Анна и Тесс, История ребенка с диагнозом анэнцефалия
Go to content; Go to main menu; Go to languages.
 Menu

Анна и Тесс

Anna, baby with anencephaly

 

24.04.1997

В октябре 1996 года я забеременела. Первое же УЗИ показало, что у нас будут близнецы. Увидев два бьющихся сердца, мы почувствовали себя счастливейшими из людей. Беременность протекала без осложнений; не считая токсикоза, не было никаких проблем. В клинике мы проходили плановый контроль, который тоже не показывал никаких отклонений, во время УЗИ мы видели наших детей, биение их сердец было для нас лучшей музыкой.

Я заметила, что сердца бьются с разной частотой, и подумала, что, может быть, это мальчик и девочка.

Дома мы могли часами смотреть на видеозаписи УЗИ. Мы начали устраивать комнату для детей. Все вещи мы с гордой улыбкой покупали в двойном экземпляре.

На 24 неделе мы пошли в клинику на очередное УЗИ. Уже давно мы не видели наших детей, но я чувствовала себя хорошо, оба ребенка активно двигались, особенно пинался тот, что слева, иногда так сильно, что я ночью я просыпалась. Последнее время я ходила в клинику одна, но в этот раз мы были вместе с мужем.

Врач была занята УЗИ, мы со слезами на глазах смотрели на ребенка, который находился с правой стороны, даже не предполагая, что слезы радости вскоре станут слезами бесконечной грусти...

Когда врач осматривала ребенка с левой стороны, я тут же почувствовала, что что-то не так. Я спросила ее, на что именно она смотрит. Она ответила, что не может увидеть четких очертаний головы. Она напечатала несколько изображений, а через полчаса сказала: «Вернитесь в зал ожидания, через минуту я вас позову». Тут я поняла, что у нас серьезные проблемы, и почувствовала себя больной и очень обеспокоенной. После получасового ожидания, которое, казалось, тянулось несколько часов, врач нам сказала, что нас будут ждать завтра в другой клинике для нового УЗИ. Мы спросили, что она увидела, она ответила, что, не будучи уверенной, не может дать нам какую-то конкретную информацию. Она сказала только: «Я надеюсь, что ошибаюсь, но возможно, у одного из детей нарушение развития. Я не уверена, и не хочу вас заранее тревожить. Завтра все станет ясно».

Но мы тревожились, очень тревожились и боялись того, что может быть что-то не так с нашим ребенком. Что все это значит? Ночью мы плохо спали и приехали в больницу задолго за назначенного времени. Снова сделали УЗИ, сначала посмотрели того ребенка, что располагался с правой стороны, потом того, что с левой. Воцарилось молчание. По глазам врача я поняла, что все это очень серьезно, что есть большая проблема. У нашего ребенка был порок развития, несовместимый с жизнью, анэнцефалия, дефект мозговой трубки. Он в любом случае умрет — до или вскоре после появления на свет. Мы были шокированы этим известием, весь наш прекрасный мир, чаяния и надежды рухнули в одночасье. Ребенок, который сейчас растет во мне, должен умереть, и мы никак не можем это предотвратить.

Через час мы ушли, и я не знаю, сколько времени плакали от горя и бессилия. Мы вернулись домой, и тут начались звонки. Я не могла ни с кем говорить, моему мужу пришлось объявить печальную новость нашим близким. Мои родители тут же приехали, затем приехали друзья. Мы могли лишь плакать, снова и снова рассказывая о нашем несчастье. Ночью я плохо спала, просыпалась и плакала. Сколько мыслей, сколько боли! Мне было так обидно за моего ребенка, который еще не родился, за моего мужа и за себя. А мои дети пинались и крутились под моим сердцем.

На следующий день мы позвонили врачу — у нас было столько вопросов! Он долго на них отвечал, мы назначали еще одну встречу, но правда была тяжелой — сделать ничего нельзя и ребенок умрет. Я спросила врача, какой пол наших детей, оказалось, что это две девочки. Мы дали им имена: Анна и Тесс. Анна была нашим больным ребенком, Тесс, казалось, была в порядке.

Мы многое узнали про эту, дотоле неизвестную нам, анэнцефалию, но все равно боялись — что будет с нашими детьми? Мы проходили через горе, отчаяние, бессилие, но также и радость, и надежду. Я пыталась быть честной с собой и с моими детьми, которые должны родиться. Я старалась с ними говорить и приготовить нас к тому, что неминуемо должно случиться. Я говорила Анне, что очень ее люблю и очень грущу, оттого, что она не сможет остаться с нами. Я говорила моим дочкам, что нужно радоваться этому времени, которое они могут быть вместе, потому что скоро они должны будут попрощаться друг с другом — сразу после рождения, или даже до него. Я просила Тесс быть смелой и сильной, потому что и ей будет трудно. Пока Анна была жива, я старалась передать моим детям мое восприятие цвета, звука, музыки. Мне все это было нужно, потому что я понимала, что Анна никогда не войдет в тот мир, в котором ей предназначалось жить.

