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Daniel

16.2.1994

J’aimerais raconter l’histoire de mon fils Daniel. Il est né le 16 février 1994. Il pesait 3570g et mesurait 53cm. Il n’a pas eu assez de chance pour pouvoir prendre sa première respiration, mais il a été et il est une grande partie de cette vie.

J’avais 20 ans quand j’ai perdu mon fils. Je n’avais personne à qui parler, personne avec qui partager ma douleur. Jusqu’à aujourd’hui, je n’ai jamais entendu parler d’autres personnes qui auraient perdu leur enfant par anencéphalie. D’entendre d’autres histoires de force et d’encouragement, m’a donné un nouveau regard sur ma propre douleur. J’ai toujours pensé que mon combat n’avait pas de valeur, parce que j’ai fini par tout perdre. De lire ces récits, je me rends compte qu’il valait la peine de combattre pour les brefs moments que j’ai pu passer avec mon premier-né, et que j’ai gagné bien plus que je n’ai perdu. J’aimerais aussi partager mon histoire avec d’autres qui pourraient se sentir comme je me sentais.

J’avais 19 ans quand j’ai découvert que j’étais enceinte. Je venais de quitter la maison après avoir passé d’un job à l’autre. J’étais jeune, d’âge et de cœur. Je commençais juste la vie de responsabilités quand est arrivé ce bébé. Je souhaitais vraiment tout faire au mieux pour ce bébé. J’ai décidé de mettre de côté mes différends avec le père du bébé et nous nous allions devenir une famille - car je pensais qu’après tout, c’est ce dont les enfants ont le plus besoin.

Nous sommes allés de la Californie en Oklahoma, pendant environ une semaine, et n’y sommes restés qu’un bref temps avant de retourner en Californie. Pendant tout ce déménagement, je ne pouvais pas m’occuper d’établir des soins prénataux. Je n’avais aucun problème, et je me suis donc imaginée que tout allait bien. Peu après mon 20ème anniversaire (octobre 1993), nous nous sommes finalement fixés dans une maison et j’ai commencé les soins prénataux. On a fixé le terme de ma grossesse pour le 8 février. Le docteur a confirmé que j’allais bien. Le bébé grandissait normalement, les battements du cœur étaient réguliers, et je prenais assez de poids (ok, un peu trop) pour avoir une grossesse normale.

En décembre, j’étais prête pour l’arrivée de ce bébé. Je venais de reçevoir plein de cadeaux pour le bébé et nous venions de finir sa chambre. Une affichette était suspendue sur laquelle on pouvait lire « bébé Jones ». Nous n’étions pas sûrs du sexe et n’avions donc toujours pas choisi de nom. Je voulais faire une surprise à ma maman avec le sexe de mon enfant, et ai repoussé l’échographie jusqu’au 22 décembre, un jour avant l’anniversaire de ma maman. Nous avions déjà planifié la route de deux heures que nous prendrions après avoir quitté le cabinet du médecin pour aller la voir. Je ne me rappelle que peu de ce jour. Nous vivions dans une petite communauté, et d’autres personnes étaient également dans la salle quand je suis allée pour mon échographie, séparées seulement par des rideaux. On a demandé au père du bébé d’attendre dans le hall jusqu’à ce que toute la procédure soit achevée, lui promettant qu’il pourrait ensuite venir brièvement et voir le sexe du bébé.

Je me rappelle avoir observé le visage de la technicienne pendant la procédure. Elle allait d’un sourire à un regard horrifié. Elle a appelé un autre technicien, puis se précipita pour appeler un médecin et revenir avec un faux sourire figé sur son visage.
« Il y a quelque chose qui ne va pas ? », demandais-je. Elle évita ma question.
« Y a-t-il quelque chose qui ne va pas ? » Demandais-je encore, énervée qu’on ne m’ait pas répondu.
« Tout va bien », mentit-elle. « Juste la routine ».
Je pouvais sentir les mensonges et la tension quand le docteur est arrivé. L’écran était tourné de façon à ce que je ne puisse pas le voir, et tout ce que je pouvais entendre étaient des soupirs et des oh ! Je sentais mes entrailles se nouer de peur. J’avertis le docteur que j’allais être malade, mais ils m’ont de nouveau ignorée. Ils m’ont laissé me lever et n’ont pris garde à moi que quand j’ai tout jeté par-dessus moi. Ils m’ont demandé de m’habiller et d’aller attendre dans le hall avec le père. Sans explications, sans instructions. Confuse, j’ai fais ce qui m’était demandé.
Environ vingt minutes plus tard, on m’a reconduite vers le cabinet de mon docteur et on m’a demandé de m’asseoir pendant qu’il m’expliquerait tout. Je me suis à nouveau assise et ai attendu, sans avoir aucune idée de ce qui se passait.

