Faire face à l'anencéphalie lorsqu'on attend des jumeaux

L'anencéphalie n'est pas seulement un diagnostic. C'est un voyage à travers l'une des expériences les plus belles et les plus douloureuses qu'un père ou une mère puissent imaginer. L'expérience de l'anencéphalie lors d'une grossesse gémellaire a son propre ensemble unique de défis et de bénédictions. Trouver un équilibre entre les bénédictions et les défis peut être très difficile.

Si vous lisez un article sur l'anencéphalie lors d'une grossesse gémellaire, il y a de fortes chances que vous ayez une raison très douloureuse de le faire. J'en suis profondément navrée. Cela me brise le cœur de savoir qu'il y a d'autres personnes que moi qui auront besoin de faire des recherches sur ce sujet. Pour cette raison, je souhaite partager quelques réflexions sur la façon de faire face à cette expérience. Parfois, le simple fait de savoir que les émotions que vous vivez sont relativement normales peut faire des miracles pour vous rassurer.

Nous avons reçu le diagnostic provisoire de notre fille, Carys, à environ 16 semaines de gestation. Il a été confirmé la semaine suivante. Nous étions absolument dévastés. Attendre la perte d'un enfant que nous n'avions même pas eu la chance de connaitre aurait été horrible en toutes circonstances, mais combiné avec les montagnes russes émotionnelles d'une grossesse gémellaire, c'était encore plus écrasant. Il y a tellement de facteurs tissés dans l'expérience et nous avons passé toute la grossesse à essayer de les trier et de les comprendre. Jusqu'à présent, je ne suis pas tout à fait sûre que nous ayons complètement réussi.

à certains égards, il est un peu plus facile de faire face à l'anencéphalie lors d'une grossesse gémellaire. Ou c'est du moins ce qu'il semblerait. Après tout, puisque l'un des jumeaux est en bonne santé, il y aura très probablement un bébé dans la nurserie après la grossesse. Bien que cela soit vrai, avoir un jumeau d'un bébé atteint d'anencéphalie peut certes adoucir le coup, mais cela n'arrête pas la douleur, contrairement à ce que certains semblent croire.

Comprendre la profondeur d'un diagnostic fatal pendant la grossesse est un concept difficile à traiter, surtout pour une personne qui n'a pas été dans une position qui l'exige. Bien que nous ne souhaitions à personne la douleur de cette expérience, ce manque de compréhension peut susciter des commentaires très blessants, même s'ils sont bien intentionnés. Que vous choisissiez ou non d'informer les gens autour de vous du diagnostic de votre enfant avant la naissance, vous entendrez toujours des commentaires qui blessent. "Des jumeaux ?? Oh, vous allez être comblés !" (Ouais ... J'attendais ça avec impatience.) "Un garçon et une fille? Waouh, tu seras paré et tu n'auras plus besoin d'en avoir d'autres." (Si seulement vous saviez...).

Si vous expliquez les choses aux gens qui vous posent des questions sur votre ventre qui grandit, vous entendrez peut-être des commentaires tels que : "Oh... eh bien au moins vous en aurez toujours un." (Comme si ça faisait disparaître la douleur…) "Peut-être que le médecin a tort." (Oh, comme je le souhaite... mais je l'ai vu moi-même à l'échographie.) Une réaction qu'on m'a rapportée mais que je n'ai heureusement pas entendue moi-même est peut-être la cerise sur le gâteau : "Oh, au moins tu l'a appris maintenant, avant d'avoir le temps de trop t'attacher." (Il s'agit de mon enfant, pas d'un chiot !)

Ce ne sont là que quelques-uns des nombreux commentaires déchirants que les gens ont tendance à faire. La plupart du temps, ils sont animés d'une bonne intention, mais même les meilleures intentions n'aident pas toujours. Gardez cependant à l'esprit qu'il est très difficile pour une personne de réagir de manière appropriée lorsqu'elle est prise au dépourvu avec la nouvelle du diagnostic mortel d'un bébé avant la naissance. C'est un concept difficile et déchirant. Nous pensons généralement aux personnes "âgées" qui meurent. Pas aux bébés. Se souvenir de cela peut aider à atténuer la douleur qui résulte de certains des commentaires que l'on peut entendre dans notre entourage.

Physiquement, une grossesse gémellaire comporte des risques supplémentaires en toutes circonstances. Les risques accrus de travail prématuré et de pré-éclampsie, la possibilité de syndrome transfuseur-transfusé et d'autres complications potentielles placent automatiquement la grossesse multiple dans la classification à haut risque. D'après mon expérience, les risques supplémentaires dans une grossesse gémellaire avec anencéphalie ne sont pas très différents des risques d'une grossesse gémellaire "normale". L'une des plus grandes préoccupations à ma connaissance est probablement la possibilité d'un hydramnios (excès de liquide amniotique). Cela augmente également le risque de travail prématuré, et c'est aussi le cas dans une grossesse unique.

