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Il legame tra genitori e bambini affetti d’anencefalia

di Monika Jaquier

 

Non è saggio misurare la vita secondo i parametri del tempo.
Forse i mesi che abbiamo ancora da vivere sono più importanti di tutti gli anni vissuti.

Leo Tolstoi

 

1. Introduzione

Quando i genitori ricevono la diagnosi di anencefalia per il loro bambino non ancora nato, loro si ritrovano in uno degli avvenimenti più profondi e scioccanti. Niente è più come prima...

Un bambino è essenza di crescita, futuro, famiglia, speranza, promessa. Ad un tratto però, queste espressioni appaiono vuote e la loro realizzazione impossibile. Il bambino non abbandonerà mai il vestitino da neonato, non gli crescerà mai il primo dente, non farà mai i primi passi. Non ci saranno foto di famiglia a natale, nessuna foto del primo giorno di scuola, nessuna festa per il raggiungimento della maggiore età.

Sembra che tutto il futuro sia stato rubato. La speranza di essere una famiglia.

Il bambino “non è in grado di vivere”, morirà con certezza. Se questo non avverrà durante la gravidanza o il parto, allora accadrà poche ore o pochi giorni dopo il parto.

Ma è davvero perso tutto?

Kingsley (1987), nel suo testo “Benvenuto in Olanda”, descrive l’esperienza con il suo bambino andicappato come un viaggio in aereo la cui destinazione prevista era l’Italia, il cui volo però terminò in un paese completamente diverso: l'Olanda.

Se si adattasse questa storia alle famiglie confrontate con l’anencefalia, adotterei l’analogia di un viaggio in treno. Ora, interpretando liberamente Kingsley, ho scritto una nuova versione del testo adattandola alla situazione dopo una diagnosi prenatale gravissima:

Aspettare un bambino è come pianificare un magnifico viaggio in Italia. Ci si procura delle guide di viaggio e dei prospetti sull’Italia e si pianifica il viaggio.

Dopo mesi d’impaziente attesa arriva finalmente il giorno tanto atteso e ci si ritrova seduti nel treno per l’Italia. Ma poco dopo la partenza l’autoparlante fa il seguente annuncio:

“Signore e Signori, vi diamo il benvenuto a bordo del nostro Intercity per l’Olanda.” “Olanda?! Cosa intendono dire per l’Olanda?!? Ho acquistato un biglietto per l’Italia! Tutta la mia vita ho sognato di andare in Italia!”

Cosa fare?

Scendere dal treno in un luogo sconosciuto dove non si aveva nemmeno intenzione di andare, ma di cui la la società è convinta che sia la soluzione più semplice? Oppure restare seduti ed attendere di arrivare in Olanda?

Quando si guarda fuori dalla finestra del treno, all’inizio si vede un paesaggio vago che passa a tutta velocità. Solamente guardando più attentamente si possono cogliere i dettagli. Un giardino di fiori particolarmente bello, bambini che giocano all’aperto. Tutto era già qui prima, ma non lo si aveva visto perché si era troppo fissati sulla meta.

Il treno continua invariabile il suo viaggio verso l’Olanda, ma lentamente ci si accorge che se non è possibile cambiare destinazione, si può scegliere come vivere il viaggio.

Se si passa il tempo a rimpiangere il sogno perduto di un soggiorno in Italia, non si sarà mai liberi di rallegrarsi delle cose particolari e meravigliose che si incontrano durante il viaggio verso l’Olanda.

Una volta arrivati là ti accorgerai che certamente non si può paragonare l’Olanda all’Italia, ma che se si aprono gli occhi, si possono vedere cose belle anche lì: tulipani, mulini a vento e Rembrandts.

La diagnosi apre immediatamente ai genitori un altro sguardo sul loro figlio che deve ancora nascere. Entrare in confidenza e “addestrare” questo quadro è un percorso difficile. Si tratta di ricostruire i legami che spesso sono interrotti con il proprio bambino.

“Ho vissuto questa gravidanza come un vero incubo, anche se l’avevo desiderata e inizialmente mi ero rallegrata tantissimo. Prima accarezzavo sempre la mia pancia, parlavo con i miei gemelli, ma ora non ero più in grado di farlo.”
Andrea

I genitori che decidono di perseguire la gravidanza dopo una tale diagnosi intraprendono un viaggio per il quale non esistono prospetti su carta brillante. È un viaggio sicuramente doloroso ma anche una ricchezza inattesa.

