Егор. История ребенка с диагнозом анэнцефалия
Go to content; Go to main menu; Go to languages.
 Menu

Erop

 

Егор.
История ребенка
с диагнозом
анэнцефалия

Прийти и не остаться, но оставить нам так много...

В конце октября тест показал две полоски. Мы были очень счастливы, это была желанная и долгожданная беременность. Решили, что никому говорить не будем до тех пор, пока не станет заметно.

Жизнь шла своим чередом, мы обсуждали как будет, когда родится малыш, думали о том, когда скажем дочке, что скоро у нее появится братик или сестренка, одним словом - были счастливы грядущим переменам в жизни. Встречая новый год, говорили малышу, что в следующем году Дед мороз принесет ему подарок...

И наступил "тот самый день", когда мы должны были первый раз идти на узи. Даже сейчас помню как было жутко холодно в тот день. Мы с мужем приехали в клинику, дождались пока позовут и зашли в кабинет. "У вас будет мальчик",- сказали нам, мы с мужем переглянулись и заулыбались. Потом врач долго водила датчиком по животу, всматривалась в экран и ничего не говорила в ответ на мои вопросы "все ли в порядке". Пришла еще одна врач, и они вместе смотрели на экран. И было понятно, что что-то не так. И тогда мы услышали фразу, которая до сих пор иногда эхом звучит у меня в ушах: "У вашего малыша врожденный порок, на 100% не совместимый с жизнью". И далее прозвучало: "Это абсолютное показание к прерыванию беременности на любом сроке". На мой вопрос: "А если не прерывать?", последовал вполне шаблонный ответ: "Вы же молодые еще, зачем вам это надо? Потом родите себе нормального ребеночка". И далее "страшные" рассказы и предложение показать картинки из интернета как все это выглядит.

Как мы вышли из клиники и доехали домой, я не помню. Было ощущение, что все это не со мной, что все это неправда. Первое, что прочитала в интернете:

"Анэнцефалия"- внутриутробный порок развития плода, который формируется на ранних сроках беременности. Порок 100 % летален. 50 % плодов с анэнцефалией погибают внутриутробно, а другие 50 % детей рождаются живыми и в 66 % случаев могут прожить несколько часов, некоторые живут несколько дней. При обнаружении анэнцефалии строго показано прерывание беременности вне зависимости от срока выявления порока.

И читала, искала, надеялась, что может быть есть исключения...

На следующий день мы поехали в другую клинику, в надежде на ошибку врачей или аппарата узи... Сделали обычное узи - диагноз подтвердился, направили на 3D узи - сомнений в ошибочном диагнозе больше нет, мы все увидели своими глазами.

Там на экране мы смотрели на нашего малыша. Он был такой маленький, такой красивый! Он двигал ручками и ножками, переворачивался - он жил! И…аппарат узи выключили и выписали нам направление на прерывание беременности, отправив в соответствующее акушерское отделение на консультацию. Там даже не обсуждалась тема "вы когда подумаете и что-то решите, приходите", там обсуждалось так: "чем быстрее ляжете на прерывание, тем быстрее обо всем забудете". На мои попытки объяснить, что я не готова ничего прерывать и узнать, что будет если оставить, я слышала все те же ответы: "Зачем вам это надо, еще так долго мучится до конца беременности", "Никто не сохраняет такие беременности", "Вы что думаете, вы одна такая? У нас вон все отделение таких как вы лежит и ничего". Когда я попросила рассказать только по части здоровья и течения беременности, услышала очередные страшные истории о том, что "все умрут". Сказали приходить завтра к назначенному времени на госпитализацию.

