Анук, История ребенка с диагнозом анэнцефалия
Go to content; Go to main menu; Go to languages.
 Menu

Анук

Anouk, baby with anencephaly

 

Приходилось ли вам задаваться вопросом — в чем именно заключается ценность жизни?
Составляет ли ее количество прожитых лет?
Или все то, что было сделано, выполнено?

Как определить жизнь, которую стоит прожить?
Однажды мне пришлось ответить на эти вопросы.

Я ждала четвертого ребенка и была на половине беременности, когда гинеколог направил меня в клинику на УЗИ. Там специалист, доктор В., сообщил мне, что у ребенка серьезная патология. Анэнцефалия. Название столь же дикое, как и то, что оно обозначает: отсутствие верхней части черепа, кожного покрова и, соответственно, деформация мозга. Продолжительность жизни ребенка с анэнцефалией - от нескольких часов до нескольких дней.

Доктор В. совершенно уверен в диагнозе; шансов на выздоровление нет.

"И что теперь?"

Если я хочу — можно прервать беременность. «Об этом не может быть и речи». Даже если я до конца не понимаю смысла всех сказанных слов, у меня нет никаких сомнений в том, что я люблю этого ребенка и не хочу ни на день укорачивать его жизнь.

На этот ясный и конкретный ответ, доктор говорит: "Только вам решать".

Оставшийся срок беременности и роды должны пройти совершенно нормально. Единственный риск — избыточное количество околоплодных вод, но это можно легко контролировать и устранить.

Есть ли у меня другие вопросы? Я не знаю, что происходит вокруг, проживаю ли я все в реальности или же мне снится кошмарный сон. Как формулировать вопросы в таком состоянии? Врач предлагает звонить ему в любой момент и, если я пожелаю, проходить все контрольные исследования в его кабинете.

И только дома, рядом с моим мужем, я начинаю рыдать. Для него тоже нет сомнений в том, что эту беременность нужно пройти до конца.

Наша старшая дочь тут же понимает, что что-то не так. Я пытаюсь объяснить детям, что этот ребенок умрет сразу после своего рождения. «Так давайте помолимся, Христос его вылечит». Да, это именно то, что мы им всегда говорили. Но сейчас - не думаю, что Господь захочет это сделать.

Мой дядя, тоже врач, поддерживает меня в моем желании дать ребенку те же права, что и другим детям. Он говорит, что я должна попытаться, насколько это возможно, войти в обычный жизненный ритм. Его слова меня волнуют, ведь первое, о чем я подумала после диагностики - как я буду жить еще четыре с половиной месяца с ребенком во мне, которому суждено умереть.

Следующая ночь была самой ужасной в моей жизни. Я не смогла сомкнуть глаза, мои мысли вертелись по кругу. Совершенно разбитая, я встала утром, чтобы заняться детьми.

Пришел священник со своей женой. Вместе мы молились, чтобы Господь нас утешил и направил.

Моя акушерка тоже поддерживает меня, советует жить обычной жизнью и дать этому больному ребенку все то, что я дала бы здоровому. Он имеет те же права на любовь и заботу, что и другие дети. Мы должны воспользоваться оставшимся временем и подготовиться к родам, чтобы все прошло так, как мы хотим.

Кроме того, она дает мне ссылку на сайт, посвященный анэнцефалии. Именно там я впервые вижу фотографии детей с этой патологией. Свидетельства родителей мне помогают все последующие дни — я не одна, другие пережили то же самое. И вовсе не бессмысленно хотеть пройти эту беременность до конца. Если мир не может понять наше решение, то Господь - может. Он мне это показывает каждый день в библейских заповедях, которые глубоко волнуют меня, придают силу и смелость. Однажды утром я прочитала: "Ибо тленному сему надлежит облечься в нетление, и смертному сему облечься в бессмертие. Когда же тленное сие облечется в нетление и смертное сие облечется в бессмертие, тогда сбудется слово написанное: поглощена смерть победою. Смерть! Где твое жало? ад! где твоя победа? Жало же смерти — грех; а сила греха — закон. Благодарение Богу, даровавшему нам победу Господом нашим Иисусом Христом!" Первое послание апостола Павла Коринфянам 15. 53-57.