 

2. L’importanza del legame

Il legame è visto come un bisogno elementare del bambino. Esso ha inizio già all’interno dell’utero, quando il bambino percepisce gli aspetti del suo ambiente intrauterino materno, come la voce e il battito cardiaco della madre, o quando sente le caratteristiche dell’odore e del gusto del liquido amniotico (Moré 2006).

Da una parte, il bambino ha bisogno del legame a sua madre, ma allo stesso tempo anche per lei è importante avere una relazione profonda con il suo bebé non ancora nato. Degli studi hanno mostrato che la stimolazione dei legami prenatali ha delle conseguenze positive non solo per il bebé, ma anche per la madre. Al momento del parto le madri hanno mostrato più fiducia in sè stesse, e l’hanno trovato <<più semplice del previsto>> e trattavano e stimavano meglio il loro bebé (sano)(Van de Carr 1988, Manrique 1998). Ripercussioni dunque che sono più che auspicabili per genitori di un bambino anencefalico.

Nel libro guida “Attaccamento madre-bebé”, Klaus e Kennell (1983) descrivono l’attaccamento come “una relazione unica tra due persone, che non può essere scambiata e possiede una determinata persistenza”. Indicatori di tale attaccamento sono tutte le forme di comportamento, che servono a mantenere il contatto con una determinata persona, ma anche a mostrarle affetto. In base a questa definizione l’attaccamento è quindi un legame che i genitori e il bebé possono instaurare già durante la gravidanza. Non solo la madre può mostrare affetto al bebé che sta crescendo nella sua pancia, ma anche il padre, i fratelli, e altri parenti o amici.

 

2.1. Un bambino con anencefalia è in grado di relazionare?

Tanti medici sono dell’opinione che le competenze dei bambini affetti da anencefalia siano minime o addiritura inesistenti, vista l’assenza di una grande parte delle strutture celebrali.Le esperienze di genitori colpiti mostrano però un’altra immagine. Per la sua ricerca(2007), Koch ha inchiesto oltre cento madri sulle competenze pre e postnatali (reazioni ai movimenti, voci, musica, carezze, sonografia...). Questa ricerca rivelò che i genitori valutano alte le capacità pre e postnatali. Sebbene le capacità dei bambini con anencefalia siano limitati a causa del difetto neuronale, esistono e dovrebbero essere rispettati e considerati.
Considerando anche i sentimenti oltre alle competenze si può quindi dire che un bambino affetto da anencefalia è capace di relazionare.

“Per scelta coscienziosa iniziai un legame con Julie prima che lei nascesse. Tenerla tra le braccia era stupendo, necessario e ci legava, ma non era l’inizio della nostra relazione. Suppongo che i suoi limiti fisici fossero grandi; all’interno dell’utero si muoveva, ma poco e di rado. Non sembrava reagire alle voci o alla pressione esercitata sulla pancia. Presumo che fosse cieca e sorda, e che dopo il parto non sarebbe stata capace di muoversi più di quel tanto. Non so se sarebbe stata capace di piangere, ma per me il legame non era basato su tutti questi aspetti. Per chiarire: avrei voluto tutte queste cose. Avrei voluto sentire la sua voce, sentire i suoi movimenti, guardarla negli occhi, allattarla. Ma questo non mi era dato, ed ho realizzato che non avevo bisogno di tutto questo per poter amare il mio bambino e per poter gioire al parto. Si tratta di fede e amore, di aprire il cuore e accettare la situazione, invece di desiderare solamente ciò che avrebbe potuto esserci”.
Bridget

 

2.2 Non risulta essere controproduttivo, istaurare un legame con un bambino che sta per morire?

“Conoscere il nostro bambino, aprirci ad un legame con lui, ci permette di congedarci in modo sano, di riuscire a lasciarlo andare, innanzitutto a livello fisico, poi a livello emotivo e spirituale. Questa è la miglior premessa per riuscire ad instaurare prima o poi un nuovo legame. ... I ricordi ci aiutano lungo il percorso del lutto e rendono più semplici le elaborazioni all’interno della famiglia.” (Lothrop 2000)

Inizialmente, una diagnosi grave come quella di anencefalia porta ad una rottura del legame che si stava costruendo. Nello studio dove accompagno genitori colpiti posso però sempre di nuovo osservare che dopo la diagnosi, non solo il rapporto si crea di nuovo, ma che questa porta ad un legame molto più profondo che normalmente non avrebbe avuto luogo.

