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Emma

17.2.1992 - 21.2.1992

Tout d’abord, les résultats de notre test de grossesse n’étaient pas concluants. David est revenu pour vérifier que le résultat négatif initial était bien encore là. Il est revenu en courant dans la cuisine pour me dire que c’était positif.

J’ai été submergée par l’excitation pour le nouveau bébé mais exténuée par une année difficile avec Hannah, qui était alors âgée de neuf mois et toujours allaitée. Mes grossesses ne sont jamais faciles et notre style de vie est assez exigeant. David était en extase.

Je suis presque tout de suite devenue malade et l’ai été tout le temps. J’ai perdu plusieurs kilos dans les premières semaines à cause de malaises matinaux réguliers. Une nuit particulièrement difficile, j’ai dormi dans la salle de bain, et y suis restée toute la nuit, étant suffisamment malade parfois pour être hospitalisée le jour suivant pour réhydratation. David était hors de la ville, dans le Maine, et a dû être appelé pour un vol de retour chaotique vers minuit.

J’aimerais introduire ici le fait que, dès la découverte de ma grossesse, j’étais anormalement inquiète. Je ne suis pas généralement une maman nerveuse, mais parfois j’étais presque paniquée par la santé de ce bébé. Je peux voir que je savais ce qui se passait en réalité en mon sein.

Quand j’ai été hospitalisée, mon docteur a décidé de faire une échographie de routine. J’en étais à environ 10 semaines, couchée sur la table d’échographies. Beaucoup d’images ont été prises, beaucoup de silence. Enfin, le technicien eut terminé, le radiologue est entré et je lui ai immédiatement demandé si le bébé avait un cerveau. Il m’a dévisagée et j’ai redemandé « a-t-il l’anencéphalie ? » Il répondit qu’il n’était pas sûr, que le développement n’en était qu’à ses débuts,… et me dit qu’ils faisaient des recherches sur le placenta. Je me rends compte à présent qu’ils étaient très mal à l’aise avec mes questions et cherchaient à gagner du temps avant de me dire ce qu’ils étaient vraiment en train de chercher.

Ca n’a pas été un choc quand le docteur est venu nous annoncer que les résultats de l'échographie étaient mauvais et que « le produit de notre conception était incompatible avec la survie ». Quoi ? Vous voulez dire que mon bébé va mourir ? C’était comme si je regardais jouer la scène en étant au dessus, comme une spectatrice.

On m’a dit que le traitement médical standard pour ce genre de cas était « la naissance précoce ». On injecterait un gel de prostaglandine via le col de mon utérus. Ceci déclencherait le travail, qui prendrai 24-72 heures pour se terminer et me donnerait de la fièvre, des vomissements, la diarrhée et des tremblements. Je mettrais au monde un petit fœtus que je pourrais tenir et enterrer si je le souhaitais. C’était la version la plus humaine. Je suis sûre que la plupart des médecins feraient juste un avortement et vous diraient de tout oublier.

Mon docteur était aussi gentil qu’il pouvait l’être dans ces circonstances, mais je sentais qu’il ne voulait pas que j’aie cet enfant. Auparavant, on avait parlé de me fournir du liquide en intraveineuse à la maison, avec une infirmière, mais maintenant il dit, bon, on n’aura plus besoin des perfusions. (Comme le bébé allait mourir de toute façon, pourquoi faire un traitement ?).

Nous avons débattu environ 5 minutes, et je confesse qu’il me semblait que je devais me décider pour une provocation du travail, puisque le bébé allait mourir de toute façon. Pourquoi traverser une grossesse difficile, avec deux petits bambins à la maison, alors que nous savions que l’issue était la mort certaine. J’étais mitigée quant au fait d’être enceinte, mais j’ai ensuite réalisé que c’était mon enfant, qui grandissait en moi, et elle méritait autant d’amour que mes deux autres. Pourquoi est-ce que je lui tournerais le dos juste parce qu’il lui manquait un organe. Si mes deux autres perdaient un membre, ou un organe, je ne les en aimerais pas moins pour autant. Je suis reconnaissante de ce que David soutenait aussi qu’il ne fallait pas avorter. Et s’ils avaient tort ? Il n’y avait pas de possibilité de retour si nous déclenchions le travail et découvrions par la suite que notre enfant était en fait parfait. Comment pourrions-nous continuer à vivre ? En plus, nous croyions que Dieu peut guérir toute infirmité et que même s’il choisissait de ne pas le faire, si nous avortions, il n’y aurait aucune chance qu’elle puisse être guérie. Nous avons décidé d’attendre deux semaines et de faire un sonogramme.

