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Hilfsquellen und Informationen

 

* Was ist eine Nierenagenesie / Potter Syndrom?

* Was ist Anencephalie / Anenzephalus?

 

 

- Informationen zu spezifischen Behinderungen

- Uebergreifende Organisationen

- Hilfe für Eltern in Not

 

Informationen zu spezifischen Behinderungen:

 

Amniotisches Band Syndrom / Amnionruptur-Sequenz

* Dysmelien.de
* La maladie des brides amnniotiques französisch
* Amniotic Band Syndrome englisch

 

Anorektale Fehlbildungen

* SoMA e.V. Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen

Blasenekstrophie / Epispadie / Kloakenekstrophie
* Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie

 

Fetofetales Transfusionssyndrom FFTS / Zwillingstransfusions-Syndrom

* Stiftung für das Fetofetale Transfusionssyndrom

 

Hirnfehlbildungen

Anencephalie / Anenzephalus
* Anencephaly.info

Corpus Callosum Agenesie / Balkenmangel
* National Organisation for Disorders of the Corpus Callosum englisch
* Balkenmangel-Kinder

Hydranencephalie
* Hydranencephalie-Deutschland
* Hydranenzephalie
* Hydranencephaly Information englisch

Hydrocephalie / Hydrozephalus
* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.

Lissencephalie
* Lissencephalie e.V.

 

Gliedmassenfehlbildungen / Dysmelie

* Interessenskreis für Arm- und Handfehlbildungen
* Schweizer Kontaktstelle für Eltern mit Kindern ohne Finger / Hand / Arm

 

Herzfehler

* Pathologie des Kardiovaskulären Systems
* Elternvereinigung herzkranker Kinder Schweiz
* Schweizer Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
* Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Deutschland

Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
* Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) Information Page englisch
* Medizinischer Artikel englisch
* HLHS Information Page englisch

Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom (HRHS)
* Hypoplastic Right Hearts englisch

 

Klinefelter Syndrom

* Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
* Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz

 

Nieren / Harntrakt

* Embryologie.ch Pathologie der Nieren
* Selbsthilfegruppe familiäre Zystennieren e.V.

 

Spina bifida

* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.

 

Speiseröhrenmissbildung

* KEKS e.V. Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildung

 

Trisomie 13 / Patau Syndrom

* Trisomie 13 Infoseite
* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18

 

Trisomie 18 / Edward Syndrom

* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18

 

Ullrich-Turner Syndrom

* turner-syndrom-vereinigung-deutschland e.V.

 

Zwerchfellhernie

* Zwerchfellhernie.net
* CDH International anglais

 

 

Uebergreifende Organisationen:

* Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden. Aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.

* LEONA e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.

 

 

Hilfe für Eltern in Not:

* Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind

 

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 03.03.2020