“Le 18 settimane tra la diagnosi e il parto erano per me un tempo di grazia. Sapevo che l’avrei dovuta lasciare andare, ma non ora... L’avevo sempre ancora nella mia pancia, dove era al sicuro. Ero stata avvertita: se non ne facevo ora il meglio di questo tempo in comune, sarebbe stata unicamente colpa mia.”
Bridget

“Abbiamo avuto 4 mesi per prepararci, ed io avevo l’impressione che sia stato proprio il tempo giusto per noi. Abbiamo avuto tempo per spiegare al nostro piccolo figlio cosa sarebbe successo, parlargli della morte, e incoraggiarlo ad instuarare il più possibile un rapporto da fratelli, come lo può fare un bambino della sua età.
Avevo solo una possibilità per amare Emily: amarla mentre era ancora in questo mondo. Solo ancora 20 settimane. Cercammo di sfruttarle al massimo.”
Jane

 

3. Come si può costruire un legame del genere?

Durante la gravidanza tanti avvenimenti risultano importanti per lo sviluppo del legame prenatale. Solo per elencarne alcuni, si comincia con la pianificazione della gravidanza, la conferma della sua esistenza e l’accettazione. Al momento che si cominciano a sentire i primi movimenti del bambino e lo si vede con l’ecografia si raggiunge un ulteriore tappa. Si riconosce il bambino come una persona a sè. Naturalmente dobbiamo prepararci a diventare genitori.

Quando entriamo in una relazione con una persona cominciamo a cercare di conoscere quest’ultima. Ci scambiamo delle informazioni. Per questo necessitiamo di tutti i nostri sensi. Guardiamo, parliamo, ascoltiamo, tocchiamo e odoriamo. Diamo spazio ai nostri sentimenti, pensiamo, diamo e prendiamo.

Per sviluppare un attaccamento con un bambino non ancora nato, facciamo esattamente la stessa cosa. Entriamo in relazione. Necessitiamo dei nostri sensi e delle nostre emozioni per riconoscere il bambino come una persona preziosa e per entrare in contatto con lui.

Per capire come instaurare un legame speciale come questo è sensato rivolgersi ai genitori che hanno vissuto questa esperienza. Loro “c’erano”, hanno fatto il viaggio e possono dare informazioni in merito alle buone e cattive esperienze fatte. Alcune parti in questo articolo provengono da esperienze scritte da questi genitori in internet, come anche da notizie private che mi sono state date a questo scopo.

 

4. Prima del parto 

4.1. Sentimenti

Riconoscere ed accettare la diagnosi

“Non è stata una decisione facile. Parlammo, piangemmo e pregammo a lungo e con insistenza prima di deciderci di tenere il bambino. È stata la decisione più difficile che avessimo mai dovuto prendere. Ma probabilmente è stata pure la migliore. È stata una gioia indescrivibile poter dare a Ajani la miglior vita che egli potesse avere e viziarlo con amore dove potevamo”.
Simon

“Dopo aver deciso di lasciare a Dio la decisione se interrompere o meno la gravidanza, ebbi la pace e una profonda convinzione che avrei portato il bambino nel mio grembo fino a quando Dio l’avrebbe preso a sè. Realizzai che ora dovevo rallegrarmi di ogni giorno che Dio mi dava insieme a mia figlia. Cercai di lasciar andare ogni pensiero in merito a tutto ciò che non potevo vivere con lei, e nello stesso tempo mi impegnai a farne il meglio dei giorni che ci rimanevano.”
Kay

“Le prime ecografie furono difficili da digerire perché ogni volta ci confermavano che Emily aveva anencefalia e non avrebbe sopravvissuto. Settimana dopo settimana era uno schiaffo ulteriore. Con il tempo però divenne più semplice, ed infine era semplicemente bello vederla”.
Julie

Lo scrivere i propri pensieri e i propri sentimenti può aiutare nel crescere nel ruolo nuovo di mamma (“impegnarsi a diventare mamma”):

“Non appena ho saputo della sua diagnosi cominciai a scrivere un diario per lui. Sapevo che non avrei voluto rivivere questo un’altra volta, ma sapevo anche che non volevo dimenticare un solo secondo della nostra storia. Volevo ricordarmi del brutto come del bello per poi poter raccontare la sua storia ai nostri altri figli.”
April

