pas de vivre.

Je me suis effondrée en pleurs sur le chemin du retour, et nous avons dû nous ranger sur le côté. Nous avons pleuré longtemps. Le verset qui ne cessait de me traverser l’esprit était : "Le nom du Seigneur est un refuge. Le juste accourt dans ses murs et il y est en sécurité." Après être rentrés à la maison, tout ce que je pouvais faire était de m’asseoir sur le fauteuil et geindre sur notre petit bébé que j’avais déjà connu et aimé. C’est comme si elle était en phase terminale d’une maladie après seulement quelques mois de vie dans mon ventre. Nous avons donné leurs noms à nos filles cette nuit-là. Le nom que nous avons choisi pour bébé A était Sunshine. Nous avons choisi le nom Katelyn pour le bébé B, et elle devraient se partager le deuxième prénom Joy. Sunshine Joy signifie "plénitude de joie" et Katelyn Joy signifie "pure cascade de joie".

Le matin suivant, Josh et moi nous sommes réveillés avec de nouvelles vagues de chagrin. Nous réalisions fortement les évènements qui avaient pris place le jour précédent. Nous avons lu quelques versets de la Bible ensemble. J’ai été particulièrement réconfortée par le Psaume 139.

"C’est toi qui a formé mes reins, qui m’a tissé dans le sein de ma mère. Je te loue de ce que je suis une créature si merveilleuse. Tes œuvres sont admirables, mon âme le reconnaît bien. Mon corps n’était pas caché devant toi lorsque j’ai été fait dans un lieu secret, tissé dans les profondeurs de la terre. Quand je n’étais qu’une masse informe, tes yeux me voyaient ; et sur ton livre étaient tous inscrit, les jours qui m’étaient destinés, avant qu’aucun d’eux n’existe. Que tes pensées, ô Dieu, sont précieuses envers moi. Que le nombre en est grand !"

Juste deux semaines plus tard, nous avons appris que la mère de Josh avait une tumeur au cerveau. Au début, ils ont pensé que c’était petit et ne menaçait pas sa vie. Une semaine plus tard, nous avons eu un de ces téléphones effrayants tard le soir. Sa mère avait dû être opérée d’urgence pour sauver sa vie. Les docteurs craignaient qu’elle ne puisse pas y survivre. Nous sommes allés lui faire nos adieux et lui avons dit les noms de nos filles afin qu’elle les connaisse. Elle a miraculeusement survécu à l’opération, mais ils ne lui ont donné que quelques années à vivre avec un traitement. Depuis cette nuit, nous vivions dans un état de choc.

L’Internet a été une source de réconfort pour moi. Je me suis mise en contact avec Anencephaly Support Foundation et le centre pour la perte dans les grossesses multiples. Dans ce dernier groupe, Jean Kollantai m’a mise en contact avec quelqu’un qui passait exactement par la même situation que nous avec ses deux jumeaux garçons. Elle ne devait accoucher que quelques jours avant moi. Seul Dieu pouvait nous avoir rassemblées. Elle est devenue une amie très chère et nous avons pu partager tellement de choses ensemble. Je fais maintenant partie d’un groupe de soutien Internet appelé "Anencephaly Blessings from Above". J’aurais aimé qu’un tel groupe soit disponible quand j’étais enceinte, parce que ça a été une aide énorme pour moi.

J’ai commencé à me concentrer sur le fait de me réjouir de chaque minute où j’étais enceinte de mes deux filles. J’avais de l’espoir pour la vie de Katelyn, mais le risque était très élevé d’avoir une naissance prématurée et un surplus de production de liquide amniotique. Le dimanche de Pâques, une fille jouait de la harpe à l’église. J’ai eu l’impression que Dieu me donnait un coup d’œil de la musique que Sunshine aurait au ciel. La fête des mères a été un jour avec un arrière-goût d’amertume, car ce serait ma seule fête des mères avec Sunshine. J’ai porté une robe jaune en son honneur. Nous avons passé la journée avec la famille de Josh et avons eu du plaisir à nous créer des souvenirs que je chérirai toujours.