Кесарево сечение было запланировано на 37 неделю. Я сама об этом попросила, потому что Анна, которая, судя по всему, должна была родиться первой, была такой маленькой и слабой, что я боялась за Тесс. Последние недели были очень тяжелыми для меня, это было время горечи, грусти, надежды, радости и одиночества. Было очевидно, что большая часть окружающих нас людей неспособна встать лицом к нашему несчастью и нашей скорби. Мы это понимали, потому что и сами едва справлялись с ситуацией. Я вспоминаю первый день после рокового УЗИ, тогда нам позвонили из детского магазина, сообщили, что кроватки готовы. Я сказала продавщице, что мы вынуждены отказаться от одной кроватки, она ответила, что это невозможно, мы ведь заказали две. Я была в ужасном состоянии, и не могла объяснить ей нашу ситуацию. Плача, я рассказала мужу, что произошло, он позвонил продавщице и поговорил с ней. Когда я шла по деревне, я видела испуганных людей, никто не не спрашивал, как у меня дела. Те же, кто не знал о моей беде, улыбались мне, трогали мой живот.

Комната, которую мы готовили для двух детей, стала комнатой для одного ребенка. Это было очень тяжело, ведь под сердцем я носила двух девочек. Каждую ночь я часами думала о будущем, о грядущих родах, о трудностях. К счастью, у нас была помощь со стороны работницы социальной службы. Она нам действительно очень помогала — я могла делиться с ней моими страхами и надеждами, могла смеяться и плакать. Она и врач были всегда с нами рядом, я очень им за это благодарна. Мы говорили о донорстве органов с нашим врачом. Если Анне не суждено жить, то, возможно, она сможет помочь другим больным детям, и ее недолгое существование все-таки обретет смысл? Наше предложение насчет донорства было рассмотрено, но отклонено — врач сказал, что Анна не может быть донором. Дискуссии о том, имеет ли право ребенок с анэнцефалией быть донором, все еще продолжаются.

На 32 неделе моей беременности, я была срочно госпитализирована. Схватки начались во время посещения врача, меня срочно отправили в родильный дом, чтобы попытаться их остановить. Также мне ввели препарат, который хорошо влияет на состояние детских легких. В течение 48 часов я лежала, мое тело дрожало, сердце колотилось от предстоящих родов. За 48 часов схватки прекратились и начались снова. Когда врач пришел меня посмотреть, шейка матки была раскрыта на 9 см.

Меня спешно отвезли в операционную, и момент истины настал. Это произошло 24 апреля 1997 года. Пока мне делали анестезию, я подбадривала моих детей, просила их быть сильными и смелыми. Во время операции я была без сознания. Замечательно, что наш врач работал в тот день, это было счастливое совпадение. Мы были хорошо знакомы, он делил с нами наши страхи и грусть по поводу Анны, и вот теперь он был с нами во время родов.

Было 4. 30. Анна и Тесс родились в 4.43 и 4.44. В шесть я проснулась. Мой муж сидел рядом со мной, он мне сказал, что у нас две чудесные девочки, Анна все еще жива, с Тесс все в порядке. Я чувствовала себя несчастной, опустошенной, будто у меня украли детей, не дав их повидать. Анна, родившаяся первой, весила 1250 грамм, наша вторая, Тесс, всего лишь 1850.

под действием анестезии я снова уснула. Я очень устала и боялась того, что должно произойти. В 7.30 проснулась снова, мне показали фотографии детей, они были действительно чудесными. Сначала я боялась смотреть на Анну, потому что не знала, что меня ждет, но она была чудесная. В 8 часов появился врач, он сказал, что Анна от нас тихо ушла.

Она прожила лишь 4 часа, но она не страдала. Мой муж был с ней, он держал ее на руках, пока я была под наркозом. Самое грустное для меня это то, что я не видела ее, пока она была жива. Я лишь смогла с ней попрощаться, когда она умерла. Я никогда не забуду мою доченьку Анну, она была такая маленькая, такая тихая, такая хорошенькая, настоящее чудо. Это было время счастья и глубокой грусти, слез радости и скорби. На пятый день мы с мужем похоронили Анну. Мы хотели это сделать вместе, я сама выбрала цветы, прекрасные розы, для нашего розового бутона.

Похороны Анны были спокойными, скромными и печальными, но я чувствовала себя хорошо. Мы с мужем вместе все это вынесли и вместе мы хотели отдать последний долг нашей дочери. Я никогда не видела такого маленького гробика, и это разбивало мое сердце. Мы положили розы и плюшевую игрушку на гроб и стояли у него, плача, и облака плакали с нами, говоря последнее прости нашей Анне.

Вернувшись с похорон в больницу, мы тут же пошли к нашей Тесс, чтобы обнять ее и разделить с ней печаль. Через пять дней мы поехали домой, оставив Тесс в больнице, так как она была очень маленькой и нуждалась в в уходе, но с ней все было в порядке и она была в хороших руках.

Анна всегда будет с нами, в наших сердцах. Сейчас Тесс четыре года, это очаровательная девчушка с золотым сердцем. А я горжусь, что стала матерью двух чудных девочек и верю, что однажды мы все встретимся.

Тинеке

 

Last updated 03.07.2017