Une autre préoccupation que j'ai eue après le diagnostic de Carys sur la possibilité qu'elle puisse ne pas survivre jusqu'à la naissance est qu'elle présenterait donc des défis supplémentaires pour son frère, Paxton. Cependant, notre spécialiste des grossesses à haut risque nous a dit que très probablement, elle continuerait à se développer normalement au moins jusqu'au troisième trimestre. Ce que j'ai trouvé utile de retenir est que bien que la perte d'un jumeau au milieu de la grossesse puisse également survenir lors de toute grossesse "normale", les sciences médicales ont également parcouru un long chemin en termes de procédures et de ressources disponibles pour gérer une telle situation en vue d'obtenir un résultat positif pour l'autre jumeau.

Cela dit, je ne peux pas ignorer les implications émotionnelles de telles préoccupations. Comme je m'inquiétais pour notre fils au cas où quelque chose arriverait à sa sœur avant leur naissance, je me sentais coupable de ne pas lui accorder apparemment autant d'attention (même si je sais que ce n'était pas vrai). Cela a très tôt été un défi de pouvoir équilibrer efficacement mes instincts maternels pour protéger chaque enfant et ne pas montrer de favoritisme envers l'un ou l'autre. Je me suis retrouvée à ne pas vouloir accorder plus d'attention à Carys parce que cela ne semblait pas juste envers Paxton, et à vouloir ne pas gâcher la moindre seconde de temps avec elle, sachant qu'elle ne serait pas avec moi longtemps.

De la part de quelqu'un qui n'a jamais été à ma place, cela pourrait sembler idiot. Comment pourrais-je accorder plus d'attention à l'un ou à l'autre, alors qu'ils étaient tous les deux encore in utero ? D'une certaine manière, cela me semblait idiot; mais je connaissais mes propres pensées. Le lien que nous tissons avec nos bébés commence bien avant l'accouchement.

Cette même culpabilité s'est propagée dans d'autres domaines également. Tout au long de la grossesse, je n'ai pas pu parler de projets pour Paxton lorsqu'il grandirait. ça me faisait mal de parler de ce que je voulais lui apprendre et lui montrer, ou des endroits où je voulais l'emmener. ça faisait mal parce que sa sœur était blottie dans mon ventre avec lui, et je n'aurais jamais la chance de faire toutes ces choses avec elle. C'était douloureux de réorganiser les plans de la chambre d'enfant et de ne choisir qu'un seul berceau. C'était très difficile d'autoriser et d'organiser une baby shower (fête célébrant la naissance imminente d'un bébé) pour lui seul, et j'ai craqué dans les rayons bébés du supermarché). J'avais toujours l'impression d'être une mère horrible pour elle ; comme si d'une certaine manière, je l'ignorais.

Je n'ai pas acheté de choses "amusantes" pour Paxton pendant que j'étais enceinte. Vers la fin de la grossesse, j'ai utilisé les cartes-cadeaux que j'ai reçues à la fête de naissance pour obtenir certaines des choses nécessaires dont nous avions encore besoin, mais je n'avais pas envie de faire du shopping pour le seul plaisir de sortir. Je ne pouvais pas faire d'achats pour les deux, donc je ne voulais rien acheter ni pour l'un, ni pour l'autre.

Finalement, j'ai dû accepter le fait qu'il était normal d'avoir des espoirs et des rêves différents pour chaque enfant. C'était normal de faire des plans pour Paxton. J'ai trouvé un grand réconfort dans mes croyances personnelles sur les attributs de Dieu. Je crois que Dieu a créé mes deux bébés intentionnellement et avec un grand objectif, et qu'Il avait un plan pour ma fille, tout autant que pour mon fils. J'ai trouvé du réconfort en sachant que Carys avait une place au paradis et qu'elle n'avait pas BESOIN des choses que j'aurais achetées pour elle ici sur terre. Je me souviens qu'un jour, j'ai vu des vêtements pour bébés filles dans un magasin et j'ai soudainement ressenti une paix très douce que je ne ressentais pas normalement à un tel moment. Il me semblait si clair, en regardant ces jolies petites tenues avec leurs plis et leurs imperfections terrestres, que Carys avait de bien meilleures choses qui l'attendaient. C'était très réconfortant pour moi.

