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Diagnose "nicht lebensfähig", was nun?

Ratschläge zur Vorbereitung der Geburt eines Babys mit Anenzephalie

 

"Es geht darum, die Tage des Kindes mit Leben zu berreichern,
nicht sein Leben um Tage zu verlängern."

American Academy of Pediatrics

 

Von Glück im Unglück zu sprechen wäre wohl ziemlich anmassend. Und doch...
Etwas Wahres steckt in diesem Sprichwort. So grausam es auch ist, mitten in der Schwangerschaft zu erfahren, dass sein Baby kurz nach der Geburt sterben wird, so darf und soll man auch die "positiven" Seiten der Situation wahrnehmen.

Ihr Baby lebt... noch! Jeder Augenblick dieses Lebens ist unendlich kostbar, das wird uns hier nur allzu gegenwärtig. Sie brauchen nicht den Moment der Geburt abzuwarten, um eine Bindung zu Ihrem Baby einzugehen, um Liebe zu ihm zu entwickeln.

Die verbleibende Zeit der Schwangerschaft erlaubt es Ihnen, die Umstände von Geburt, Leben und Tod Ihres Kindes in Ruhe vorbereiten zu können. So vieles wird ausser Kontrolle sein, nehmen Sie die Gelegenheit wahr, jetzt zu organisieren, was organisiert werden kann. Damit die unwiderrufbaren Momente mit Ihrem Kind nicht von praktischen Sorgen und Bedauern überschattet werden.

Um Ihnen dabei zu helfen, habe ich einige Tipps zusammengetragen.

Doch vorneweg ein Gedankenanstoss :

Jedesmal, wenn ein Baby mit Anenzephalie geboren wird, denke ich an unsere Zeit mit Anouk zurück. Was schön war, was besser hätte gehen können. Ich hoffe, dass diese Eltern eine ungetrübte Zeit mit ihrem speziellen Baby haben, dass sie nicht die gleichen "Fehler" wie wir begehen und später kein Bedauern haben müssen.
Als ich einmal über meine Bedauern nachsinnte, zeigte mir Gott eine Geschichte aus der Bibel:

Als sie aber weiterzogen, kam Jesus in ein Dorf. Da war eine Frau mit Namen Marta, die nahm ihn auf. Und sie hatte eine Schwester, die hiess Maria; die setzte sich dem Herrn zu Füssen und hörte seiner Rede zu. Marta aber machte sich viel zu schaffen, ihm zu dienen. Und sie trat hinzu und sprach: "Herr, fragst du nicht danach, dass mich meine Schwester lässt alleine dienen? Sage ihr doch, dass sie mir hlefen soll!" Der Herr aber antwortete und sprach zu ihr: "Marta, Marta, du hast viel Sorge und Mühe. Eins aber ist not. Maria hat das gute Teil erwählt; das soll nicht von ihr genommen werden."
Lukasevangelium 10.38-42

So vieles haben wir versäumt, doch Gott sagte zu mir: "Eins ist aber Not": Unsere Tochter von ganzem Herzen zu lieben. Ich habe Anouk nicht gebadet, ich habe nicht einmal versucht sie zu stillen... Doch Gott tröstete mich und sagte mir, "eins war Not, und du hast es getan." Die Liebe, die wir Anouk gegeben haben wird uns nie mehr genommen werden!

Monika, Anouks Mutter

 

Die Schwangerschaft

Wenn Sie wissen, ob es ein Mädchen oder ein Junge ist, geben Sie ihm jetzt schon einen Namen.

Singen Sie ihrem Lieder, spielen Sie ihm ihre Lieblingsmusik vor. Erzählen Sie ihm was sie für es empfinden, was Sie ihm gerne zeigen würden, welche Träume Sie für es hatten.
Hier können Sie lesen, wie Sie jetzt schon eine Bindung zu Ihrem ungeborenen Kind eingehen können.

Umgeben Sie sich mit Freunden, die Ihre Wahl unterstützen. Die Wochen, die Sie vor sich haben, werden nicht immer einfach sein, da braucht man Menschen, denen man vertrauen kann, vor denen man sich nicht rechtfertigen muss.

Wählen Sie einen Arzt / eine Hebamme, denen Sie vertrauen können, die Ihre Entscheidung akzeptieren.

