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Anouk ou la valeur d'une vie

 

Anouk, enfant atteint d'anencephalie

Qu'est-ce qui fait la valeur d'une vie ?
Le nombre d'années qu'elle dure ?
Le nombre de choses accomplies au cours de cette vie ?

Un jour, on m'a demandé d'en décider.

"J'ai un gros souci pour la tête", m'a dit le spécialiste en échographie ; "votre bébé est atteint d'anencéphalie, la plus grave malformation congénitale du cerveau."

Dans ma tête, je vois le film de la vie de notre famille : trois petits enfants qui demandent déjà beaucoup d'attention et un bébé handicapé, des rendez-vous chez le médecin et les thérapeutes, une voiture assez grande pour le futur fauteuil roulant.

"Et maintenant ?" Je suis sûre qu'il va me parler des interventions chirurgicales et des thérapies qui vont guérir mon bébé. "Votre bébé va mourir peu de temps après sa naissance. Il n'y a rien que l'on puisse faire. Vous pouvez toujours avorter si vous le souhaitez."

Quoi ? Comment cela peut-il être possible ? Les fausses couches sont une réalité que j'ai vécue deux fois, mais une fois le cap fatidique des 12 semaines passé, tout devrait aller bien, n'est-ce pas ? Je viens de voir mon bébé de 22 semaines se trémousser dans mon ventre, j'ai vu son cœur battre, et au fil des rendez-vous de ces dernières semaines, j'ai pu le voir grandir.

Je suis reconnaissante de ne pas avoir à choisir maintenant, dans ce moment o├╣ le choc est le plus profond. La décision avait déjà été prise avant même le début de cette grossesse, lorsque mon mari et moi avons discuté de ce que nous ferions si un jour nous recevions un mauvais diagnostic prénatal. Bien que nous ne connaissions pas tous les problèmes de santé possibles, nous avons fait le choix fondamental que, peu importe ce qui serait découvert, nous voulions valoriser la vie de chacun de nos enfants.

Je décline l'offre du médecin et lui dis que je veux poursuivre la grossesse pour donner à notre bébé tous les jours possibles de vie et d'amour. Il accepte ma décision sans discuter, mais me donne son numéro de téléphone pour que je puisse l'appeler si j'ai des questions.

Tout le monde ne respecte pas notre point de vue. Deux semaines plus tard, je suis de retour au cabinet de mon gynécologue ; entre-temps, il a reçu le rapport du spécialiste. Il me dit que cette grossesse ne devrait pas durer un jour de plus, que je devrais l'arrêter et recommencer avec un autre bébé qui en vaille la peine. à ses yeux, mon bébé n'a pas plus de valeur qu'un ver de terre. Il n'a jamais dû entendre parler de conseil non directif...
Le seul aspect positif de ce rendez-vous est que j'apprends que je porte une petite fille.

Ce n'est pas la dernière fois que je dois trouver des réponses à la question : "Que vaut la vie de mon bébé ?" La famille, les amis, les professionnels de la santé et même les personnes que je viens de rencontrer il y a quelques instants "savent" ce que je dois faire. Je me rends néanmoins compte que l'opinion des tiers n'a pas beaucoup d'importance, car c'est nous qui devrons vivre le reste de notre vie avec notre décision, pas avec eux.

Ma fille n'a pas changé avec le diagnostic. Elle avait presque toujours été comme ça, car cette anomalie congénitale apparaît dans les premières semaines après la conception. Ce qui change, c'est la façon dont on la voit maintenant. Pour mon mari et moi, c'est notre fille bien-aimée, qui grandit et se développe dans mon ventre, réagissant à nos voix. Pour nos enfants, c'est leur petite sœur qui ne restera que peu de temps. Pour les autres, elle ne vaut rien.

Au cours des premiers jours qui suivent le diagnostic, je me débats avec le fait que je dois savoir que notre fille va mourir, avec la responsabilité de la vie de mon bébé et avec le jugement des gens qui nous entourent. Ne serait-il pas plus simple de tout ignorer et de profiter de la grossesse ? Mais au fur et à mesure que les semaines passent, je suis de plus en plus reconnaissante d'avoir la possibilité de me préparer et de vivre en pleine conscience cette période de la vie de notre fille.
Nous avons donc décidé de tirer le meilleur parti de chaque jour que nous passons avec elle.

Tout d'abord, elle reçoit un nom : Anouk.

Nous essayons de créer des liens avec elle par de petites choses, comme lire des livres à nos enfants avant qu'ils aillent se coucher, ainsi que par des voyages spéciaux, comme aller au cirque, à la foire ou à la montagne.

C'est une période douce-amère. Douce parce qu'il y a tant de vie, d'espoir et d'amour à partager dans une situation apparemment sans issue. Amère parce que nous réalisons trop souvent que ce sera la seule fois que nous pourrons vivre ceci ou cela avec Anouk.

