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Liens sur l'anencéphalie

 

- Témoignages:
- Informations médicales:
- Prévention des anomalies du tube neural:
- Don d'organes:
- Spina bifida:
- Diagnostic prénatal:
- Aide:
- Entraide:
- Deuil:
- Autres:

 

 

Témoignages

témoignages en anglais


Informations médicales

informations en anglais


Prévention des anomalies du tube neural

informations en anglais


Dons d'organes

* Prise de position du Comité de bioéthique, Société canadienne de pédiatrie (SCP)

informations en anglais


Spina bifida:

* Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie

* Spina Bifida Suisse

* Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF)

* Association de Spina Bifida et d'hydrocephalie du Quebec

* Fédération Française des Associations du Spina Bifida

* ASBH Association pour le spina bifida et handicaps assosciés


Diagnostic prénatal:

* Prenat.ch
Association d'aide et de soutien pour parents après un diagnostic prénatal d'une particulière gravité

* Soins Palliatifs en Maternité SPAMA
Site déstiné aux personnes confrontées à l'annonce d'une maladie grave, incurable et impatible avec la vie sur l'enfant qu'elles attendent.

* Association pour un conseil global concernant le diagnostic prénatal


Aide:

* Association Suisse pour la promotion de conseil et d'accompagnement professionnel en cas de fausse couche

* Fédération des sage-femmes suisses

* Association Nationale des Sages-Femmes Libérales (France)

* Aide suisse à la mère et l'enfant

* Association Mamma pour une culture de la vie

* EPLD - Association Europèenne de médecins pour le respect de la Vie

* Relation d'aide chrétienne professionelle
Site de relation d'aide chrétienne professionnelle, animé par Jacques et Claire Poujol et une équipe de 20 psychothérapeutes chrétiens. Consultez anonymement un psy chrétien. Bibliographie, articles, glossaire sur la relation d'aide chrétienne, chat, forum.

* Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades

* Alliance Maladies Rares
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication

* Fédération Jalmalv, Jusqu'à la mort accompagner la vie

* Coeurs de Papas
L’association suisse romande « Coeurs de papas, du sombre au clair » a pour but de venir en aide aux hommes confrontés au deuil périnatal. Elle offre une écoute individuelle et propose un accompagnement de soutien et/ou thérapeutique en individuel ou en petit groupe.

* Accompagnemet des parents ayant perdu un enfant pendant la grossesse ou à la naissance
Réunions proposées par Caritas-Genève, une fois par mois au foyer de l'Oasis, 53 rue de Carouge, 1205 Genève Contact préalable nécessaire auprès de:
Marthe Hofstetter, tél. 022 784 01 69
Lauriane Neidecker, tél. 022 784 42 58


Entraide:

* Prenat.ch
Association d'aide et de soutien pour parents après un diagnostic prénatal d'une particulière gravité

* sosbébé
L’objectif de sosbebe est d'aider les femmes en difficulté avec la grossesse. Face à une grossesse imprévue, éprouvante ou manquée, il importe de ne pas rester seule, et d’aller frapper à la bonne porte.

* VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
Association qui regroupe et soutient les personnes confrontées aux anomalies chromosomiques et leurs conséquences.

* Nos Petits Anges au Paradis
Un lieu de confidences pour ceux qui ont vécu une fausse-couche ou un décès d’un petit bébé, où règne le respect et la chaleur humaine afin de vous permettre de raconter ce que vous avez vécu.

* Les berceaux du ciel
Association s' occupant spécifiquement du deuil périnatal dans l' Ille-et-Vilaine.


Deuil:

* AGAPA Suisse Romande
Accompagenement de groupe ou en individuel pour personnes qui presentent des difficultés à surmonter une perte de grossesse: avortement volontaire ou médical, grossesse extra-utérine, fausse couche, enfant mort in-utéro, enfant mort-né.
Antennes téléphoniques disponibles pour fournir des informations, orienter les personnes en fonction de leur besoin, écouter toute personne en difficulté par rapport aux problématiques de pertes de grossesse et/ou maltraitance.

* L'enfant sans nom Parents endeuillés
Site fait par et pour les parents endeuillés. Site français avec des infos sur la loi de là-bas, mais contient aussi beaucoup de témoignages et un forum de discussion.

* Association Jonathan Pierres Vivantes
Une association française de parents en deuil, bénévoles, vivant cette même épreuve. Avec des groupes dans toute la France et un site très informatif.

* Fédération Européenne "Vivre son deuil"
Apporter aide et soutien aux endeuillés en difficulté, en particulier aux enfants est le but primordial de l'association "VIVRE son DEUIL".

* Vivre son deuil Suisse

* Groupes d'aide aux parents endeuillés, Belgique


Autres:

* Mercy Ships
Fondé à Lausanne en 1978, Mercy Ships est une association d’entraide humanitaire qui exploite des bateaux hôpitaux dans les pays en voie de développement. Basée sur des valeurs chrétiennes, Mercy Ships apporte l’espoir et des soins médicaux aux plus démunis. L’association mobilise ses partenaires et son soutien dans le monde entier. Mercy Ships s’applique à démontrer une compassion concrète, en apportant l’espoir et la guérison aux plus démunis.

* Espace Parents L'annuaire en ligne des parents

* Pédiasite Les sites obstétrico-pédiatriques francophones

* Annuaire Chrétien


Dernière mise à jour de cette page: 13.12.2016