Chers familles,

Recevoir le diagnostic d'anencéphalie pour son bébé est dévastateur. Vos souhaits, vos espoirs et vos attentes pour la vie avec votre enfant sont soudainement anéantis, remplacés par des questions et des incertitudes.

Plus rien n'est comme avant.

Nous sommes des parents qui avons été dans votre situation et nous aimerions vous aider à traverser cette période difficile, car savoir que nous ne sommes pas seuls fait la différence. Bien que personne ne puisse apaiser votre douleur, nous espérons qu'en partageant nos expériences, nous pourrons vous accompagner dans votre deuil et vous apporter un certain réconfort.

Un diagnostic tel que l'anencéphalie oblige les parents à adopter une nouvelle perspective sur le sens de la vie, la grossesse et la parentalité. Il faudra du temps pour accepter cette réalité bouleversante ; c'est un parcours difficile, mais alors même que vous naviguez dans la tristesse et le deuil, il est possible de trouver de la joie, et cette joie peut être profonde.

Vous trouverez sur ce site des informations sur l'anencéphalie qui aident à mieux comprendre la nature de la malformation, des témoignages de parents concernés montrent des chemins, et de nombreux autres rubriques qui cherchent à soutenir la famille et ses proches dans la préparation à la venue de cet enfant.

20 raisons d'y réfléchir à deux fois avant d'interrompre une grossesse pour anencéphalie.

Avertissement:

Les informations et conseils sur ce site n'ont pas été écrit par du personnel spécialisé du domaine médical. Ce site est le fruit de recherches et d'expériences personnelles de parents concernés. L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. La confidentialité concernant les adresses email, les informations personnelles et médicales des visiteurs est assuré. Les utilisateurs qui désireraient obtenir des détails ou du soutien, sont prié d'écrire au webmaster.

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Dernière mise à jour de cette page: 17.01.2026