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셰인 마이클 헤일리

버킷 리스트’ 아기

 

Shane Michael Haley, baby with anencephaly

2014년 10월 9일, 우리의 첫째 아기 셰인 마이클 헤일리가 태어났다. 셰인은 비록 4시간 밖에 살지 못했지만, 대다수의 사람들이 100년 안에도 이뤄내지 못할 자취를 남기고 떠나갔다. 이것은 셰인에 관한 이야기이다.

2014년 3월 30일, 펜실베니아 주립대에서 야구 선수로 활약 중인 댄의 남동생을 방문한 우리는 다시 집으로 향하고 있었다. 꽁꽁 언 고속도로가 굉장히 미끄러웠던 탓에 우리가 탄 차는 55 mph의 속도로 회전하고 말았다. 그러면서 가이드 레일과 중앙 분리대에 2차례나 부딪혔지만, 천만 다행히도 아무도 부상을 당하진 않았다. 하지만 그 때 제나는 임신 12주였기에, 우리는 얼른 병원에 가서 배 속의 아이가 괜찮은지 확인하고자 했다.

초음파 검사를 실시한 의사는 태아가 괜찮아 보인다고 말했지만, 혈액 검사 결과 태아 출혈이 감지되었다. 병원 의사는 우리를 산부인과 의사에게 보냈고, 산부인과 의사는 우리에게 전문의를 추천했다.

2014년 4월 10일, 댄은 일을 해야 했기에 제나는 그녀의 엄마와 함께 전문의를 찾아가 초음파 검사를 받았다. 원래 그 날은 우리가 주변 친구들에게 임신 소식을 공식적으로 알리고자 했던 날이지만, 우선은 검사를 받고 아기가 건강하다는 것을 확신하고 싶었다.

의사는 정밀 초음파 검사를 실시했다. 화면상으로 아기가 움직이는 모습을 보는 동안, 의사는 초음파 사진을 출력해서 우리에게 건네 주었다. 정밀 초음파 검사가 끝난 후 다시 진료실로 돌아온 의사가 말했다. "문제가 있습니다." 순간, 아기를 잃어버렸다는 생각이 들면서 엄마와 나는 눈물을 흘리고 말았다. 하지만 조금 전만 하더라도 아기가 힘차게 움직이는 모습을 보았던 터라, 도대체 무슨 일인지 당황스러웠다.

Shane Michael Haley, baby with anencephaly

"당신의 아기는 현재 무뇌증을 앓고 있습니다. 이는 신경관 결함으로서, 아기의 생존 확률은 없다고 보셔야 합니다".

어떻게, 도대체 왜 이런 일이 벌어질 수 있는 것인지, 그저 머리 속이 복잡했다. 대부분의 사람들은 이런 아기를 낙태시킨다는 의사의 말을 들었을 때, 내 입이 떡 벌어지고 말았다. 엄마는 의사의 말을 끊으며, 딸은 생명을 옹호하는 사람이고, 예정일까지 아기를 잉태할 것이라고 딱 잘라 말씀하셨다.

나는 그저 할 말을 잃었고, 머리가 온통 혼란스러웠다. 아기가 우리 곁을 그토록 빨리 떠난다는 사실이 도무지 믿겨지지 않았다. 혼자서 병원을 나선 나는 댄이 일하는 곳을 향해 발걸음을 옮겼다. 그리고 댄에게 전화를 걸어 이야기 좀 하자고 말했는데, 아마도 그 때 내 목소리는 모든 것을 말하고 있었을 것이다. 밖에서 기다리고 있는 댄을 발견한 나는 초음파 사진을 손에 쥔 채 달려가 그의 품에 안겨 하염없이 눈물을 흘렸다. 나는 댄에게, 우리 아기가 무뇌증을 갖고 있고, 아기를 끝까지 잉태할 수는 있겠지만 아기는 생존하지 못할 것이란 소식을 전했다.

서로를 꼬옥 껴안은 채 우리는 초음파 사진을 바라보며 펑펑 눈물을 쏟았다. 우리 눈에 아기는 그저 건강해 보이기만 했다.