Ce test a montré les mêmes résultats. Le technicien nous a aussi appris un grand défi de l’anencéphalie. Il a dit qu’elle ne survivrait probablement pas au travail, qu’elle pouvait mourir à n’importe quel moment dans l’utérus. Si elle survivait au travail, elle serait comme dans le coma. Elle n’aurait pas de réactions, n’ouvrirait pas ses yeux, ne saurait pas que nous sommes présents, rien. Nous devions vraiment considérer cela si nous voulions porter le fœtus à terme (ce qu’il ne comprenait absolument pas), et ensuite il nous dit qu’elle était un candidat parfait pour le don d’organes.

Etait-ce ce que Dieu voulait faire de cet enfant ? Est-ce que tout le but de sa vie était le don d’organes ? Nous n’étions pas fixés quant à cette information, mais tâchions de garder un esprit ouvert.

J’ai ensuite appris que tout ce que nous avait dit ce technicien n’était pas vrai. Le don d’organes n’est même pas autorisé avec des enfants anencéphales car, bien qu’ils n’aient pas de cerveau, ils ont le tronc cérébral qui les maintient en vie. Ils n’ont jamais besoin d’une aide artificielle pour vivre. C’est contre la loi de prendre des organes à quelqu’un avec un tronc cérébral fonctionnant. C’est la banque de dons d’organes qui me l’a appris. J’ai aussi appris que, pour donner ses organes, la personne doit être vivante physiquement, et qu’elle doit avoir un cerveau complètement développé. Au départ, j’avais pensé que, si nous faisions cela, nous pourrions la tenir jusqu’à ce qu’elle meurt, et qu’ils la prendraient ensuite, mais j’ai appris que le don d’organes doit se faire quand le corps est encore en vie, même si le cerveau a besoin de s’arrêter. Ceci signifie qu’elle m’aurait été prise juste après la naissance et que le chirurgien aurait récolté les organes alors qu’elle était encore en vie. Elle serait morte sur la table d’opération, après qu’on lui ait ôté ses organes. Je savais que je ne voulais pas qu’on fasse ça à mon enfant. Un poids a été ôté de mes épaules de savoir que c’était contre la loi. (Cette loi est remise en question dans plusieurs états des USA. Certaines personnes veulent absolument utiliser les organes des bébés anencéphales, et essaient d’exclure le critère de la mort cérébrale. Je trouve que c’est une abomination et travaille durement pour m’y opposer. Contactez-moi si vous souhaitez en savoir plus sur le sujet).

Je pense que mon docteur a été déçu et choqué par notre décision de porter notre enfant à terme. Je sais qu’il n’avait jamais été confronté à ça avant et se sentait apeuré et ne maîtrisait pas complètement la situation. Je pense aussi qu’il a dû surmonter beaucoup d’émotions pour m’aider à porter cet enfant, et il pensait que ça aurait été bien plus facile pour tout le monde si on avait juste mis un terme à la grossesse. A ce moment-là, il a essayé de m’effrayer en me décrivant toutes les horribles choses qui arriveraient pendant ma grossesse, que je développerai un excès de liquide amniotique et « exploserai comme une femme avec des triplés ». Aussi que je ne serai pas capable d’accoucher correctement à cause du manque du crâne du bébé, et en conséquence, du manque de pression nécessaire pour aider mon col à se dilater pendant le travail. Il faudrait sûrement qu’il ouvre mon col ou fasse un césarienne et « voulais-je vraiment avoir à faire face à une telle opération pour n’avoir que des funérailles au bout ? » Bien que je sois secouée par cette information, je pensais que je pourrais m’en remettre, mais que je n’aurais plus jamais d’autre occasion de tenir mon bébé, même si ce n’était que pour quelques minutes.

J’ai décidé de faire des recherches pour vérifier ses informations et ai découvert qu’elles étaient fondamentalement fausses. Bien que la polyhydramnios ait été une possibilité, il y des moyens simples de la traiter. Je n’ai pas trouvé d’exemple d’enfant anencéphale qui ait nécessité une césarienne pour sa naissance. Je l’ai confronté avec ces informations et il a répliqué que « ça aurait été beaucoup plus facile pour lui si je n’en avais pas su autant ». C’est une des raisons pour lesquelles j’ai décidé de ne pas avoir mon bébé avec lui. La morale à tirer était qu’il fallait se faire une opinion propre sur tout ce qui m’était dit, et comprendre que les personnes qui vous conseillent ont leur propres peurs et sont confrontées à leurs propres incapacités. C’est comme si leurs peurs font surface dans les conseils qu’ils vous donnent. Réalisez que seuls vous et votre famille devez prendre la décision, et faire ce avec quoi vous pensez pouvoir vivre maintenant et pour le reste de votre vie.

Ainsi, nous avons commencé notre longue attente. Le diagnostic est tombé à 10,5 semaines, le 29 juillet 1991, et elle n’est née que le 17 février 1992. Sept mois de douleur de cœur avaient commencé.