Finalement, après ce qui m’a semblé une éternité, le Dr. Delgado est arrivé. Il nous a directement dit que notre bébé avait un défaut du tube neural, appelé anencéphalie. Il en vint à nous expliquer comment le cerveau est absent et que le bébé mourrait dès qu’on le mettrait au monde.
J’étais dans la confusion. J’ai pleuré. Je ne savais pas quoi dire.
Il a demandé si nous avions des questions. Je lui ai seulement demandé d’écrire le mot pour moi sur un morceau de papier. Il a dit que nous avions plusieurs options à considérer. Il pouvait provoquer le travail ou je pouvais porter l’enfant à terme. Comme j’en étais déjà à la 34ème semaine, l’avortement n’était plus possible. Je lui ai dit que je voulais juste attendre et le mener à terme.

Sur le chemin du retour, nous avons appelé les membres de notre famille pour leur apprendre la tragique nouvelle. On nous a dit de demander un autre avis. Personne ne voulait croire ce qui arrivait, mais nous devions le croire. Je ne savais ni comment me sentir, ni qui blâmer, mais je voulais si désespérément haïr quelqu’un pour cela. Cette nuit-là, j’ai démonté notre sapin de Noël et l’ai brûlé en tenant l’affichette « bébé Jones », laissant mes larmes et ma colère couler librement. Pendant des semaines, je portais ce morceau de papier sur lequel était écrit « Anencéphalie». Il restait dans la paume de ma main même quand je dormais. J’essayais si fort de trouver un sens à tout cela.

Pendant les deux mois qui suivirent, je tournais en rond, marchant comme un zombie. Nous sommes allés chez ma mère pour Noël. Alors qu’on écoutait la radio, nous entendîmes une chanson de Dolly Parton. Je ne me souviens pas du titre, mais elle parlait de Marie, abandonnant son unique enfant. Je pleurais simplement. Je voulais seulement trouver un but à cette tragédie. En janvier, j’interrogeai le docteur à propos des dons d’organes. Je savais que c’était le but pour lequel mon bébé existait. Encore un abandon à faire : à cause de la mort du bébé, il ne serait pas possible d’envisager un don d’organe. J’avais tout abandonné, même l’espoir d’un miracle. J’avais déjà pris contact avec mon pasteur et il m’avait assuré qu’il serait là à la naissance de l’enfant pour le bénir avant son passage dans l’autre vie. Le 4 février, 4 jours avant terme, le docteur a voulu provoquer l’accouchement.

Ca a échoué et on m’a renvoyée à la maison.
On a réessayé deux jours plus tard - nouvel échec.

Le 15 février, j’étais à nouveau admise à l’hôpital pour une provocation.
La dilatation a commencé le jour suivant, mais pas assez rapidement. Tout le monde était là pour me rendre visite. Ma chambre était remplie d’amis et de proches. Tout le monde commençait à être fatigué d’attendre. Ils ont alors décidé de prendre une pause et de s’absenter un moment. Seule ma maman, le père de l’enfant et ma chère amie Pam sont restés avec moi. Le travail a commencé à ce moment.

Je ne me rappelle plus très bien cette nuit-là. Il était environ 21heures. Je me souviens de la douleur du travail, qu’on m’a dit de pousser. Egalement de quelqu’un disant que la tête était dehors. L’anesthésiste a ensuite mis un masque sur mon visage et m’a demandé de compter jusqu’à dix. J’ai entendu quelqu’un demander « est-il mort ? » et quelqu’un répondre « oui ».