우리는 우선 생각할 시간이 필요했고, 저지 쇼어 (Jersey Shore)로 향했다. 결혼 4주년 기념일을 이틀 앞둔 그 날, 우리는 생에서 가장 끔찍한 소식을 접하게 된 것이다. 그저 멍하고 무감각했던 우리는 잠시 떠나 생각할 시간이 필요했다. 우리는 임신 소식을 포스팅하기로 결심했고, 모든 사람들이 우리의 임신 소식을 알았으면 했다. 그리고, 아기가 무뇌증을 갖고 있으니 그들의 기도 속에서 우리 아기를 잉태하겠다고 글을 올렸다.

출산 예정일이 다가올수록 병원을 찾아가는 일이 잦아졌는데, 그 결말은 항상 눈물과 찢어지는 가슴으로 끝났다. 하지만 배 속의 아기는 진정 강하다는 것을, 우리는 알고 있었다.

2014년 5월 23일, 병원을 찾아가 아기의 성병을 알고자 했다. 그리고 가족 및 가까운 친구들과 함께 리빌파티( reveal party: 아기 성별 확인 파티)를 열었다. 동생들이 직접 만든 케이크를 잘랐을 때, 우리는 배 속의 아기가 남자아이란 것을 알게 되었다!

우리는 아이의 이름을 셰인 마이클 헤일리라고 지었다.

Shane Michael Haley, baby with anencephaly

그리고 우리 가족이 함께 추억을 만들 수 있는 곳들을 선정해 버킷 리스트를 작성했다. 댄은 페이스북 사이트를 개설했는데, 이로써 친구들과 가족들은 우리의 모험을 팔로우할 수 있게 되었다. 우리는 케이프 메이 동물원 (Cape May Zoo), 메리랜드 오션시티 (Ocean City Maryland), 지노스 치즈 스테이크 (Geno's Cheese steaks), 뉴욕 시티, 스프루스 스트리트의 하버 파크 (Spruce Street Harbor Park) 등을 여행했고, 야구 경기들도 관람했으며, 심지어 기차를 타고서 랭커스터 (Lancaster)를 여행하기도 했다. 이러한 커다란 모험은, 우리에게 엄마 아빠라는 세상에서 가장 위대한 타이틀을 선사해준 우리 아들을 위한 것이었다. 우리는 추억 하나하나를 사진으로 남겼고, 이것을 페이스북에 포스팅했다.

어느 날, 지역 뉴스국에서 작가로 활동하는 친구 첼시가, 셰인과 함께 하는 우리 여행에 관한 스토리를 써도 괜찮은 지 물어보았고, 우리는 첼시의 아이디어에 흔쾌히 동의했다. 필라델피아NBC10 방송은 자사 페이스북에 우리의 스토리를 포스팅했고, 머지않아 수많은 사람들이 가족이 되어 우리의 모험을 팔로우하기 시작했다. 그 후 우리는 더 많은 뉴스 방송에서 인터뷰를 했고, 그 중 한 인터뷰는 필라델피아 6ABC 방송 뉴스의 황금 시간대에 방영되기도 했다.

우리는 셰인의 사연을 공유하고, 페이스북에 올려진 사람들의 글을 읽으면서 마음의 위안을 찾았다.

셰인의 버킷 리스트를 시작했을 때, 페이스북 팔로우는 몇 백 명 정도였다. 몇 달 후, 이 버킷 리스트를 마쳤을 때, 페이스북 팔로우 수는 955.000명 이상에 다다랐다.

우리 아들 셰인이 전세계에 걸쳐 그토록 수많은 사람들에게 남긴 흔적을 바라보니, 그저 놀라울 따름이었다.

임신이 좀 더 경과했을 때, 내 양수수치는 정상수치보다 2주나 앞서 있는 것으로 밝혀졌다. 이를 양수과다증 (polyhydramnios)이라고 하는데, 일반적으로 무뇌증 아기들은 삼키는 반사가 없기 때문에 많은 임산부들이 흔히 겪는 증상 중 하나인 셈이다. 이로써 셰인의 출산을 준비하기 위해 25명도 넘는 다양한 의료진들을 알게 되었다.

이 상태에서 양수수치가 계속 상승하면 셰인의 출산이 위험해질 수 있기 때문에, 우리는 임신 39주 + 2일이 되는 시점에 분만유도를 하는 데에 동의했다.

