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Anencephalie-info


Liens:


Sur cette page se trouve un résumé de tous les liens de ce site, malheureusement en majorité en anglais.
J'ajoute très volontiers de nouvelles adresses qui concernent ce sujet, envoyez-moi vos propositions par e-mail à webmaster@anencephalie-info.org

- Sites de parents concernés:
- Informations médicales:
- Prévention des anomalies du tube neural:
- Don d'organes:
- Spina bifida:
- Diagnostic prénatal:
- Accompagnement et Aide:
- Santé:
- Littérature:
- Contact:

liens en anglais très complets


Sites de parents concernés:


en anglais

en allemand

 

 

Informations médicales:

 

* Les anomalies du tube neural  http://noemed.univ-rennes1.fr/vcngof/ego/guet004.html  

 

 

Prévention des anomalies du tube neural:

 

* Offensive acide folique http://www.fosaeuremed.ch  français et allemand  

 


Don d'organes:


* La greffe d'organes provenant de nouveau-nés anencéphales http://www.cps.ca/francais/enonces/B/b90-01.htm  

 


Spina bifida:

* Spina Bifida Suisse http://www.perso.ch/dupuism/index.htm 

* Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF) http://users.skynet.be/asbbf  

* Association de Spina Bifida et d'hydrocephalie du Quebec 5757 http://www.spina.qc.ca 

* Fédération Française des Associations du Spina Bifida http://www.spinabifida.fr.st/ 

* ASBH Association pour le spina bifida et handicaps assosciés http://www.spina-bifida.org 

 

Diagnostic prénatal:

* Prenat, aide après diagnostic prénatal http://www.prenat.ch  
Aide et soutien pour parents après un diagnostic prénatal d'une particulière gravité

* Le dépistage par analyse du sérum maternel http://www.hrsrh.on.ca/genetics/MSS/MSSfr.htm  

 

Accompagnement et Aide:

* Fédération des sage-femmes suisses http://www.sage-femme.ch   

* Association Nationale des Sages-Femmes Libérales (France) http://membres.lycos.fr/ansfl/  

* Prenat, aide après diagnostic prénatal http://www.prenat.ch  
Aide et soutien pour parents après un diagnostic prénatal d'une particulière gravité

* Aide suisse à la mère et l'enfant http://www.mamma.ch   

* Association pour la promotion de conseil et d'accompagnement professionnel en cas de fausse couche www.fpk.ch 

 

* EPLD - Association Europèenne de médecins pour le respect de la Vie http://www.epld.org/html/bienvenue.html 


* sosbébé http://sosbebe.org 
L’objectif de sosbebe.org est d'aider les femmes en difficulté avec la grossesse. Face à une grossesse imprévue, éprouvante ou manquée, il importe de ne pas rester seule, et d’aller frapper à la bonne porte.

* Association Antoine, Nubia, Aline et les autres AANAA http://www.aanaa.fr.st 
Ecoute, soutien et échange lors d'une situation traumatique de la grossesse ou de la naissance

* Nos Petits Anges au Paradis http://communities.fr.msn.ca/NosPetitsAngesauParadis  
Un lieu de confidences pour ceux qui ont vécu une fausse-couche ou un décès d’un petit bébé, où règne le respect et la chaleur humaine afin de vous permettre de raconter ce que vous avez vécu.

* Relation d'aide chrétienne professionelle http://www.relation-aide.com 
Site de relation d'aide chrétienne professionnelle, animé par Jacques et Claire Poujol et une équipe de 20 psychothérapeutes chrétiens. Consultez anonymement un psy chrétien. Bibliographie, articles, glossaire sur la relation d'aide chrétienne, chat, forum.

* Vivre son deuil http://www.vivresondeuil.asso.fr  
Apporter aide et soutien aux endeuillés en difficulté, en particulier aux enfants est le but primordial de l'association "VIVRE son DEUIL".

* Alliance Maladies Rares http://www.maladiesraresinfo.org/

Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades

* VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques http://assoc.wanadoo.fr/valentinapac/MENU.HTM

* Le foetus décédé: un être juridiquement reconnu? 

État des lieux en France:  http://lisanotreange.chez.tiscali.fr/juridique.htm 

 

* Accompagnemet des parents ayant perdu un enfant pendant la grossesse ou à la naissance
Réunions proposées par Caritas-Genève, une fois par mois au foyer de l'Oasis, 53 rue de Carouge, 1205 Genève
Contact préalable nécessaire auprès de:
Marthe Hofstetter, tél. 022 784 01 69
Lauriane Neidecker, tél. 022 784 42 58

 

Santé:

* EspaceParents.com http://www.espaceparents.com  L'annuaire en ligne des parents
* Promedical http://www.promedical.net  
* Pédiasite http://www.pediasite.com  Les sites obstétrico-pédiatriques francophones


Littérature:

 

"Un enfant pour l'éternité"

Isabelle de Mézerac

Éditions du Rocher, 2004

ISBN 2-268-04960-4

L'histoire vécue de l'auteur qui attendait un enfant atteint de trisomie 18. Après l'annonce de ce diagnostic terrible, elle est sa famille vont faire face à cette mort annoncée et accompagner Emmanuel de tout leur amour dans sa courte vie. 

La deuxième partie du livre contient des textes très intéressants sur les possibilités de soins palliatifs pour nouveau-nés. 

 

"Pleurer l'enfant que je n'ai jamais connu"

Traverser l'épreuve d'une fausse couche ou d'un deuil périnatal avec l'aide de Dieu

de Kathe Wunnenberg

Edition Famille Je t'Aime, 68500 Guebwiller, France 2004

ISBN: 2-911365-15-1

 

"Question de vie et de mort"

La foi et l'éthique médicale

de John Wyatt

Editions Excelsis 2000

ISBN: 2-914144-12-1

 

"Les Deuils D'Enfants" 

de la conception à la naissance

Etudes sur la mort, Thanatologie 2001 - n° 119

L'Esprit Du Temps, 2001

ISSN 1157-0466

 

"L'Euthanasie Foetale"

Etudes sur la mort, Thanatologie 1999 - numéro hors série

L'Esprit Du Temps, 1999

ISSN 1157-0466

 

"Les enfants en deuil"

Portraits du chagrin

M. Hanus et B.M. Sourkes

Editions Frison-Roche, Paris, 1997, 2002

ISBN: 2-87671-265-2

 

 

 

 

Contact:

Responsable pour le site anencéphalie-info et adresse de contact:

Monika Jaquier
Le Vernay 11
CH-1677 Prez-vers-Siviriez
e-mail: webmaster@anencephalie-info.org  

 



Moteurs de recherche et annuaires à recommander:
Annuaire Chretien: http://www.annuairechretien.com 

 

 

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