In etwa einem Viertel der Schwangerschaften mit einem Kind mit Anenzephalie entwickelt sich zu viel Fruchtwasser (Polyhydramnion oder Hydramnion). Dies kann zu verfrühten Wehen oder gar dem Platzen der Fruchtblase führen. Diskutieren Sie mit Ihrem Arzt, was in einem solchen Fall getan werden sollte, welches Ihre Prioritäten sind.

Es besteht ein Risiko für eine Frühgeburt

 

Die Geburt

Wo soll Ihr Kind zur Welt kommen? Krankenhaus, ambulante Geburt, Geburtshaus, zu Hause? Die meisten Einrichtungen sind offen für einen Besuch, nutzen Sie dies, um sich mit der Umgebung vertraut zu machen.

Besprechen Sie mit Ihrem Arzt / Ihrer Hebamme, wie die Geburt verlaufen soll (Einleitung, schmerzstillende Massnahmen, Dammschnitt?...). Fassen Sie das Resultat dieser Diskussion in einem Geburtsplan zusammen, der schriftlich festgehalten und Ihre Krankenakte beigelegt wird. Er sollte so einfach und übersichtlich wie möglich verfasst sein, damit er auch in Eile problemlos verstanden werden kann. So haben Sie die Gewissheit, das auch in Abwesenheit Ihres Arztes / Hebamme Ihre Wünsche respektiert werden können. Gehen Sie dabei nicht allzu sehr ins Detail, und seien Sie sich bewusst, dass Unvorhergesehenes geschehen kann und Ihre schönen Pläne durcheinander werfen kann.

Die Geburt eines Babys mit Anenzephalie tritt u.U. nicht spontan ein, da das unvollständig ausgebildete Gehirn des Babys die dazu nötigen Hormone nicht produzieren kann. Besprechen Sie mit Ihren Arzt ob Sie und zu welchem Zeitpunkt der Schwangerschaft Sie die Geburt medikamentös einleiten wollen.

Die Geburtsart kann einen Einfluss auf das Überleben des Babys haben. Durch das Fehlen der Kopfhaut und Schädeldecke liegen die verbleibenden Hirnstrukturen bloss und sind besonders empfindlich auf Druck. Wir haben beobachtet, dass die Fruchtblase eine schützende Wirkung hat. Solange sie intakt bleibt, verteilt sie den Druck. Deshalb macht es Sinn, die Hebamme zu bitten, die Fruchtblase während des Geburtsprozesses wenn immer möglich nicht zu sprengen.
Im Artikel Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly erfahren Sie mehr darüber.

Möchten Sie schmerzreduzierende Massnahmen während der Geburt?

Möchten Sie dass die Herztöne Ihres Babys während der Geburt aufgezeichnet werden? Es besteht das Risiko, dass Ihr Baby unter der Geburt stirbt...

Möchten Sie die Begleitung durch Freunde oder Familie während der Geburt?

Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Region Palliativversorgung für Kinder gibt.
Die WHO definiert Palliative Care so: Palliative Care entspricht einer Haltung und Behandlung, welche die Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine lebensbedrohliche Krankheit vorliegt. Sie erreicht dies, indem sie Schmerzen und andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme frühzeitig und aktiv sucht, immer wieder erfasst und angemessen behandelt.
Es macht also durchaus Sinn, schon während der Schwangerschaft Kontakt mit einer komptenten Stelle zu suchen.

Seit dem 1. April 2007 ist in Deutschland die Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung Bestandteil des SGB V, geregelt in §37b. Demnach haben alle Versicherten der gesetzlichen Krankenversicherung einen gesetzlichen Anspruch auf palliative ambulante Versorgung.

 

Das Leben Ihres Babys

Es kommt im Leben auf Kleinigkeiten an.
Johann Heinrich Pestalozzi

Wie stellen Sie sich das Leben Ihres Kindes vor? Welche Massnahmen sollen die Ärzte treffen, worauf wollen Sie verzichten? Auch hier hilft es, noch während der Schwangerschaft mit einem Neonatolgen (Arzt für Neugeborene) Ihres Krankenhauses zu diskutieren. Er kann Ihnen Antworten auf die vielen Fragen geben, die Sie sich jetzt stellen, und zusammen finden Sie sicher einen Weg. Sie dürfen ihn zum Beispiel bitten, Routineuntersuchungen am Baby erst durchzuführen, nachdem Sie Ihr Kind eine Weile gehalten haben.

Machen Sie sich und dem Arzt bewusst, dass unter Umständen eine Therapiezieländerung angesagt ist. Es geht nicht mehr darum, alles Mögliche für das Kind zu tun, sondern ihm ein möglichst schönes Leben zu geben.

