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Anouk

Anouk, baby with anencephaly

18.7.2000 - 19.7.2000

Vous vous êtes déjà posé la question de ce qui fait la valeur d’une vie ?

Est-ce le nombre d’années qu’elle dure ?

Est-ce que ce sont les choses qui ont été accomplies pendant cette vie ?

Comment est-ce qu’on définit une vie qui en vaut la peine ?

Un jour, on m’a demandé d’en décider.

Alors que j’étais au milieu de grossesse avec mon 4e enfant, le gynécologue m’envoie à l’hôpital pour une échographie approfondie. Là-bas, le spécialiste Dr. V., m’annonce que mon bébé à naître a une grave malformation. Une anencéphalie. Le nom est presque aussi barbare que ce qu’il signifie : le haut du cuir chevelu et du crâne sont absents et par conséquent, le cerveau ne peut pas se former comme il faut. L’espérance de vie d’un enfant atteint d’anencéphalie est de quelques heures à quelques jours après la naissance.

Le Dr. V. est très sûr de son diagnostic, il n’y a aucune chance de guérison.

"Et maintenant ?"

Si je le désire, on peut interrompre la grossesse. « Non, il n’en est pas question.» Même si je n’arrive pas encore à comprendre la portée de ses paroles, il n’y a aucun doute en moi : cet enfant, je l’aime et je ne veux pas écourter sa vie ne serait-ce d’un jour.

Sur cette réponse si claire, le docteur me dit: "C’est vous seule qui décidez."

Le reste de la grossesse et l’accouchement devraient se passer tout à fait normalement. Le seul risque est une trop grande production de liquide amniotique, mais on peut facilement la contrôler et y remédier.

Si j’ai d’autres questions ? Je ne sais pas ce qui se passe autour de moi, si je vis réellement cette situation ou si ce n’est qu’un cauchemar. Comment formuler une question dans cet état ? Il m’offre de pouvoir lui téléphoner à tout moment et, si je le désire, suivre le reste des contrôles dans son cabinet.

C’est seulement une fois à la maison, dans les bras de mon mari, que je peux pleurer toutes les larmes de mes yeux. Pour lui aussi, il n’y a aucun doute : il faut aller jusqu’au bout de cette grossesse.

Notre aînée voit tout de suite que quelque chose ne va pas bien. Ainsi j’essaie d’expliquer aux enfants que ce bébé mourra tout de suite après sa naissance. « On n’a qu’à prier, Jésus va le guérir ! » Oui, c’est ce que nous leur disons toujours. Mais là je ne pense pas que Dieu veuille le faire.

Mon oncle qui est médecin m’encourage à donner à ce bébé les mêmes droits qu’à un autre. Il faut que j’essaie de vivre le plus normalement possible. Ces paroles me secouent, car une de mes premières pensées, après le diagnostic, était de savoir comment j’allais vivre encore quatre mois et demi avec, en moi, un être voué à la mort.

La nuit qui suit est la pire de ma vie. Je n’arrive pas à fermer l’œil, mes pensées tournent en rond. Brisée, je me lève le lendemain matin pour m’occuper de mes enfants.

Notre pasteur et sa femme nous rendent visite. Ensemble nous prions pour que Dieu nous guide et nous console.

Ma sage-femme aussi m’encourage de continuer à vivre normalement et de donner à ce bébé tout ce que je donnerais à un enfant en bonne santé. Il a les mêmes droits à l’amour et aux bons soins qu’un autre. Nous devons aussi profiter du temps qui nous reste pour préparer l’accouchement, afin que tout se passe comme nous le voulons.

Elle me donne également l’adresse d’un site Internet sur l’anencéphalie. C’est là que je vois pour la première fois des photos de bébés atteint d’anencéphalie. Les témoignages d’autres parents concernés m’aident beaucoup dans les jours qui suivent. Je ne suis pas seule, d’autres ont vécu la même chose. Ce n’est pas complètement insensé de vouloir aller jusqu’au bout de la grossesse. Si le monde ne peut comprendre notre décision, Dieu le peut. Il me le montre tous les jours par des versets bibliques qui me touchent profondément, me donnent du courage, m’aident concrètement. Ainsi, un matin, je lis les versets suivants :

« En effet, ce qui est mortel doit se revêtir de ce qui est immortel ; ce qui meurt doit se revêtir de ce qui ne peut pas mourir. Lorsque ce qui est mortel se sera revêtu de ce qui ne peut pas mourir, alors se réalisera cette parole de l’ Ecriture : La mort est détruite, la victoire est complète ! O mort, où est ta victoire ? O mort, où est ton pouvoir de blesser ? Mais loué soit Dieu qui nous donne la victoire par notre Seigneur Jésus-Christ ! »
1 Corinthiens 15.53-57.