Ce dont je me souviens ensuite est mon réveil en chirurgie. Ma mère était penchée sur moi. Mon corps me faisait si mal, j’avais peur de parler, même de respirer. Ma mère me dit que l’enfant avait dû être sorti par césarienne car ses épaules étaient trop larges, et que j’avais perdu beaucoup de sang.
Je me rappelle avoir demandé: « Qu’est-ce que c’était ? »
« C’était un garçon » répondit-elle. Il était mort-né, ajouta-t-elle avant que je puisse le demander. Elle me dit que mes deux pasteurs étaient là pour me voir. Le pasteur familial est entré et m’a dit qu’on bénirait l’enfant une fois que je retournerai à ma chambre.

Quand je suis retournée dans ma chambre, tout le monde a commencé par « je suis désolé ». J’ai ensuite appris qu’ils avaient tous tenu mon bébé et pris des photos avec lui. Il était 1h30. L’infirmière est entrée et m’a demandé si j’étais prête à voir le bébé. Rapidement, quelqu’un m’a tendu une photo de l’enfant. Je ne savais pas à quoi m’attendre. Le docteur avait décrit les malformations physiques, mais je n’étais pas préparée à ce que j’allais voir.
J’ai choisi de ne pas voir mon fils. Aujourd’hui, je le regrette, mais à ce moment-là, la douleur et la peur étaient si réelles que je ne voulais pas leur faire face.

Ma famille et mes amis se sont rassemblés autour de mon lit. Nous avons tous joint les mains et avons béni le bébé. Je regardais tout le monde alors que nous étions en train de prier. Tous semblaient ne rien ressentir. Mon pasteur a laissé ses larmes couler librement, sa douleur était évidente. Le pasteur a ensuite lu un poème que j’avais écrit pour mon fils, intitulé « La beauté d’une âme»

En tant qu’enfant, on nous apprend comment un papillon naît,
Mais même quand on devient adulte, la beauté du papillon reste un mystère
Cependant, sa beauté peut être clairement vue à l’œil nu.

Nous, en tant que croyants en Dieu, sommes des cocons qui contiennent l’âme
Et quand nos corps ne peuvent plus continuer, notre âme est libérée
Et notre beauté est vue clairement dans les yeux de Dieu.
Nos cocons sont laissés derrière nous.
Au moment de la naissance, notre précieuse beauté angélique a été libérée.
L’âme de Daniel Ray Jones II s’élève maintenant vers les cieux
Sa beauté n’est maintenant pas seulement vue dans les yeux de Dieu
Mais aussi dans les yeux de ceux qui ont donné leur amour dans ses brefs moments de vie.

De la même manière que nous nous arrêtons pour admirer la beauté d’un papillon
Nous nous rappellerons la beauté d’une âme.

On m’a laissé sortir de l’hôpital le 21 février. Personne n’est venu me voir, personne n’a appelé. Ceux qui étaient venu à l’hôpital m’évitaient maintenant à la maison. Ils étaient effrayés par la souffrance que je montrais librement. J’étais perdue dans cette vie que je ne voulais pas continuer. Tous ce sur quoi j’avais basé ma vie s’en était allé. Mon fils avait été brûlé et j’avais ses cendres dans une urne que je garde encore avec moi. L’hôpital a eu la gentillesse de prendre quelques photos pour moi, de sorte que j’avais beaucoup de souvenirs de lui, mais personne avec qui le partager. Le père du bébé faisait tout pour m’éviter, disant que ma vue lui rappelait trop la douleur et la perte. J’aurais aimé que courir aide à semer ma douleur, mais il n’en était rien. Je souffrais tous les jours, juste d’essayer de comprendre « pourquoi ? ». J’ai commencé à m’accuser. J’ai commencé à penser que j’avais dû faire quelque chose de vraiment horrible dans ma vie pour mériter cela. Ma pitié de moi-même a tellement grandi que j’en ai oublié qui j’étais.

Un mois après la mort de mon fils, j’ai déménagé chez ma maman, quittant tout le monde. Mon pasteur m’a conseillé de tenir un journal. J’en avais commencé un quand j’ai appris que j’étais enceinte : c’étaient mes pensées envers mon enfant. Ce journal a conservé ma raison. C’était comme si tout ce que je lui écrivais allait un jour aller vers lui. Je garde toujours ce journal pour les fois où la douleur et le souvenir sont trop lourds à supporter. Plus le temps passe, moins j’ai besoin d’écrire. Mais à chaque naissance, c’est une année où je recommence à écrire.