В этих словах я черпаю силу и надежду. Я им верю и могу жить дальше. Не надежда на чудо помогает мне вынести все тяготы, но уверенность в воскрешении и вечной жизни этого ребенка. Чего стоят восемьдесят лет жизни (если еще все хорошо сложится) против целой вечности?

Чтобы уже сейчас дать имя ребенку и провести оставшиеся месяцы беременности наиболее осмысленно, мы хотим узнать, кто это - мальчик или девочка. На следующем УЗИ гинеколог сообщает нам, что это девочка. Мы назовем ее Анук. С этим врачом консультация принимает плохой оборот. Он совершенно не хочет меня слушать, никак не поддерживает наше давно уже принятое решение по поводу Анук. Он считает, что нормальные люди не могут так смотреть на вещи. Я к нему больше не пойду.

У меня нет никаких осложнений во время беременности, все идет хорошо. Теперь я пытаюсь радоваться каждому дню, который нам остался, радоваться каждому шевелению Анук, а она довольно активна. Мне важно каждое ее движение. Я понимаю, насколько мне ценен каждый день ее жизни, когда не чувствую ее шевеления и тут же задаюсь вопросом - жива ли она? И какое облегчение при следующем пинке ногой!

В поисках других родителей с такой же проблемой, я стучалась во все мыслимые двери, но безрезультатно. Анэнцефалия - редкое заболевание (к счастью); практически все женщины при таком диагнозе ребенка прерывают беременность. Моя последняя надежда - объявление, которое я поместила в одну газету для семей. Мое терпение (два с половиной месяца после того, как было подано объявление) вознаграждено: мне позвонили три семьи. Мне было так важно поговорить с людьми, которые оказались в той же ситуации, пережили то же, что и я. Их рассказы​, их опыт меня поддерживают, придают мне сил.

Доктор В. организует встречу с неонатологом клиники, чтобы мы смогли ему объяснить, как представляем себе короткую жизнь нашей дочери. Мы высказываем ему свои пожелания, и он готов ради нас отклониться от обычного распорядка. После разговора с ним я сильно волнуюсь, так как вдруг осознаю, что осталось лишь несколько недель до рождения Анук. А потом все станет реальностью.

Меня пугают практические вещи - как пройдут роды? Что мы почувствуем, когда увидим рану на голове новорожденной? Сможет ли Анук пить?

Зачастую рождение ребенка с анэнцефалией задерживается: из-за отсутствия некоторой части мозга не вырабатываются необходимые гормоны. Доктор В. предлагает мне вызвать роды медикаментозным путем, когда я того захочу.

Последние дни моей беременности довольно трудные. Каждый час кажется бесконечностью, я ни о чем не могу думать, кроме как о родах. Все меня так заботит, что я хочу оказаться на необитаемом острове. Окружающие меня раздражают. Они очень любезны, справляются о моем самочувствии, выражают мне свою симпатию. Но я хочу быть одна. Мое настроение все время меняется — от огромной радости до полного отчаяния.

Физически я хорошо себя чувствую. Нет этих тянущих ощущений, которые, обычно возникают перед родами. Все спокойно. Но в душе буря. Я беспокоюсь, я боюсь того, что меня ждет. Обычные роды сами по себе не такое уж удовольствие, а тут еще неизвестность, что будет дальше. Но Господь с нами! Он не ведет нас мимо испытаний, но помогает с ними справиться. "Не заботьтесь ни о чем, но всегда в молитве и прошении с благодарением открывайте свои желания перед Богом, и мир Божий, который превыше всякого ума, соблюдет сердца ваши и помышления ваши во Христе Иисусе". Послание к Филиппийцам, глава 4, 6-7.

За день до окончания срока я звоню доктору В., чтобы попросить его стимулировать роды завтра. До последнего момента я надеялась, что все само начнется. Я не могу больше ждать, все это слишком тяжело.