Dopo aver saputo che Jaron non avrebbe sopravvissuto, abbiamo cominciato a contare i giorni che ci restavano insieme. Contammo ogni giorno e ringraziammo Dio per il tempo e la benedizione della vita di Jaron. Tenemmo un diario per annotare i cambiamenti causati dalla vita di Jaron nella nostra famiglia e nei nostri amici. Anche se non potevamo ancora tenerlo fra le braccia, era chiaro che avevano già una profonda influenza sulla nostra vita e quella del nostro prossimo.
Liz

Un primo aspetto importante per costruire un legame è quello di donare un nome al bambino. Un nome proprio aiuta a vedere il bebé come una persona a sè stante, con la quale si può instaurare un rapporto.

“La prima cosa che abbiamo fatto per creare un legame con Jaron, fu quella di fargli un nome. Penso che questo sia l’aspetto più influente”.
Liz

“Venire a conoscenza del sesso del bebè è stato un grande aiuto e rese la sua vita ancor più reale per noi. Ora sapevamo di aspettare il nostro primo figlio e potevamo dargli un nome, invece di parlare solo del “bebè”.”
April

 

4.2 Ascoltare

Far sentire al bambino il suo ambiente:

“Cantavo per lei ed accarezzavo la mia pancia quando si muoveva. Dovevamo ridere per le sue reazioni a certi suoni. Ogni volta che sentiva il “ciufciuf” del trenino di suo fratellino cominciava a scalciare.”
Karen

“Avevo l’impressione che si era creata una relazione tra la mia figlia più piccola e il bebé. Quando la figlia piangeva e le dicevo:”vieni qui, così il bebé ti consola”, lei metteva la testa sulla mia pancia e piangeva forte. Il bebé le rispondeva calciando e poi per mia figlia tutto era passato. E quando lei smetteva di piangere anche il bebè smetteva di scalciare.”
Margot

“in un negozio per bebé acquistai un coniglietto- carillon. “Fridolin” ebbe un ruolo molto importante per il resto della gravidanza- ogni volta che lo caricavo e lo sdraiavo sulla mia pancia, i gemelli cominciavano o a dimenarsi o a calmarsi. Era quasi il protettore dei nostri bambini ed era sempre con noi.”
Andrea

I bebé sentono ancora meglio i rumori, quando questi sopraggiungono attraverso l’acqua. La madre per esempio può fare un bagno e far suonare sott’acqua una campanella.

Far sentire al bambino l’ambiente circostante:

“Per noi, un modo per entrare in relazione con McCoy, è stato quello di parlargli. Soprattutto mio marito amava raccontargli delle cose. Avevamo anche un apparecchio che ci permetteva di ascoltare e di registrare i suoi battiti cardiaci.”
Tanaca

“Nell’ultimo trimestre mi piaceva prendermi un’oretta al giorno, la sera, per ascoltare i rumori che Joyann faceva nella mia pancia. Avevamo anche noleggiato un monitor per ascoltare il battito cardiaco del bebé. Non so se ho mai sentito davvero il battito cardiaco, ma ho potuto sentire tanti rumori che lei produceva muovendosi. Questo “momento silenzioso” con lei, nel quale potevo concentrarmi completamente su di lei, per me è un ricordo molto speciale.”
Jewell

 

4.3 Toccare

Sentire il bambino è un modo particolarmente bello per entrare in relazione, soprattutto per i papà e i fratelli.

“Mio marito premeva sulla mia pancia, e lei rispondeva con un pugno. Allora mio marito ripeteva la pressione e lei tirava di nuovo un pugno. Per noi era il gioco padre-figlia.”
Jewell

“L’ammiratrice più grande era la sua sorella maggiore. Lei lo ha amato sin dall’inizio ed ha giocato con lui, quando lui tirava calci da dentro.”
“Durante la gravidanza facevo volentieri un bagno caldo e guardavo come si muoveva. Mi piaceva massaggiargli i piedi.”
JoEllen

“Tutte le sere facevo dondolare la mia figlia di 3 anni nella sedia a dondolo. Krista ed io cullavamo Emily nel sonno. Per me era bello che le due bambine avevano instaurato un legame, e Krista strofinava sempre la mia pancia. Lei sentiva che faceva parte davvero.”
“Io lasciavo sentire a tutti che volevano i movimenti di Joyann. Penso che questo aiutò i bambini a realizzare che lei viveva davvero qui dentro.”
Jewell