C’est dans ces versets que se trouvent mon espoir et ma force ! Parce que je crois en ces paroles, je pourrai vivre les mois à venir confiante ! Ce n’est pas l’espoir d’un miracle qui me permet de tout supporter, mais l’assurance de la résurrection et de la vie éternelle de ce bébé ! Que vont peser 80 ans (si tout va bien) contre toute l’éternité ?

Pour que nous puissions donner un nom à notre enfant déjà maintenant, vivre le temps qui est devant nous le plus consciemment possible, nous désirons quand même savoir si c’est un garçon ou une fille. Au prochain contrôle, le gynécologue m’apprend que nous attendons une petite fille. Elle s’appellera Anouk. A part ça, la consultation se déroule assez mal. Le médecin ne m’écoute pas du tout. Il ne veut que me donner son avis à lui et ne veut pas admettre que nous nous sommes déjà décidés depuis longtemps pour Anouk. Pour lui, des gens normaux ne peuvent pas penser ainsi ! Je ne retournerai pas chez lui.

Je n’ai aucune complication durant toute la grossesse, tout se passe normalement. Maintenant, j’essaie de jouir de chaque moment des semaines qui nous restent. De me réjouir de chaque mouvement d’Anouk, et elle bouge beaucoup. Chacun de ses petits signes est quelque chose de précieux. Je réalise combien je tiens à chaque jour de sa vie, lorsque je ne la sens pas bouger pendant toute une journée. « Et si elle était morte ? » Quel soulagement lors du prochain coup de pied!

A la recherche d’autres parents concernés, j’ai frappé à toutes les portes imaginables, mais sans résultat. L’anencéphalie est assez rare (heureusement) et presque toutes les femmes avortent après le diagnostic. Mon dernier espoir est une annonce que j’ai mise dans un journal pour familles. Ma patience (deux mois et demi avant la parution de l’annonce) est récompensée : trois familles me téléphonent. Cela fait tellement de bien de pouvoir parler avec des gens qui ont vécu la même situation. Leurs récits m’encouragent, leurs expériences me donnent de nouvelles impulsions.

Le Dr. V. organise une rencontre avec un néonatologue de l’hôpital. Nous pouvons lui expliquer comment nous imaginons la courte vie de notre fille. Nous émettons quelques désirs et il est d’accord de déroger aux habitudes pour nous. Cette discussion me remue, car je réalise tout à coup qu’il n’y a plus que quelques semaines jusqu'à la naissance d’Anouk. Après, tout deviendra réalité.

Des choses toutes pratiques me font peur : comment se passera l’accouchement ?
Comment réagirons-nous face à la plaie de la tête ?
Anouk pourra-t-elle boire ?
La naissance d’un bébé anencéphale ne se déclenche souvent pas toute seule. A cause de l’absence de parties du cerveau, les hormones responsables ne peuvent être produites. Dr. V.  me propose de provoquer l’accouchement par médicaments au moment voulu.

Les derniers jours avant le terme sont assez difficiles. Chaque heure semble durer une éternité, j’ai de la peine à penser à autre chose qu’à l’accouchement. Cela m’occupe tellement que je voudrais être toute seule sur une île. Les gens autour de moi m’énervent. Ils sont très gentils, me demandent comment je vais, me témoignent leur sympathie. Mais moi, j’aimerais être pour moi toute seule. Mon humeur change d’une minute à l’autre, de la joie immense au creux le plus profond.

Physiquement je vais bien. Il n’y a pas ce tiraillement habituel avant l’accouchement. Il y a la paix. Mais spirituellement c’est la tempête. Je me fais du souci, j’ai peur de ce qui m’attend. Un accouchement normal n’est déjà pas une partie de plaisir, ici se rajoute toute l’insécurité de « l’après ». Mais Dieu est là ! Il ne nous fait pas toujours passer à côté de l’épreuve, mais il nous aide à la traverser.

« Ne vous inquiétez de rien ; mais, en toutes choses, par la prière et la supplication, avec des actions de grâces, faites connaître à Dieu vos demandes. Et la paix de Dieu, qui surpasse toute intelligence, gardera vos coeurs et vos pensées en Christ-Jésus. »
Philippiens 4.6-7.

Le jour avant le terme, j’appelle Dr. V. pour demander la provocation de l’accouchement pour le lendemain. Jusqu’au dernier moment, j’ai espéré que le travail se mette en route tout seul, mais maintenant je ne peux plus attendre. C’est trop dur.