En fin de compte, il est tout simplement important de se rappeler qu'il est normal de faire les choses à sa manière. Il n'y a pas de guide pratique pour savoir comment gérer correctement le fait que votre enfant ne survivra pas après la naissance. Les manuels de type "à quoi s'attendre" ne vous disent pas vraiment comment anticiper chaque émotion ou complication. Il est normal de vous donner la permission de pleurer à votre manière. Si vous trouvez du réconfort en achetant des articles pour l'un ou les deux bébés, ce n'est pas grave. Si vous trouvez du réconfort à attendre la venue des bébés pour le faire, ce n'est pas grave non plus. Il est normal d'être excité en pensant à l'avenir avec un bébé tout en pleurant la perte imminente de l'autre. La joie, la paix, la douleur et le chagrin PEUVENT coexister d'une manière étrange. Je crois personnellement que Dieu nous donnera exactement ce dont nous avons besoin quand nous en aurons besoin, si nous plaçons nos espoirs en Lui - et il n'y a jamais eu un moment dans ma vie où j'ai ressenti un plus grand besoin de compter sur Lui.

Pour en venir au fait, nous savons qu'il n'existe aucun remède contre l'anencéphalie. Nous ne pouvons pas changer le diagnostic. Ce que nous pouvons faire, cependant, c'est choisir comment y répondre. Malgré tout, cette pensée peut ne pas être très réconfortante dans les premiers jours après un diagnostic d'anencéphalie. Je sais qu' au départ, ce n'était pas réconfortant pour moi. Je voulais seulement entendre que mon doux bébé avait été mal diagnostiqué et qu'il survivrait et s'épanouirait après la naissance. Bien sûr, je savais aussi que la possibilité d'un diagnostic erroné était peu probable.

Si vous faites face au diagnostic d'anencéphalie de votre enfant, vous avez le choix de la façon dont vous allez l'aborder. Vous pouvez le combattre, donner des coups de pied et crier, mais cela ne le fera pas disparaître. Si le diagnostic est là, aussi désespérant que cela puisse paraître, vous devez y faire face... et malgré ce que cela peut parfois vous faire ressentir, vous pouvez y faire face. Trouvez de l'aide là où vous le pouvez. Je vous encourage fortement à rejoindre un groupe de soutien sur l'anencéphalie (par ex. le groupe Anencephaly.info en anglais sur facebook) ; ça aide de parler à d'autres personnes qui ont été à votre place. Concentrez-vous également sur votre santé spirituelle. La santé spirituelle est un élément majeur du bien-être qui est souvent négligé, mais très important dans ce voyage.

Il n'y a pas de "mauvaise" façon de faire face, tant que vous traitez votre chagrin et ne vous contentez pas de le balayer sous le tapis. Si vous ne consultez pas déjà régulièrement un professionnel de la santé mentale, ce serait le bon moment pour en trouver un, surtout si vous vous sentez absorbée par votre chagrin et que vous avez du mal à fonctionner au jour le jour. Les professionnels de la santé mentale sont formés pour vous aider à traiter ce à quoi vous êtes confrontée et à trier vos propres pensées et émotions afin de mieux faire face à votre expérience. Ils sont là pour vous soutenir [en France, les psychiatres sont remboursés par la sécurité sociale et les mutuelles ; on peut également être suivi gratuitement dans un CMP, seul ou en couple ; enfin, des groupes de soutien existent – SPAMA, AGAPA…]. Prendre soin de votre santé mentale et de votre santé spirituelle est tout aussi important que de prendre soin de votre santé physique. Je sais qu'il peut être facile de vouloir simplement se refermer sur soi et de ne se soucier d'aucune des trois, mais vous pouvez vous en sortir. Même quand vous avez l'impression que vous ne pouvez pas, vous le pouvez.

Keri Kitchen

Témoignages de grossesses gémellaires

Anna et Tess
Carys et Paxton
Jonathan et Jordan
Hope et Abigail
Michaela Ann et Eric
Sunshine et Katelyn
Marion et Léa

Le deuil suite à une grossesse gémellaire Lignes directrices pour les professionnels de la santé
Les familles ayant perdu un bébé suite à une grossesse gémellaire font face à un défi éprouvant, le deuil, tout en étant souvent anxieux à propos du pronostic de leur bébé survivant. Des études ont démontré que les professionnels de la santé ne se sentent pas à l'aise pour offrir le support nécessaire dans ce genre de situation. Tôt ou tard, la majorité du personnel en néonatologie et en obstétrique se retrouveront dans la position où ils doivent supporter des parents qui vivent un deuil suite à une grossesse gémellaire, toutefois, peu d'entre eux auront reçu la formation nécessaire. Ce problème concerne aussi le personnel de l'unité postpartum et en soins de première ligne. Ces lignes directrices visent à offrir des conseils pratiques afin d'aider le personnel en question à apporter le support nécessaire aux parents avant, pendant et après l'accouchement. Ce guide est basé sur une étude qualitative approfondie ayant exploré le point de vue de parents qui ont vécu un deuil suite à une grossesse gémellaire.

Dernière mise à jour de cette page: 14.01.2023