“Dal momento in cui cominciai a sentire i suoi movimenti, mi presi ogni sera mezz’ora di tempo tranquillo con lui. Posavo le mani sulla mia pancia e seguivo ogni suo movimento. Parlavo con lui e gli dicevo quanto lo amassi e quanto cresceva bene.”
Megan

 

4.4 Vedere

“Le sonografie erano dei momenti molto preziosi, dove potevamo vedere i movimenti di Jarons e parlare con lui. Non sapevamo bene che aspetto avrebbe avuto dopo il parto, ma sullo schermo sembrava “normale”. Questo ci ha aiutato molto a vederlo come una piccola persona ed a cominciare ad accettare le sue condizioni. Era un bebé anencefalico, era un bebè con anencefalia.”
Liz

“Amavamo guardare sullo schermo le dita delle mani e dei piedi, le braccia e le gambe del nostro piccolo. Si muoveva...”
Crystal

“Abbiamo invitato ogni nonna ad assistere ad una sonografia per vedere i calci ed i movimenti. Volevamo dare loro la possibilità di vederlo vivo.”
April

Vedere gli sviluppi:

“Il medico ci faceva vedere ogni mese il nostro bebè con la sonografia. In questo modo potevamo osservare come Jaden cresceva di volta in volta. Mio marito non si lasciava mai sfuggire questa opportunità. Una volta abbiamo fatto pure un ultrasuono tridimensionale, durante la quale abbiamo potuto riconoscere bene il suo viso. Aveva la guance paffute.”
Vi

Nel seguente modo le foto del tempo trascorso insieme diventano dei ricordi speciali:

“Un ricordo particolarmente piacevole della gravidanza è la notte in cui abbiamo fatto delle foto alla mia pancia, poco prima del termine.”
Liz

“Durante la gravidanza abbiamo scattato delle foto di famiglia. Abbiamo fatto foto dei bambini mentre baciano la mia pancia, foto molto profonde e toccanti. In quel momento odiavo farle, ma oggi sono il mio tesoro più grande.”
April

 

4.5 Vita quotidiana ed esperienze comuni

“Cercavo di dare ai miei pensieri la direzione giusta. Invece di pensare a tutto ciò che non avrebbe potuto fare, ho cercato di pensare a ciò che avrebbe potuto sperimentare. Per esempio, quando ero al settimo mese di gravidanza, sono andata con le mie due altre figlie sullo slittino alpino, così che anche Emily potesse sperimentarlo. Mangiavo tanto cioccolato e caramelle affinché anche lei potesse assaggiarle.
Tutte queste cose che diamo per scontate, le ho prese come esperienze completamente nuove per lei. Era un modo per costruire un legame con lei.”
Julie

“La nostra famiglia intraprese una gita molto lunga durante la gravidanza. Per me era molto difficile muovermi nella calura e con la mia pancia grossa, ma non mi arresi. Grazie a molte pause ed alla borraccia, riuscii a percorrere tutto il tragitto. Gli altri figli erano arrivati già da molto. Io sentivo come Joyann gustava insieme a me la bellezza della natura. Lei era lì con me e il ricordo di questa gita mi è molto preziosa. Per me è stato molto importante aver intrapreso questa gita insieme a lei.”
Jewell

“L’ho presa con me al torneo di basket per ragazze, ho piantato dei fiori con lei e poi abbiamo fatto ciò che madre e figlia riescono al meglio: andammo a fare shopping, lei scelse il vestitino che avrebbe portato alla sua nascita”.
Kay

“Anche i suoi fratelli e sorelle potevano rallegrarsi di lei, mentre la portavo dentro di me. Le cantavano delle canzoni, le leggevano qualcosa, le parlavano e la abbracciavano. Ad Halloween colorarono la mia pancia come una zucca, così che anche lei potesse festeggiare.”
Tammy

“Durante la gravidanza con Kevin ho imparato a fare uncinetto. Gli feci una coperta speciale ad uncinetto per il suo funerale. Tutte le sere, dopo aver messo a letto le bambine, prendevo il mio lavoro ad uncinetto e mi mettevo comoda. In quei momenti Kevin si muoveva sempre molto. Se ora lavoro ad uncinetto devo sempre pensare a Kevin, a come lui cresceva e viveva.”
Crystal

 