Ihr Baby hat eine Fehlbildung, die ihm kein langes Leben erlauben wird, doch ein Baby mit Anenzephalie hat nicht automatisch Schmerzen. Viele betroffene Babys sind nach der Geburt sehr ruhig und friedlich. Es ist jedoch auch möglich, dass Schmerzen auftreten, besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Massnahmen in diesem Fall getroffen werden können.

Komfortmassnahmen wie das Baby in die Arme zu nehmen und es satt in eine Decke zu wickeln beruhigen das Baby und halten es warm.

Manche Babys mit Anenzephalie haben einen guten Saugreflex und können durchaus gestillt werden. Sollte dies nicht der Fall sein, können Sie etwas Milch ausdrücken und mit einem Löffel oder einer Spritze geben. Eventuell hat das Krankenhaus auch spezielle Flaschen für Babys mit Saugschwäche.

Die Wunde am Köpfchen Ihres Babys kann mit einem Käppchen bedeckt werden. Die Wunde anfangs zu verdecken, erlaubt Ihnen, Ihr Kind als das normale Baby zu entdecken, das es ist. Nehmen Sie Mützchen in verschiedenen Grössen mit, damit das Richtige für Ihr Kind dabei ist. Achtung: Babies in Anenzephalie haben oft einen sehr kleinen Kopf! Aus Erfahrung passen Käppchen mit einem Umfang von 23 cm (Frühchen-Grösse), die unter dem Kinn gebunden werden können, oft gut.

Um Infektionen zu vermeiden kann das Köpfchen auch durch ein Wundpflaster und einen Verband geschützt werden.

Unsere Hebamme war sehr einfühlsam und hat Hanna nicht gewaschen, solange sie lebte, um uns so möglichst viel Zeit mit ihr zu geben. Das war an sich gut. Allerdings hätte ich mir im Nachhinein gewünscht, dass sie ihr Gesicht gewaschen hätte. Ihre Schönheit war durch das Blut und die Käseschmiere so überdeckt, dass ich beides erst entdecken konnte, als sie schon tot war. Auch sind so die schönsten Fotos entstanden, nachdem sie verstorben war.
Mir ist erst nach ihrem Tod auch aufgefallen, dass ich meiner Tochter keinen einzigen Kuss gegeben hatte. Das tat mir im Nachhinein sehr leid.
Ina, Mutter von Hanna

Wenn Sie bereits Kinder haben, wollen Sie dass sie ihr Geschwisterchen sehen? Reden Sie mit ihnen darüber, Kinder wissen oft sehr genau was sie wollen, und auch wo ihre Grenzen sind. Akzeptieren Sie ihre Entscheidung.

Wir hatten uns von Anfang an dazu entschieden, unseren Kindern (6, 5 und 3 Jahre alt) nichts zu verheimlichen oder vorzuenthalten. Es war dann auch für alle drei sehr wichtig, ihre kleine Schwester zu sehen. Sie zu sehen und zu be-greifen. So wurde sie Wirklichkeit für sie. Und nicht zuletzt konnten sie so auch mit eigenen Augen sehen, dass Anouk wirklich nicht lebensfähig war.
Monika, Anouks Mutter

Wählen Sie eine Vertrauensperson aus, die mit den Kindern nach der Geburt in den Gebärsaal kommt, oder sich sonst um sie kümmert. Wählen Sie jemanden, der Ihre Kinder gut kennt. Die Geschwister werden sicher viele Fragen haben, müssen vielleicht getröstet werden. Sie als Eltern werden zu diesem Zeitpunkt nicht sehr verfügbar für Ihre anderen Kinder sein.

Wer sonst soll Ihr Baby sehen, oder gar bei der Geburt anwesend sein ?

War das eine schwierige Entscheidung für uns. Auf der einen Seite wollten wir diese wertvollen Momente mit unserer Tochter ganz für uns alleine haben, jede Sekunde so nehmen zu können, wie sie kommen würde, ohne Rücksicht auf irgend jemanden nehmen zu müssen. Und auf der anderen Seite waren unsere Eltern, die ihre Enkeltochter doch auch gerne lebend in die Arme nehmen wollten. Was wäre ich gerne alleine mit ihr geblieben, sie mit niemandem teilen zu müssen. Doch eteilte Liebe ist doppelte Liebe. Ich bin jetzt so froh, dass andere Anouk lebend erlebt haben, dass ich jemandem "weisst Du noch?" sagen kann!
Monika, Anouks Mutter

Kleider und Decken stellt das Krankenhaus sicher zur Verfügung, doch wenn Sie Ihr Baby schon nur so kurz haben werden, so darf es auch besonders schön sein während dieser Zeit!