Le 19 mai, je suis allée chez le spécialiste en néonatologie pour une échographie. J’avais effectivement le surplus de liquide amniotique que je craignais et le travail avait commencé prématurément à 23 semaines. J’ai été envoyée directement à l’hôpital pour une amniocentèse de décharge, un cerclage possible, et un monitoring continu pour les contractions. Nous avions tellement peur car les jumelles n’étaient pas encore capables de vivre hors du sein maternel. Nous avons passé par l’amnio et nous avons fixé le cerclage pour le jour suivant. Celui-ci s’est bien passé, mais quand je suis retournée dans la chambre, la poche des eaux de Sunshine s’est rompue. J’avais tellement peur que le travail se fasse complètement et que j’aie les deux bébés à ce moment-là. Ce fut une nuit très sombre pour nous. Ils ont réussi à éviter que je n’entre en plein travail, et pendant les jours suivants, les docteurs ont maîtrisé le risque d’infections et d’autres problèmes. Je continuais à avoir quelques contractions, mais pas douloureuses. Dans tout cela, Dieu nous a donné un miracle, et la poche amniotique de Sunshine s’est ressoudée. Je suis restée à l’hôpital jusqu’au 31 mai, où l’on m’a envoyée à la maison " au lit strict ".

J’avais des sentiments mélangés quant au fait d’être éloignée de l’hôpital, mais c’était agréable d’être dans mon propre lit. C’était bien que je sois revenue à la maison, parce que le jour suivant, la mère de Josh a été emmenée d’urgence à l’hôpital. Une fois de plus, notre famille a dû lui dire au revoir. C’était vraiment très dur de rester au lit à la maison cette fois. Elle est décédée peu avant minuit le 3 juin. Ce fut l’un des jours les plus tristes et durs de notre vie. Nous devions dire adieu à notre bien-aimée mère et belle-mère, et devions ensuite nous préparer à dire bonjour et au revoir à notre Sunshine.

J’ai passé mes jours de lit strict à faire du shopping sur Internet et à préparer la naissance. Les jours se passaient sans événement particulier, mais ils semblaient passer rapidement. Nous étions arrivés à la 28e semaine quand j’ai commencé à montrer des signes de travail plus sérieux. J’ai senti que nous allions avoir les bébés très bientôt. Je suis retournée à l’hôpital le jeudi et ils ont commencé à me donner du sulfate de magnésium pour stopper le travail. C’est toute une histoire en soi. Le samedi soir, mon travail a recommencé. Ils n’ont pas pu enlever le cerclage à temps. Les bébés allaient venir ce soir par césarienne d’urgence.

J’étais à la fois inquiète et réjouie, mais un sentiment de tristesse était sous-jacent à cause du fait que notre temps avec Sunshine touchait à sa fin était sous-jacent. A 5h27 le dimanche matin, Sunshine Joy était née. L’anesthésiste a regardé par la fenêtre et dit : "Le soleil est justement en train de se lever maintenant". Ils ont coupé son cordon et ont aspiré le liquide en surplus sur elle, mais elle était très calme. Elle n’a jamais pris sa respiration, mais son cœur battait. Pendant 10 minutes bénies, son petit cœur a battu. Nous lui avons dit combien nous l’aimions. Je lui ai dit que Jésus l’aimait tant qu’il voulait la prendre près de lui et que la maman de Josh l’attendait. Elle pesait 653g et mesurait 29 cm. Juste une minute après sa sœur, à 5h28, Katelyn Joy était née, pesant 964g et mesurant 37 cm. Elle a dû être mise sous oxygène ce premier jour, mais elle allait bien. Ils l’ont emmenée me voir pendant que je tenais Sunshine, mais il me faudrait attendre encore deux longues semaines avant de pouvoir vraiment la tenir. Tout ce que je me rappelle avoir vu est sa mignonne petite bouche et son menton.