4.6 Rituali

“Durante la gravidanza abbiamo lasciato benedire Jaron nella nostra chiesa. Invece di promettere come al solito che lo avremmo cresciuto secondo i dieci comandamenti, abbiamo dichiarato di volergli dare amore e la cura migliore mentre era nella mia pancia. Abbiamo dichiarato che ogni giorno che passavamo con lui era un dono di Dio e che non prendevamo nessun momento per dovuto. I nostri familiari ed amici sono venuti e ci hanno sostenuto. Abbiamo spedito delle partecipazioni per questo evento, come avremmo fatto per un bambino che potrebbe vivere.”
Liz

 

4.7 Attività per imparare

“Volevo essere sicura che Emily mi avrebbe riconosciuta dopo il parto. Per questo motivo quando lei tirava il suo piedino sulle mie costole facevo sempre la stessa cosa: massaggiavo dolcemente il posto dove era il suo piedino e dicevo “piedino stupido”. Dicevo questo sempre nello stesso tono, mentre massaggiavo il suo piedino, che lei immediatamente ritirava. Non avevo però idea se Emily si accorgeva di qualcosa. Anche bambini sani a volte non riescono. Una sera poi raccontai a mio marito di mio figlio che mi ricopiava. Usai il solito tono, e nel momento in cui dissi “piedino stupido” Emily tirò un calcio alle mie costole! In quel momento fui sicura che lei mi aveva sentita e riconosciuta. Massaggiai il suo piede e lei lo ritirò subito.
Quando la tenni in braccio dopo il parto, le dissi “piedino stupido” e lei aprì gli occhi e mosse la sua testa.”
Jane

 

5. L’influenza esterna sul legame

Parole delle persone circostanti che possono influenzare l’attaccamento:

“Tre settimane prima del parto abbiamo fatto un ultrasuono. Quando Bernadette cominciò a muoversi tantissimo il tecnico mi disse che i bebé sono spesso molto sensibili all’ultrasuono. Ero stupita poiché il medico mi aveva detto che la maggior parte dei bambini con anencefalia è cieca e sorda. Emozionata dalla notizia che Bernadette potesse sentire lo stesso, ho passato le settimane restanti a cantare per i miei due gemelli in ogni momento che mi era possibile. La sera mio marito si sedeva vicino a me sul divano, prendeva la chitarra e cantava un canto. La nostra relazione era completamente cambiata.”
Kara

“La consulente genetica confermò la diagnosi, poi guardò me e mio marito e ci disse: ‘voi siete i genitori della vostra figlia e dovete decidere che tipo di genitori volete essere per lei, anche se il vostro tempo insieme è breve.’ Queste parole mi aiutarono a non vedermi come vittima, ma come una adulta che ha una responsabilità nei confronti della propria figlia.”
Kay

“In quel momento eravamo insicuri su che decisione prendere. Le seguenti parole dette dal professore le ricordo ancora bene perché si sono impresse nella mia mente: ‘Non è che nella sua pancia sta crescendo un mostro o un essere senza cervello. Questo bambino ha un cervello che però, purtroppo, è esposto al liquido amniotico che lo distrugge. Questo bambino ha la stessa dignità come ogni altra persona.’ Dopo di questo era chiara la decisione. Avremmo continuato a portare il nostro bebé.”
Alexandra

 

6. Dopo il parto

Nella lingua tedesca si utilizza per la nascita anche il termine Entbindung parto. In effetti si tratta della fine di un legame fisico tra il corpo del bambino e quello della madre. È qui che fisicamente cominciano tante cose nuove. Finalmente si può "vedere veramente” il bambino, lo si può scoprire in tutti i suoi dettagli e si può completare il legame cominciato.

 

6.1. Vivere il parto

“Sono contenta che ho potuto partorire normalmente la mia figlia. Da una parte il mio corpo e la mia anima necessitavano questo dolore per lasciarla andare. D’altra parte l’evento del parto con lei è stato molto più intensivo rispetto a quello degli altri figli. Mi sembrava che l’euforia che viene ad ogni parto, con lei si fosse moltiplicata. In quel momento era poco importante se avrebbe sopravissuto al parto o meno perché ciò che avevamo vissuto insieme era stato molto intenso.”
Monika

 