Я помню ощущение беспомощности и непонимания. Это система, жесткая отработанная система, в ней нет исключений и других вариантов. Врачи, видя на экране, что с малышом что-то не так, перестают видеть во мне беременную женщину, ждущую Ребенка, а моего ребенка как человека в принципе, они уже даже не говорят о нем как о человеке, живом человеке. Они говорят: "плод с аномалиями", они рассказывают мне про уродство и невозможность на это смотреть. Но для меня-то он сын, для меня - он мой ребенок. И как же это унизительно и страшно, что столкнувшись с нашей системой здравоохранения, я вынуждена отстаивать право на жизнь своему ребенку и при этом объяснять почему. Я чувствовала себя так, как будто я стою в поле, и навстречу мне дует сильнейший ветер, сметающий все на своем пути, и нет возможности ни спрятаться, ни переждать. Либо повернуться спиной и тогда порыв ветра унесет, куда нужно ему, либо стоять лицом к ветру и пытаться идти навстречу ему, туда, куда нужно мне, очень медленно, через сопротивление, через боль, но все таки идти...

Вечером я пыталась найти в интернете случаи, когда женщины оставляли детей с таким диагнозом и прочитать про их опыт. На каком-то из форумов видела, что у кого-то знакомая через это прошла, но без подробностей. Все, больше ничего. Ни статистики, ни опыта других людей, ни рассказов...

На следующий день, я поняла, что на самом деле решение внутри я уже приняла. Я хочу дать малышу все, что смогу: свою любовь, возможность прожить столько, сколько захочет он, пусть даже это будет только внутриутробная жизнь и родить его естественным путем. И больше ни какие узи, анализы и прочие медицинские процедуры не нужны. При этом я поняла и приняла то, что шансов на чудо нет и теперь нужно научиться с этим жить...

В начале беременности мы с мужем обсуждали вопрос родов. Мне хотелось либо домашние роды, либо "естественные роды" в роддоме по контракту. У меня на тот момент уже была договоренность с доулой на сопровождение. После того как "обстоятельства изменились", я ей написала об этом. В ответ я получила очень чувственное письмо с поддержкой и фразой, что договоренность на сопровождение в родах- в силе. Это для меня было лучом света, она сразу поддержала мое решения и была готова помочь.

Далее начался "марафон" по поиску места где рожать...

Для меня было важно, чтобы были соблюдены некоторые важные вещи. Это роды без вмешательств, если она не требуется; я рожала в роддоме первого ребенка и последствия ненужной медицинской помощи прочувствовала. Это возможность сразу после родов побыть с малышом; если ему суждено умереть через несколько минут, я бы хотела эти минуты провести с ним на руках. И возможность похоронить малыша по-человечески, на каком бы сроке он ни родился; т.е. чтобы тело отдали нам, а не утилизировали как абортированные отходы. 

Я позвонила в несколько центров, которые специализируются на "естественных родах" с вопросом можно ли заключить контракт в моем случае. "Вряд ли это получится, т.к. на естественные роды мы берем только когда все в порядке".

Родственники находили контакты "знакомых" акушеров и врачей, работающих в РД и ЖК. И все разговоры сводились к одному. "Такая ответственность мне не нужна". "Это вариант со 100% детской смертностью и для статистики роддома это совершенно не нужно". "Жизни ребенка ничего не угрожает, какие естественные роды, вы о чем? Быстро простимулируют и вытащат". "Ребенка сразу заберут в реанимацию, даже если будет понятно, что его не спасти, никто не даст его вам на руки". Акушеры, не имеющие ни одного(!) случая таких родов в своей практике, убеждали меня как эти роды могут быть опасны для моей жизни и лучше бы беременность прервать.

Стало понятно, что родить в роддоме (даже по договоренности, когда врач предупрежден) так как мне бы хотелось - не получится, что уж говорить о "просто вызвать скорую и поехать в ближайший роддом". Решили, что поездка в роддом будет только в экстренном случае.

Начали обдумывать вариант домашних родов с акушеркой. Муж не очень одобрял этот вариант, т.к. сильно переживал за меня. Но согласился встретиться и поговорить с акушерками. Тщательно выбирали акушерку, нашли "самую подходящую" по отзывам и советам, самую понимающую. Я надеялась, что после этой встречи все устаканится и решится. Какое же сильное разочарование меня ждало, когда на этой встречи акушерка боялась этих родов больше чем я. Она наговорила столько опасений и страшилок (в присутствии мужа), не имея ни одного случая таких родов и не общаясь ни с одним человеком, кто бы имел такой опыт. Естественно, что как только мы вышли, муж мне сразу сказал: никаких домашних родов! Это и понятно, я целый месяц ему рассказывала про этих акушерок, какие они замечательные, и на встрече они ответят на все твои вопросы, развеют сомнения и опасения. Да и сама я тоже не была готова к такой "помощи" в родах.