Anouk, baby with anencephaly

Anouk naît le 18.07.2000 à 17 heures 21 après un accouchement normal, très court et sans aucune complication. La sage-femme lui met juste un petit bonnet et je peux enfin la tenir dans mes bras.

Elle vit !

Va-t-elle se mettre à respirer ? Le monde autour de moi s’arrête, la seule chose qui compte est ma fille. Chaque seconde avec elle est infiniment précieuse, et nous sommes si reconnaissants. Alors que je sais pertinemment qu’elle va bientôt mourir, je ne peux que jubiler. La joie remplit la pièce autour de nous. La joie et la paix.

Tout doucement Anouk se met à respirer, d’une manière très espacée au début et toujours plus régulière après.

Maintenant je la regarde de plus près. Elle me semble minuscule, surtout la tête. Le bonnet, que j’ai pris soin de tricoter très petit, est quand même trop grand. Je ne veux pas encore regarder dessous. J’essaie de m’imprégner du reste de son corps. Je vois ma fille, un bébé avec une malformation terrible, mais tout d’abord ma fille.

Elle ressemble aux trois autres à la naissance. On aurait pu les confondre et Anouk ne fait pas exception. Et voilà qu’ils arrivent faire la connaissance de leur petite sœur. Intimidés par la salle d’accouchement avec tous ses appareils, désécurisés parce que maman est couchée dans ce lit blanc et ne peut se lever pour les accueillir. Ils regardent Anouk pleins de curiosité, posent un tas de questions. Personne ne veut la porter. Avec sa peau violette, elle a l’air bien étrange. Nous faisons beaucoup de photos pour pouvoir nous souvenir plus tard.

Après que nos parents aient passé, je suis seule avec Anouk. Je pense qu’elle est sourde et même si elle ouvre tout grands ses yeux bleus, elle est aveugle. Depuis la naissance elle n’a plus jamais bougé. Mais elle est capable de réagir à l’amour que nous lui témoignons. On voit clairement des réactions. Car l’amour est donné et reçu avec le cœur. Nul besoin d’avoir un cerveau pour cela.

Maintenant je suis prête à jeter un coup d’œil sous le bonnet taché de sang. La plaie n’est pas belle du tout, mais elle fait partie d’Anouk et ne me choque pas.

C’est tellement paisible dans la chambre d’hôpital. Je suis si contente qu’Anouk vive. Mais je dois m’avouer que je serai soulagée quand elle mourra. Son corps n’est pas fait pour vivre, il n’y a aucun doute.

Vers deux heures du matin, elle pleure un petit peu, sa respiration devient difficile. J’appelle le néonatologue qui lui dégage les voies respiratoires. Elle se calme, mais respire quand même avec plus de peine qu’avant. Et toujours plus lentement. Peu avant 6 heures 30, Christophe et moi prions pour elle, la remettons entre les mains de son Père céleste. Elle respire encore une fois, puis dans une paix incroyable, elle s’en va.

Je n’ai pas besoin de médecin pour savoir qu’il n’y a plus de vie. Je ne tiens dans mes bras plus qu’une enveloppe vide.

Je pleure, pleure...

Avant de laver et d’habiller Anouk, nous faisons des empreintes de ses mains et de ses pieds. Il est important pour moi d’avoir le plus de souvenirs possible. Plus tard, je pourrai toujours les jeter, mais jamais en rattraper.

Ensuite, plus rien ne nous retient à l’hôpital. Nos grands ont besoin de nous à la maison, pour Anouk nous ne pouvons plus rien faire. Elle reposera à la morgue de l’hôpital en attendant l’enterrement une semaine plus tard.

Je quitte l’hôpital en pleurant, je pleure dans la voiture, et lorsque notre fille nous demande à la maison où est Anouk, c’est reparti. Je passe le reste de la journée au lit avec une boîte de mouchoirs. Mais il n’y a pas d’amertume. Je ne regrette pas une seconde des derniers mois. Je me réjouis malgré toute ma tristesse d’avoir pu porter Anouk pendant 9 mois dans mon ventre, d’avoir pu l’aimer, tisser des liens avec elle pendant ces mois et finalement d’avoir pu la porter dans mes bras et la connaître.

Ça me fâche lorsqu’on déclare les bébés comme elle « incompatibles avec la vie ». Les mois entre le diagnostic et la mort ont été remplies de vie pour nous, pour elle !

Des moments tristes, mais aussi de la joie immense. La vie quoi !

Si après le diagnostic nous avions décidé d’avorter, nous aurions manqué tout ça.

Anouk en valait la peine.

Monika Jaquier E-mail

 

Les sage-femmes qui m'ont accompagné durant la grossesse et l'accouchement ont écrit des articles sur cela. Lisez les ici

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 16.12.2016