6.2 Conoscere

“Le levatrici mi chiesero se volessi toccare Emil (da notare che era morto prima del parto), ma all’inizio volli solo guardare. Lasciarono mio marito e me soli con Emil. All’inizio mi limitai a guardarlo, poi finalmente ebbi il coraggio di prenderlo in braccio. La cosa strana fu che non ero nemmeno così triste- ero solo fiera e felice di vedere finalmente che aspetto avesse. Ero molto curiosa...”
Petra

 

6.3 Vivere e sperimentare

“Trascorsi la mattinata a massaggiare Brandon con una lozione riscaldata. Questo gli piaceva così tanto che non si lamentava più e dava l’impressione di essere completamente soddisfatto. Avevo trovato qualcosa che gli piaceva e io lo ripetevo frequentemente.”
Jamie

“Strafelice del fatto che il suo battito del cuore fosse sano ed il suo splendente colore, mi decisi di provare ad allattarla. Puoi immaginarti quanto fossi stupita dal fatto che lei tutta affamata afferrò il mio seno, ed io potei allattarla per i seguenti 20 minuti! In seguito potei allattarla ancora qualche volta ed ogni volta era un dono. Emma visse cinque stupendi giorni nei quali noi la tenemmo, l’amammo, la coccolammo, le facemmo il bagnetto, cantammo per lei e l’ammirammo. I nostri due figli Bethany (3 anni) e Hannah (19 mesi) non avevano mai abbastanza di lei. La tennero in braccio, la coccolarono, la baciarono e si comportarono esattamente come ci si comporta con un nuovo bebé- con stupore e curiosità. … Emma teneva le loro dita- avevamo insegnato alle nostre figlie che se un bebè ti tiene un dito, significa che ti vuole bene. Così cercammo sempre di nuovo di tenere la sua mano e parlammo sempre di quanto Emma le amasse.”
Anne

“Nella notte in cui lui nacque e morì, abbiamo fatto molte cose con lui per approfondire la nostra relazione. Lo abbiamo tenuto tra le braccia, gli abbiamo cantato delle canzoni, abbiamo pregato con lui, gli abbiamo fatto il bagnetto, gli abbiamo indossato un bel vestitino, e dormimmo con lui, anche se era già morto.”
Liz

“Suo fratello Daniel gli lesse il “nostro libro”, che avevamo creato insieme durante la gravidanza. C’erano fiori pressati, disegni e lettere. Daniel le disse tutti i nomi dei fiori che conosceva, e le raccontò quali erano i suoi fiori preferiti. Lessimo anche alcuni altri libri e Daniel le mostrò i suoi giochi.”
Katharine

“Ognuno ebbe la possibilità di tenerla tra le braccia, anche mio figlio. Ancora oggi racconta di aver tenuto in braccio sua sorella.”
Jane

“Aprì spesso gli occhi nella luce chiara, e si aggrappò alle nostre dita come se volesse dire: “ti amo!”. Reagiva pure alla voce del papà, aprendo gli occhi e girandosi verso di lui. Siamo giunti alla conclusione che Michaela sapesse di più di quanto chiunque si immaginasse.
Un giorno dopo San Valentino abbiamo portato Michaela alle cascate di Sioux. Questa escursione l’abbiamo fatta più volte con i nostri maschietti. E se riguardo indietro, sono contenta che quel giorno l’abbiamo portata lì. Ogni volta che torniamo in quel posto, posso pensare a Michaela, a quanto stretti stessimo tutti in automobile, per quelle poche ore.”<
Missy

 

6.4 Creare ricordi permanenti

“Lui ha fatto tante belle foto ed anche alcuni filmati. Questi ricordi sono molto preziosi per noi. Non eravamo nemmeno consapevoli che lui ci filmasse, per cui i filmati fatti mentre conoscevamo Charlotte sono ancora più naturali e spontanei.”
Teresa

“Prima che la levatrice finisse il suo turno, ci aiutò ancora a fare il lavoretto di Lily. A suo fratello Daniel piacque parecchio. Riempimmo una conchiglia con il gesso e facemmo un’impronta con le sue dita dei piedi.”
Katharine

 

6.5 Rituali

“All’ospedale Zollikerberg abbiamo avuto un’ottima assistenza. Nell’arco di mezzora c’era pure una pastoressa in casa che ci ha proposto di battezzare il nostro figlio. Anche se non abbiamo solitamente questa usanza, è stato un rituale stupendo, che accettammo con gratitudine. I genitori di mio marito erano anche sul posto e così abbiamo una piccola cerimonia nella sala parto.”
Damaris