На следующий день моя доула сказала: "нам надо искать опыт таких родов и собрать хоть какую-то статистику". Она писала иностранным акушеркам, я искала в интернете. И случилось чудо! Иностранные акушерки ответили, рассказали про свой личный опыт принятия таких родов - никаких угроз и опасностей, все роды прошли благополучно. Мы нашли иностранный сайт на английском языке, полностью посвященный деткам с таким диагнозом! На сайте было много информации и много личных историй людей, которые пережили такое. Я с помощью он-лайн переводчика его читала и понимала, что я не одна! Там были истории людей из разных стран, которые описывали свой опыт, свои чувства и переживания. Я написала письмо создательнице сайта с просьбой о необходимой мне информации. Собранный ею опыт (более чем 700 случаев) о таких родах по всему миру говорил о том, что никакой "особенной" угрозы нет и что домашние роды тоже были и все(!) прошли благополучно. В дальнейшем я продолжила с ней переписку (большое спасибо девушке, помогающей мне с переводом), она поддерживала меня морально и отвечала на все мои вопросы.

И с каждым новым хорошим известием, с каждой нашей новой маленькой победой было чувство как затихает тот ветер, как легче становится идти. И что где-то по бокам он продолжает дуть со страшной силой и ничего не изменилось, а на моем пути есть пространство, как коридор, в котором он затихает и я могу, могу идти вперед и мне не нужно больше так сильно сопротивляться.

Мы были рады любой информации о подобных случаях, и «волшебным образом» к нам приходили истории, в том числе и от наших женщин, об их успешных родах.

Было решено: рожать я буду дома с доулой и, в случае необходимости, вызовем скорую и поедем в ближайший роддом.

Вернусь немного назад, к моменту, когда мы узнали диагноз. В это время о том, что мы ждем малыша, знали только ближайшие родственники. Через несколько дней мы сообщили им "новость" и свое решение о сохранении беременности. Все, конечно, очень сожалели и переживали, но не все приняли наше решение идти до конца. Просили "подумать о тех, кто меня окружает", говорили "им будет тяжело все это время быть рядом со мной", призывали не "строить из себя жертву", а "быстро все закончить и забыть"...

Около месяца я вообще не хотела ни с кем видеться и общаться, выходила из дома только по необходимости. Было сложно морально и нужно было все осознать. Я много плакала и думала о жизни и о смерти, о том как неожиданно все может в жизни получиться, и что месяц назад я даже представить не могла, что такое бывает в принципе. Я училась жить, принимая это душой, не страдая из-за несправедливости, не пытаться это пережить, а суметь прожить.

Тем временем живот становился все заметнее, дальше продолжать прятаться дома было сложно. Знакомые, которые замечали беременность, начинали поздравлять, и я, начиная плакать, говорила, что не все так хорошо, как хотелось бы и, не вдаваясь в подробности, говорила, что у малыша врожденный порок развития и жить после рождения он не сможет. Большинство знакомых сразу сочувствовали и поддерживали, и это придавало сил. Но были и такие, кто осуждал меня за то, что я в принципе пошла на узи и что нельзя доверять анализам и врачам; говорили, что "я обязана надеяться на лучшее и не думать о плохом". Конечно, мне было трудно это слушать. 