Анук рождается 18.07.2000 в 17 часов 21 минуту. Роды были быстрыми, прошли нормально, без каких-либо осложнений. Акушерка тут же надела ребенку шапочку, и, наконец, я смогла взять его в руки.

Она живет!

Будет ли она дышать? Мир замер; единственно, что для меня сейчас существует, - это моя дочь. Каждая секунда, проведенная с ней, бесконечно ценна, и мы так благодарны... Я рада, хоть и понимаю, что ребенок скоро умрет. Радость заполняет все пространство вокруг нас. Радость и покой.

Анук тихо начинает дышать - сначала очень непостоянно, потом более размеренно.

Anouk, baby with anencephaly

Теперь я смотрю на нее вблизи. Она мне кажется крошечной, особенно голова. Даже совсем маленькая шапочка, которую я для нее связала, ей велика. Я пока не хочу заглядывать под шапочку. Я пробую разглядеть ее тело. Я вижу мою дочь, ребенка с ужасным пороком развития, но прежде всего — мою дочь.

Она похожа на других трех детей, мы могли бы их спутать, и Анук не исключение. Но вот и они приходят познакомиться с младшей сестрой, - смущенные видом родильной палаты со всеми этими аппаратами и оробевшие от того, что мама лежит в белой кровати и не может к ним подняться. Они с любопытством смотрят на Анук и задают множество вопросов. Никто не хочет взять ее на руки. С этой фиолетовой кожей у нее странноватый вид. Мы делаем много фотографий, чтобы сохранить воспоминания.

После того, как побывали и ушли мои родители, я остаюсь с Анук одна. Мне кажется, что она глухая и слепая, хотя ее голубые глаза широко раскрыты. С момента рождения она ни разу не пошевелилась. Но она способна реагировать на знаки моей любви, ее реакция очевидна. Любовь, которую посылают и на которую отвечают сердцем. Никакие мозги для этого не нужны.

Теперь я готова просмотреть, что под шапочкой с пятнами крови. Рана ужасна, но я ею не шокирована, ведь это - часть моей Анук.

Как спокойно в больничной палате... Как я рада, что Анук жива. Но я признаю, что почувствую облегчение, когда она умрет - ее тело не создано для жизни, в этом нет никаких сомнений.

В два часа утра она немного плачет, ее дыхание становится трудным, я зову неонатолога, он ей освобождает дыхательные пути. Она успокаивается, но дышит все же с трудом. И все медленнее. Около 6 часов 30 минут мы с Кристофом молимся о ней и передаем ее в руки Господа. Она делает вздох и с невероятным миром уходит.

Мне не нужен врач, чтобы понять, что жизни больше нет. Я держу в руках опустевшую оболочку.

Я плачу, плачу.

Прежде чем обмыть и одеть Анук, мы снимаем отпечатки ее рук и ног. Мне важно иметь как можно больше воспоминаний. Когда-нибудь потом я смогу их выбросить, но получить - никогда.

Нас ничто не держит в больнице. Наши старшие дети нуждаются в нас, а для Анук мы уже ничего не можем сделать. Она останется в морге до похорон, которые будут через неделю.

Я ухожу из больницы в слезах, плачу в машине, дома, когда дочка спрашивает, где Анук, плачу снова. Весь оставшийся день я провожу в постели с носовыми платками. Но нет горечи. Я ни секунды не жалею о последних месяцах. Несмотря на всю печаль, я радуюсь, что носила Анук девять месяцев, что любила ее и тесными узами была с ней связана, что смогла подержать ее в руках, познакомиться с ней.

Меня злит, когда я слышу, что такого ребенка, как она, объявляют "несовместимым с жизнью". Месяцы от постановки диагноза до смерти были наполнены жизнью - и для меня, и для нее. Моментами грусти и несказанной радости. Жизнью!

Если бы после диагностики мы решились на аборт, этой жизни бы не было.

А Анук стоила ее.

Моника Жаке

 

Last updated 13.12.2016