셰인이 세상의 빛을 바라보기 전 마지막 일요일, 우리는 가족들을 불러 셰인의 39주를 함께 축하했다. 39주 동안 아들을 품은 우리는 하나의 가족이 되어 그 많은 모험들을 함께 체험했다. 평생 지속될 기억과 추억들을 만들어냈다. 그리고 그야말로 기적에 해당하는 여정을 이루어냈다. 우리는 진정한 사랑이 무엇인지를, 이 지구상에 우리와 함께 하지 못할 한 아이의 부모가 된다는 것이 무엇을 뜻하는지를 배우게 되었다. 우리는 하나의 가족으로서, 매 순간을 함께 기뻐하며 축하했다. 우리는 기적이 일어나기를 기도했다. 무슨 일이 일어나더라도, 우리 삶과 아들의 삶에 대한 하느님의 뜻을 순순히 받아들이겠노라, 기도했다.

Shane Michael Haley, baby with anencephaly

10월 7일, 임신 39주 + 2일, 예정된 유도분만을 위해 우리는 병원에 들어섰다. 정말이지 한없이 길고 고된 과정이었다. 세 명의 산부인과 의사 모두가 분만을 도와주었는데, 그들이 곁에 있어줘서 참으로 감사할 따름이었다. 우리의 양가 가족들, 모두 합쳐 23명의 가족들이 병원 대기실에 앉아 침착하게 기다렸다.

10월 9일 새벽 2시 25분, 제나의 산통 15분 만에 셰인이 세상 밖으로 모습을 드러냈다. 셰인은 완벽했다!

몸무게 6 파운드 9온스, 키 19인치의 땅딸막한 체격이었다.

셰인의 눈과 우리의 눈이 마주쳤을 때의 그 경험은, 그 어떤 경험과 견줄 수 없는 것이었다. 마침내 셰인의 그 작은 얼굴을 바라보았을 때, 나는 행복에 겨워 기쁨의 눈물을 주체할 수 없었다. 셰인은 초음파 사진에서 본 그대로, 아빠를 쏙 빼 닮은 입술과 코를 갖고 있었다. 그리고 엄마를 닮아 머리 숱이 풍성했다. 간호사와 의사들은 이제 목사님과 가족들, 그리고 사진사 2명 모두를 방 안으로 들어오도록 했다. 셰인은 천주교 세례를 받았고, 그 곳에 있던 모든 이들이 이 세례의 증인이 되어 주었다. 오직 댄과 나만이 셰인을 품에 안고 있었으며, 그 사이 가족들은 침대 옆으로 다가와 함께 사진을 찍었다.

셰인이 딱 한번 운 적이 있었는데, 사진기사가 우리보고 셰인을 좀 더 올려달라고 부탁했을 때였다. 감사하게도, 우리는 셰인의 아름다운 울음소리를 비디오에 담을 수도 있었다.

셰인은 두 눈을 뜬 채, 그의 도착과 자궁 안과 밖에서의 그의 삶을 진심으로 축하하는 모든 가족들을 둘러보았다.

Shane Michael Haley, baby with anencephaly

그렇게 약 1시간 반이 지났고, 이제 우리가 셰인과 단 둘이 있을 수 있도록 다들 자리를 떠났다. 우리는 셰인에게 말을 건네고 뽀뽀하고 품에 안고 있으면서 2시간 가량 셰인을 사랑했다. 그리고 2시간 후, 오전 6시 5분, 셰인은 내 품 안에서 평온하게 세상을 떠났다.

우리는 가족들을 불러서 우리 천사의 작별 소식을 전했다. 셰인의 삼촌 고모들, 조부모님들, 사촌들, 그리고 친구들은 방에 들어와 세상을 떠난 세인을 한번씩 안아보았다. 그들은 셰인을 꼬옥 껴안으며 셰인의 체온이 식지 않도록 했다.

댄과 나는 36시간 동안 셰인을 품에 안을 수 있었다. 우리는 셰인을 처음으로 목욕시켰고, 마지막으로 아들이 즐겨 들었던 이야기 책을 낭독했으며, 셰인과 함께 기도하고, 셰인에게 생일축하노래도 불러주었다.