Quand nous sommes allés dans notre chambre, j’ai donné un bain à Sunshine et nous l’avons juste enveloppée dans une couverture. Je n’avais rien qui puisse lui aller car elle était si petite. Les infirmières sont venues et lui ont mis une adorable petite robe et un bonnet faits main, et ont pris beaucoup de photos. Elle l’ont prise dans les soins intensifs de néonatologie et l’ont couchée près de Katelyn afin que nous puissions prendre quelques photos d’elles ensemble et de notre famille réunie. Il ont aussi mis une robe à Katelyn. Ils m’ont rendu Sunshine dans un petit panier avec un joli édredon à l’intérieur. Nous avons passé le reste de la journée à aimer Sunshine et à chanter pour elle. La chose la plus dure a été de donner Sunshine aux infirmières. Josh et moi lui avons fait nos adieux avec beaucoup de larmes.

Katelyn a pu être séparée du respirateur la première nuit, et elle a été mise sous CPAP pour lui donner la pression et l’oxygène suffisants pour ses poumons. Je me sentais submergée par le futur incertain. Elle allait bien, mais à 28 semaines, tout pouvait arriver. Je ne savais pas comment je supporterais tout ça. Je m’inquiétais de savoir si Katelyn pourrait survivre, ou si elle serait sévèrement handicapée parce qu’elle était tellement prématurée. Pas que je l’aurais moins aimée, mais parce que je l’aimais, et je voulais le meilleur pour elle. Dès que je regardais vers elle, je pleurais. Enfin, Josh a mis le chant " Sa force est parfaite " sur notre lecteur CD dans la chambre pour m’aider.

Le vendredi, nous avons eu le service funèbre en mémoire de Sunshine. C’était un jour magnifique ! Je lui ai apporté toutes les fleurs que nous avions reçues à l’hôpital et une photo d’elle. Notre famille a lu différents versets de la Bible que nous aimions. Ensuite, nous avons joué le chant "Je ne connais pas ce à quoi tu rêves" et "Ses yeux". J’ai juste regardé ma photo favorite d’elle pendant tout le service. Je l’aime tant. Elle est notre "bébé de gloire".

Je suis allée voir Katelyn chaque jour. Elle n’a été sous CPAP que pour quelques semaines. Le jour où elle a pu vivre sans, Josh et moi avons pu la tenir pour la première fois. Quelles sensations merveilleuses ! C’était tellement dur de ne pouvoir que la regarder et tenir sa petite main. Elle a grandi, gentiment mais sûrement. Un jour ou l’autre, tout ce qu’elle aurait à faire serait de se nourrir elle-même à la bouteille. Mais jusque-là, elle a été nourrie par sonde. Elle aimait prendre des bains, et nous aimions lui en donner. Un jour, enfin, elle a été capable de se nourrir à la bouteille. Nous sommes arrivés dans l’unité de soins intensifs de néonatologie et ils nous ont demandé comment nous aimerions la transporter à la maison le jour suivant.

Ainsi, 52 jours après sa naissance, nous avons pu ramener Katelyn Joy à la maison Elle ne pesait que 1800g. Elle était si petite que nous pouvions la coucher dans son berceau en travers. C’était comme soulever une plume. Elle est venue à la maison accompagnée d’un moniteur d’apnée, ce qui était réconfortant pour moi. Tout ce que je devais faire était de regarder et voir les petites lumières clignoter pour savoir qu’elle respirait. Elle avait grandi et s’était développée merveilleusement, elle avait passé tous les tests avec succès. Elle est tellement chou et nous l’aimons profondément. Nous sommes tellement reconnaissants pour sa vie.

Nous savons que Dieu a un but et un plan pour nos vies. Ce sera toujours un chemin difficile sans notre précieux bébé, et ce sera dur pour Katelyn de ne pas avoir sa sœur jumelle. Mais nous prions pour que nous soyons un témoignage pour lui et que nous glorifiions Dieu en toutes choses. Notre petite Sunshine nous manque, mais nous savons qu’elle est avec Jésus, lui chantant de merveilleux chants de louange et d’adoration. Nous sommes impatients pour le jour où nous serons tous réunis au ciel.

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Dernière modification de cette page: 28.09.20007