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Ressources et informations

 

Agénénie rénale bilaterale / Syndrome de Potter

Anencéphalie

 

Liens vers des sites Internet et Associations qui pourront vous donner plus d'informations sur les différentes anomalies:

 

Anomalies cérébrales:

Agénésie du corps calleux
* National Organisation for Disorders of the Corpus Callosum anglais
* Balkenmangel-Kinder allemand

Anencéphalie
* Anencéphalie.info

Dandy Walker
* Campus numérique de neurochirurgie

Hydranencephalie
* Hydranencephaly Information anglais

Hydrocéphalie
* Fédération Internationale du Spina Bifida et de l'Hydrocéphalie
* Campus numérique de neurochirurgie
* Association spina bifida et hydrocéphalie du Quebec

 

Anomalies du système cardio-vasculaire

* Embryologie.ch pathologie du système cardio-vasculaire
* Fondation québécoise pour les enfants malades du coeur

Hypoplasie du cœur gauche (HLHS)
* article médicale en anglais
* HLHS Information Page anglais

Hypoplasie du cœur droite (HRHS)
* Hypoplastic Right Hearts anglais

 

Brides amniotiques

* Brides-amniotiques.com

 

Dysmelie

* Vivre avec une dysmelie

 

Hernie diaphragmatique congénitale

* Forum dédié à la hernie diaphragmatique

 

Spina bifida

* Fédération Internationale du Spina Bifida et de l'Hydrocéphalie
* Association spina bifida et hydrocéphalie du Quebec

 

Système urinaire

* Embryolgie.ch pathologie du système urinaire

 

Trisomie 13 / Syndrome de Patau

* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18 anglais
* Living with trisomy 13 anglais

 

Trisomie 18 / Syndrome d'Edward

* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18

 

Sites générales

* Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades

* Alliance Maladies Rares
La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 03.03.2020