이 36시간은 정말이지 가장 고통스러우면서도 우리 생에 있어 가장 놀랍고 멋진 시간이었다. 병원 장례 지도사에게 셰인을 넘겨주는 일은, 오늘날까지도 내 가슴을 아프게 하는 고통스런 일이었다.

우리는 텅 빈 손과 찢어진 마음을 안고서 그렇게 병원을 떠났다. 그것은, 그 어떤 부모도 느끼지 말아야 할 감정이자, 결코 그 무엇으로도 채워지지 않을 우리 가슴의 구멍 난 상처와도 같았다.

셰인의 장례식이 예정된 그 다음 주, 셀 수도 없을 만큼의 수 많은 사람들이 우리를 방문했다. 친구들과 가족들은 우리가 이 힘들고 고된 시간을 헤쳐나갈 수 있도록 많은 도움을 주었다. 그들은 장례식 전 날 밤, 우리가 셰인에게 경의를 표하는 의미에서 착용할 녹색 리본을 만드는 것을 도와주기도 했고, 셰인의 사촌과 삼촌들은 셰인에게 경의를 표할 사람들을 위한 손목밴드를 만들기도 했다.

Shane Michael Haley, baby with anencephaly

장례 미사는 아름다웠다. 하지만 우리 오른편에 놓인 셰인의 관을 바라보자 모든 것이 너무나도 현실적으로 다가왔다. 자신의 아기에게 바치는 조문을 낭독하는 일은 세상의 그 어느 아빠들도 상상할 수 없을 일이겠지만, 나는 내 아들을 대신하여 조문을 낭독하게 되어 영광이었다.

장례 미사 때 우리는 셰인의 팔로우 한 명을 만나게 되었는데, 그는 셰인에게 경의를 표하는 의미에서 우리에게 선물 하나를 건네 주기 위해 찾아왔던 것이다. 셰인 빅토리노란 이름을 가진 그는 셰인이란 이름이 등부분에 새겨진 셔츠 한 장을 전달했다.

우리는 묘지의 ‘천사 구역’에 셰인을 묻었다. 천사 구역에서 셰인은, 너무도 일찍이 하늘나라로 부름을 받았던 또 다른 남자 여자 아이들과 함께 쉬고 있다. 우리는 일주일에 수 차례 셰인을 방문했고, 아직까지도 셰인이 좋아하던 이야기 책을 아들에게 낭독해준다. 우리는 셰인을 사랑하고 그리워한다는 사실을 그에게 상기시켜주며, 우리가 현재 하고 있는 일들을 셰인의 기억 속에 추가시키며 업데이트시킨다.

우리는 날이 갈수록 우리 아들이 더 많이 그립다. 사람들이 흔히 말하듯, 시간이 모든 상처를 고쳐주지는 않는다. 우리는 무뇌증에 관한 인식을 불러일으킨 셰인이 일궈낸 발자취가 너무나도 자랑스럽다. 그리고 이 지구에 머문 시간이 얼마나 짧거나 제한되어 있던 간에, 몇 세대를 거쳐 지속될 영향을 남기고 떠난 셰인이 자랑스럽다.

Shane Michael Haley, baby with anencephaly

아들아, 너는 이 세상을 하나로 만들었고, 모든 생명, 얼마나 짧던 지 상관없이, 모든 생명이 가치 있고, 보호받고, 존경 받아야만 한다는 것을 증명했단다.

셰인에게는 9명의 삼촌, 2명의 고모 및 이모, 4분의 조부모, 그리고 셰인을 아끼고 그리워하는 많은 사촌들과 친구들이 있다. 우리는 셰인을 통해 완전히 변화되었다. 그리고 하느님께서 우리가 셰인과 더불어 이 세상에 함께 할 수 있도록 축복해주신 시간에 그저 감사할 따름이다. 셰인은 하늘에 있는 우리의 영원한 작은 천사이다.

우리의 스토리를 팔로우하고 셰인과 우리 가족을 위해 기도해주신 수 많은 분들께 감사 드립니다. 삶의 증인이 되어 준 우리 친구들과 가족들께 감사 드립니다. 여러분 모두는 우리 가슴에 특별한 자리를 차지하고 있습니다.

우리 귀염둥이 셰인 마이클 헤일리를 그리며.

엄마와 아빠는 너를 하늘만큼 땅만큼 사랑해.

 

마지막 업데이트: 2015.01.26