En décembre 1994, j’ai découvert que j’étais à nouveau tombée enceinte. J’ai mis au monde une petite fille en bonne santé le 15 août 1995. Le 7 août 1998, j’ai eu un garçon en bonne santé. Je suis maintenant enceinte de mon troisième enfant, à naître pour le 11 août 1999. Ce bébé est aussi en bonne santé. Le père de Daniel a aussi des enfants de son ôté. Deux petites filles en bonne santé et un troisième en route. J’avais si peur, lors de toutes mes grossesses, que je doive faire à nouveau face à la même tragédie. Mais vous pouvez avoir des bébés sains après une anencéphalie. Mes enfants le prouvent.

Ca m’a pris une année pour redevenir la femme que je pensais avoir perdue quand mon fils est mort. Pendant tout ce temps, j’avais seulement peur d’oublier la douleur. Je pensais que je ne méritais rien de mieux que de souffrir sa perte. Mais j’avais tort. Ma famille m’a montré que, bien que ce soit une inexplicable tragédie, je n’avais pas besoin de souffrir plus longtemps pour cela. Certaines choses sont hors de notre contrôle. Quand le Seigneur appelle nos âmes, on ne peut pas dire « non ». J’ai dû apprendre cela avant de pouvoir exclure le fait que mon fils avait un but, une raison. Ce but était de toucher ma vie. Et ça, il l’a fait !

Un homme aux yeux bleus

Le jour viendra où j’atteindrai la porte
Et là, il m’attendra
St-Pierre dira ensuite que c’est l’heure
Pour moi de rencontrer le fils qui m’a toujours appartenu.

Là, avec son grand-père et son Grand Père aussi
Se tiendra un homme aux yeux bleus.
« C’est ton fils », dira St-Pierre
« Celui que tu appelles Daniel Ray »
Je l’enlacerai fort dans mes bras
Comme j’aurai dû le faire, cette nuit où il est mort.
« C’est ok, mam’. Il n’y a pas besoin de pleurer »
dira-t-il quand nous serons les yeux dans les yeux.
Ensuite, pour la première fois, je prendrai sa main
Alors que nous traversons pour le pays promis.
« Bienvenue à la maison, maman » dira-t-il.
Et je saurai que j’ai finalement trouvé mon Daniel Ray.

Mary Louise
8 août 1998



Cher bébé Daniel,
Tes yeux étaient bleus, tu avais le nez de ton père, tes pieds étaient grands, avec de longs orteils, et tu avais de petits doigts potelés. Je ne t’ai pas vu. Je ne t’ai pas porté. J’avais promis de chanter pour toi, j’ai rompu cette promesse. Tes cuisses étaient rondelettes, avec des bourrelets. Ton ventre était comme s’il avait poussé hors de ta taille. J’ai vu ta photo. Papa t’a tenu dans ses bras. Toutes ces photos, et tout ce qu’elles montrent sont ton visage. Je veux voir ton corps. Tu m’as effrayée, j’ai vu ta photo et j’ai refusé de te voir. J’avais peur d’avoir des cauchemars. J’étais égoïste. Tu es né mort, pesant 3572g et mesurant 53cm. Quelle couleur de cheveux est-ce que tu aurais eu ? Tu as été appelé Daniel comme ton père. J’ai essayé de faire comme si je ne m’en souciais pas. J’ai tenu ta photo et essayé de prétendre que tu n’étais pas mon fils. Papa dit que tu as mes oreilles, avais mes oreilles. Tes yeux étaient bleus, ta bouche était ouverte. Je t’aime, je suis juste effrayée. Je suis désolée que tu sois mon fils. Je t’ai porté pendant neuf mois, j’ai senti tes coups de pieds. J’ai écouté ton cœur battre. J’ai fait comme si j’étais forte. Je suis faible. Je voudrais retraverser toute cette peine, juste pour pouvoir te tenir dans mes bras. Pour te chanter le chant que je t’ai chanté quand tu étais dans mon ventre. Pour embrasser ton mignon petit nez, ta bouche, tes yeux. Pour dire « je t’aime ». Je t’aime ! Mon fils, mon bébé Daniel. Je t’aime.
Love, Maman.

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Dernière mise à jour de cette page: 25.09.2007