 

6.6 Lasciar andare

“Attorno alle 2 cominciò a piangere. Faceva fatica a respirare. Chiamai subito il pediatra. Dopo che lui aspirò le vie respiratorie la bimba si riprese. Però respirava con fatica e sempre più lentamente. Poco prima delle 6.30 Christophe ed io pregammo per lei e l’affidammo al Padre celeste. Lei respirò ancora una volta e morì”.
Monika

“Chiesi a Rob se voleva tenerla in braccio. Lui la prese e lei morì nelle sue braccia. Proprio dove lei doveva essere. Ha cominciato la sua vita nel mio corpo e la terminò nelle braccia del suo papà.”
Michelle

 

6.7 Prendere commiato

“Venerdì sera potemmo portare a casa il suo corpo ed i nostri parenti ed amici passavano a salutare. Io mi preoccupavo per come Cecilia e Sebastian (fratelli) avrebbero gestito il tutto, ma tutto andò bene.”
Teresa

"Durante il funerale il pastore fece sentire i battiti del cuore di Aexandra, che avevamo registrato durante la gravidanza. La mia amica mi raccontò più tardi che sua madre dopo il funerale era tornata a casa e raccontava a tutte le sue amiche di aver sentito i battiti del cuore e di aver realizzato che Alexandra aveva vissuto davvero.”
Kay

 

7. Conclusioni

I bambini ai quali viene diagnosticata anencefalia spesso vengono etichettati come “non capaci di vivere”. Questo è vero in quanto questi bambini muoiono poche ore o giorni dopo il parto. Alle persone esterne la loro vita risulta poco importante, inutile, ma spero che sono riuscita a dimostrare con questo testo che tra l’inizio della gravidanza e la morte c’è un periodo di vita che può essere molto ricco. Vale la pena investire in esso!

“Se avessi interrotto la gravidanza, avrei tolto ad Austin il trattino. Lui visse da 2007-2007, ma la cosa più importante era il trattino.”
April

 

Literatur:

Alexandra, http://www.anencephalie-info.org/d/samuel.php, Entnahme 4/2008

Andrea, http://www.anencephalie-info.org/d/sarah.php, Entnahme 4/2008

Anne, http://www.anencephalie-info.org/d/emma.php, Entnahme 4/2008

Damaris, http://www.anencephalie-info.org/d/ron.php, Entnahme 4/2008

Kingsley, Emily Perl (1987): Willkommen in Holland. http://www.down-syndrom.ch/gedicht2.htm, Entnahme 4/2008

Klaus, M.H., Kennell, J.H.: Mutter-Kind-Bindung. Kösel Verlag, München 1983

Koch, Sylvia. „Kompetenzen von Kindern mit Anenzephalie – eine Studie zu prä- und postnatalen Fähigkeiten“. Magisterarbeit an der Universität Erfurt, 2007

Jamie, http://www.anencephalie-info.org/d/brandon_michael.php, Entnahme 4/2008

Jane, http://www.anencephalie-info.org/d/emily_rose.php, Entnahme 4/2008

Lothrop, Hannah: Gute Hoffnung, jähes Ende. Kösel Verlag, München 2000

Manrique, B., Contasti, M., Alvarado, M. A., Zypman, Monica, Palma, N., Ierrobino, M. T., Ramirez, I., & Carini, D. (1998): A controlled experiment in prenatal enrichment with 684 families in Caracas, Venezuela: Results to age six. Journal of Prenatal and Perinatal Psychology and Health, 12 (3 and 4), 209-234.

Michelle, http://www.anencephalie-info.org/d/jasmine.php, Entnahme 4/2008

Missy, http://www.anencephalie-info.org/d/michaela.php, Entnahme 4/2008

Moré Angela: Die Bindungstheorie und ihre Bedeutung für die Geburtshilfe. In: Cignacco, Eva, (Hrsg.): Hebammenarbeit, Verlag Hans Huber, Bern 2006

Petra, http://www.anencephalie-info.org/d/emil.php, Entnahme 4/2008

Sallenbach William B.. Claira: A Case Study in Prenatal Learning. Journal of Prenatal & Perinatal Psychology & Health: pp. 175–196 Volume 12, Issue 3 (March 1998)

Tammy, http://www.anencephalie-info.org/d/jessica_marie.php, Entnahme 4/2008

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Ultimo aggiornamento di questa pagina : 21.09.2018