Lors des rendez-vous réguliers avec le (nouveau) gynécologue-obstétricien, le médecin se concentre principalement sur la réponse à mes questions et, vers la fin, sur la discussion de nos souhaits pour la naissance et la vie d'Anouk. Le concept de "soins palliatifs périnatals" n'est même pas encore connu en Suisse, mais mon médecin fait exactement ce qu'il implique : créer un réseau interdisciplinaire de professionnels autour de nous, en tenant tout le monde informé de nos choix.

Anouk, baby with anencephaly

De son côté, ma sage-femme m'aide à créer une "bulle de normalité" pendant les cours d'aquagym pour femmes enceintes ; comme j'apprécie cette heure hebdomadaire o├╣ je peux simplement discuter des choses normales de la grossesse avec d'autres mamans.

Dix-huit semaines après le diagnostic, pile à la date du terme, Anouk naît. La douleur de l'accouchement est atroce. C'est comme si la douleur physique avait été renforcée par la peur que le moment de sa naissance puisse être le moment de sa mort. Alors, quand elle commence à respirer - quand la sage-femme la dépose dans mes bras - le monde autour de nous s'arrête de tourner. Plus rien d'autre n'a d'importance.

Notre fille est née et elle est vivante.

La malformation est couverte par un petit bonnet que j'ai tricoté pour elle. Nous sommes conscients de la réalité de l'anencéphalie, mais à nos yeux, Anouk n'est rien d'autre que belle. Nous réalisons qu'il n'est pas nécessaire d'avoir un cerveau parfait pour pouvoir être aimé ou pour aimer.
Nos enfants viennent rencontrer leur petite sœur, une rencontre qu'ils n'oublieront jamais ; les photos de ces moments seront notre plus grand trésor.

C'est le moment de faire la fête. Grâce au diagnostic prénatal, le plus grand choc est derrière nous. Nous avons pu nous préparer à ce moment ; la joie de pouvoir enfin prendre Anouk dans nos bras est immense.

C'est un moment précieux mais court. Le corps d'Anouk n'est pas fait pour durer, nous le voyons de nos propres yeux. Quand sa respiration devient de plus en plus lente, nous pouvons lui dire que nous sommes prêts à la laisser partir. Elle respire encore une fois et meurt dans nos bras. Comme la flamme d'une bougie qui s'éteint doucement, son âme quitte son corps pour rejoindre son Père céleste.

L'expérience de sa mort paisible me donnera réconfort et force dans les moments de tristesse à venir.

La vie d'Anouk a duré 40 semaines dans mon ventre et 13 heures dans nos bras. Sans valeur pour beaucoup, inestimable pour nous.

Je n'ai jamais été aussi reconnaissante pour mes enfants vivants qu'après la mort d'Anouk, car je sais que rien n'est jamais acquis.

Le deuil arrive par vagues, il n'y a pas de raccourcis, c'est un travail difficile. Je me rends compte que je dois faire le deuil des deux petits bébés que nous avons perdus par fausse couche au début de notre mariage. Lorsque je les ai perdus, les gens m'ont dit d'aller de l'avant, que j'aurais d'autres enfants. évidemment, j'ai eu d'autres enfants, mais la blessure que leur mort a faite dans mon cœur ne s'est pas refermée toute seule. Comme pour Anouk, j'ai eu besoin d'apprécier leur existence, aussi courte soit-elle, et d'affronter la douleur de leur perte avant de pouvoir les laisser partir. Il n'est pas trop tard pour le faire, et je réalise que cela me libère.

Il nous faut beaucoup de temps avant de nous sentir prêts à essayer d'avoir un autre bébé. Cette dernière grossesse est un défi émotionnel en soi. Heureusement, mon gynécologue me comprend et lorsqu'il me montre la belle tête ronde sur l'écran de l'échographie, je suis sûre qu'il est presqu'aussi heureux que moi. Malgré le feu vert du médecin, la peur que quelque chose puisse mal tourner ne me quitte pas jusqu'au moment o├╣ je tiens notre bébé en bonne santé dans mes bras.

Quand on me demande aujourd'hui combien d'enfants j'ai, je réponds généralement quatre. Non pas parce qu'Anouk et les deux petits ne sont pas importants, mais parce que leur importance ne dépend pas de ce que les autres pensent et parce que quelques courts instants ne suffisent pas pour parler de toutes les bénédictions qu'ils ont apportées dans nos vies.

Monika Jaquier E-mail

 

Si vous voulez en lire plus sur Anouk, vous trouverez un témoignage plus détaillé ici.
Les sage-femmes qui m'ont accompagné durant la grossesse et l'accouchement ont écrit des articles sur cela. Lisez les ici

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 31.01.2023