Nehmen Sie ein oder mehrere schöne, kuschelige Kleider für Ihr Baby mit. Babies in Anenzephalie sind oft viel kleiner als normale Babies, deshalb würde ich raten, auch nach Frühchenkleidern Ausschau zu halten. Diese können auch in einem Versandhaus bestellt werden.

Sie können eine kleine Decke mitnehmen. So kann die Hebamme Ihnen Ihr Baby in diese Decke eingewickelt geben, und nicht in ein weisses Krankenhauslaken.

Erkundigen Sie sich, ob Sie ein Einzelzimmer haben können, falls Sie im Krankenhaus bleiben wollen. Die meisten Krankenhäuser bieten in diesem Fall eine solche Leistung ohne Kostenaufschlag an.

Bei einer ambulanten Geburt nehmen Sie Kontakt zu einer freischaffenden Hebamme auf, die Sie während Ihres Wochenbetts zu Hause betreuen kann.

Bereiten Sie eine Liste mit Telefonnummern all derer vor, die Sie nach der Geburt anrufen möchten.

Erinnerungen... sie sind so wichtig! Es lohnt sich, vorher über die verschiedenen Möglichkeiten nachzudenken, Erinnerungen und Andenken zu schaffen.

Den wohl wichtigsten Platz unter den Andenken an unsere Babies nehmen die Fotos ein.
Manche Eltern bitten einen professionellen Fotographen aufnahmen zu machen. Diese Aufnahmen können besonders schön werden, da professionelle Fotographen mehr Erfahrung und Ideen haben. Durch Organisationen wie Dein Sternenkind, Herzensbilder.ch oder oder Tapfere Knirpse bieten professionelle Fotographen kostenlos ihre Dienste an.

 

Tod und Beerdigung

Niemand denkt gerne an den Tod. Schon gar nicht an den bevorstehenden Tod seines Kindes. Man begräbt seine Grosseltern, die ein reiches Leben hinter sich haben, aber doch nicht sein neugeborenes Baby...

Ich möchte Sie jedoch eindringlich darum bitten, jetzt schon darüber nachzudenken. Nach dem Tod Ihres Babys werden Sie höchstwahrscheinlich nicht in der Verfassung sein, Entscheidungen zu treffen, die unwiderrufbar sein werden, falls Sie später Ihre Meinung ändern.

Die Beerdigung Ihres Kindes vorzubereiten, bedeutet nicht dass es Ihnen an Gottvetrauen fehlt. All diese Vorbereitungen können in einer Sekunde vergessen werden, falls Gott ein Wunder vollbringt, und Ihr Baby gesund zur Welt kommt. Doch es braucht Zeit und Energie alles in letzter Minute zusammenzubringen zu müssen. Es ist besser, wenn Sie sich jetzt um diese Dinge kümmern können, wo Sie noch einen klaren Kopf haben und sehr wahrscheinlich mehr Kraft als nach einer Geburt.

Wenn diese Gedanken Ihre Kräfte übersteigen, können Sie vielleicht jemanden finden, an den Sie diese Dinge delegieren können.

Was sie jetzt schon tun können :

  • Ideen sammeln für eine Geburts- und Todesanzeige
  • Bereiten Sie eine Adressliste vor, für die Empfänger der Anzeige
  • Wählen Sie schöne Kleider für ihr Baby aus.
  • Kontaktieren Sie ein Bestattungsunternehmen.
  • Welche Art von Beerdigung wünschen Sie?
  • Nehmen Sie Kontakt zu einem Pfarrer auf.

Sie dürfen Ihr totes Kind nach Hause nehmen und es dort aufbahren bis zur Beerdigung (wie dies früher Sitte war). Sie dürfen es – zumindest in der Schweiz – sogar selber transportieren.

Um ein ganz kleines Baby zu bekleiden, kann Puppenkleidung gut aushelfen.

Eine Obduktion kann, muss aber nicht durchgeführt werden.

 

Gestern liebt' ich,
Heute leid' ich,
Morgen sterb ich:
Dennoch denk' ich
Heut' und morgen
Gern an gestern.

Gotthold Ephraim Lessing

 

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 26.02.2019