Позже я поняла про что это. (К слову сказать, в эту беременность я очень много чего поняла). Это про принятие, абсолютное принятие того, что есть, без всяких 'если' и 'может быть'. Без пустых надежд, которые отгораживают "здесь и сейчас", которые не дают жить в настоящем, новом настоящем, где есть боль и неизбежность. Я научилась этому со временем. Через несколько месяцев я уже могла сообщать новость знакомым без слез, я могла спокойно отвечать на вопросы. А еще через какое-то время я просто принимала поздравления и ничего не объясняла. Знакомые и друзья говорили мне, что восхищаются тому, что несмотря ни на что «я живу», что в моей жизни одновременно есть радость и печаль, есть место улыбкам и слезам.

И еще я поняла что значит по-настоящему поддержать другого человека в трудный момент. Это значит дать (почувствовать, сказать, сделать) то, что нужно сейчас именно ему, а не то, что кажется правильным мне.

К концу беременности вокруг меня было много людей, которые меня поддерживали. И, пользуясь случаем, я бы хотела сказать, что я очень благодарна и признательна каждому из вас!!! Каждому, кто был со мной рядом, кто помогал и поддерживал. Спасибо!

Напишу еще несколько слов о моих внутренних ощущениях и переживаниях во время беременности. Конечно, было бы идеально, если, приняв решение, дальше становилось все легче и проще, но так не получалось. Помимо тех принятий, осознаний и ощущения счастья, что малыш в данную минуту живет с нами, время от времени поднимались страхи и переживания, становилось больно на душе, опускались руки, всплывало чувство вины. То хотелось, чтобы все быстрее закончилось, то наоборот, был страх приближающихся родов и смерти малыша, и не хотелось его отпускать. Моя доула как-то написала мне, что это "

Как схватки в родах. Накатывает, отпускает, отдыхаем, опять накатывает".

Было сложно готовиться и к рождению и к смерти одновременно, и потребовалось время, чтобы понять, что я не должна делать выбор, что любовь и горе могут быть вместе.

Но при всем при этом, при всех сменяющихся друг на друга чувствах, ни одного раза, даже в самые трудные минуты, я не пожалела о своем решении. И эта уверенность и теплота, там внутри: в душе и в сердце, была для меня маяком, тем маяком, который светит даже тогда, когда море бушует и плыть по нему очень трудно.

Роды сложились так, как мне хотелось: дома, с доулой и с мужем. Я очень благодарна мужу, за то, что в этот момент он был рядом и поддерживал меня, хотя я знаю, как сложно ему было принять это решение.

Начались роды в 43 акушерских недели, ровно через полгода после того, как мы "узнали". Малыш умер в родах. Я помню как он последний раз ударил меня ножкой и наступила тишина, он ушел. Сами роды были не простые, потужной период затянулся на 6 часов, т.к. малыш продвигался очень медленно из-за нестандартных пропорций головки и плечиков. Но мы с ним справились. Сынок помогал мне изо всех сил, сколько мог, я это чувствовала. Он родился такой большой и крепкий, в нем чувствовалось столько силы!

Спасибо моей доуле, что всю беременность и роды она была со мной. Твоя мудрость, спокойствие и поддержка для меня неоценимо значимы и велики!

Я счастлива, что роды сложились дома, что я смогла полежать рядом со своим малышом, погладить его, поговорить с ним, подержать его на ручках и попрощаться с ним.

Конечно, я не хочу пережить такое еще раз, но и забыть все это я тоже не хочу. По советам с сайта, мы сделали памятные фотографии и отпечатки его ручки и ножки. Теперь у нас есть память о нем и о его присутствии в нашей жизни - настоящий "маленький след".

Сейчас, когда я дописываю этот рассказ, моему малышу был бы почти месяц. Это так мизерно мало по сравнению с Жизнью и так несказанно много по сравнению со Смертью!

Спасибо тебе, сынок, ты научил нас ценить жизнь, ценить друг друга и ценить то счастье, что уже у нас есть!

Наш малыш был с нами 290 дней. Это была его жизнь! Он рос и знал, что у него есть мама и папа, которые его любят. Я верю в то, что он был счастлив!
Ты всегда будешь с нами - в наших сердцах, ангел мой, Егор!

С мамой Егора можно связаться через почту сайта webmaster

 

 

Last updated 11.03.2019