J’ai été surprise du manque de soutien véritable pour notre décision, même de notre église fondamentaliste. Il semblait que les gens pensent que la plupart des bébés ont le droit de vivre, mais peut-être pas celui-là. Je n’ai trouvé nulle part de verset biblique qui indiquerait que Dieu ait fait une faute à laquelle il nous faudrait remédier. La Bible dit que tous les enfants sont formés par la sagesse de Dieu et son amour. « Moins que parfait » est une catégorie créée par les humains, pas spirituelle.

Pour la suite, les amis qui m’ont le plus aidée ont été ceux qui m’ont aidée à faire le ménage, et se sont occupés de mes enfants. Je me rends compte maintenant que j’étais profondément attristée par cette perte et que le chagrin m’avait pris une bonne partie de mes facultés à assumer, même les choses les plus banales. Je n’étais absolument pas tolérante face à des remarques bien intentionnées mais douloureuses comme « au moins, c’est une fille que tu es en train de perdre, et pas un garçon, comme tu as déjà deux filles » ou « Je loue Dieu de ce que tu auras enfin plus d’espace entre tes enfants ; trois en 4 ans est vraiment trop ». J’en suis venue au point de rebuter toute phrase commençant par « au moins… » . Je savais que je serais blessée par tout ce qui pourrait venir après.

Les mois suivants ont juste été comme vivre avec un enfant avec un diagnostic terminal. Emma vivait une circonstance qui allait lui coûter la vie, et nous avions une date approximative à laquelle cela devait arriver. Tout comme des parents avec un enfant au stade terminal d’une maladie, j’ai chéri ce temps avec elle. Je savais que tant qu’elle serait dans mon sein, elle irait bien. Ses coups de pieds forts et son activité constante rappelaient combien sa vie était forte. Elle ne savait pas qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas avec elle.

Le travail a finalement commencé le 15 février, trois semaines après le terme. J’ai appris par la suite qu’il est très normal qu’une grossesse d’un bébé anencéphale aille au-delà du terme. C’était un travail long et difficile mais j’avais beaucoup de bons amis et une sage-femme merveilleuse qui me supportaient. Je pense vraiment que leur support a été crucial, autant dans leur foi qu’Emma était un bébé méritant leur amour, que dans leur confiance que je pourrais terminer le travail toute seule. J’ai choisi d’accoucher à la maison car je voulais qu’elle soit entourée de gens qui l’aiment. Je ne pensais pas pouvoir contrôler cela dans un hôpital, et si elle ne vivait que quelques minutes, je voulais que ce soient de merveilleuses minutes.

J’étais submergée par la joie quand, à la naissance, elle a poussé un cri normal. C’était un miracle qu’elle soit encore en vie après la naissance. David l’a prise et a juste commencé à pleurer. Je pense qu’il espérait encore que ce ne soit pas vrai, qu’Emma n’aurait pas l’anencéphalie, que tout ceci n’était qu’une erreur. Mais quand elle est née, la vérité ne pouvait plus être cachée. Elle avait l’anencéphalie, mais elle était très jolie. Il y avait un amas de tissus où le crâne aurait dû être, qui donnait une forme plus petite à sa tête, mais tout le reste était parfait. On pouvait à peine dire qu’il y avait quelque chose de différent avec elle.

Remplie de joie par son battement de cœur sain et sa belle couleur, j’ai essayé de la nourrir. Imaginez ma surprise quand elle a mordu comme affamée et a tété pendant 20 minutes. Elle a encore tété quelques fois ensuite et chaque fois a été un cadeau.

Emma a vécu cinq jours merveilleux pendant lesquels elle a été tenue, aimée, langée, baignée, adorée, et pour laquelle on a chanté des chansons. Nos deux enfants, Bethany (3) et Hannah (19 mois), n’en avaient jamais assez. Ils l’ont tenue, se sont chamaillés avec, l’ont embrassée, et se sont comportés dans l’ensemble comme on se serait attendu à voir des enfants traiter un nouveau bébé, avec émerveillement et fascination. Je pense que c’était facile pour eux d’accepter la « tête cassée » d’Emma parce que nous l’acceptions. Nous n’avions pas peur d’elle, et je pense que nos enfants s’en apercevaient. Les enfants abordent de telles situations sans à priori et apprennent à réagir en fonction de nos réponses. Emma a été pleinement accueillie à la maison et ils l’ont pleinement aimée. Emma serrait étroitement leurs doigts, et nous avions appris à nos filles que si le bébé leur prenait les doigts, c’est qu’il les aimait. Ainsi, elles essayaient sans cesse de tenir sa main, et continuent à parler de comment bébé Emma les aimait. Il y avait aussi beaucoup de tristesse que nous ne leur cachions pas. Ils étaient impliqués dans ses funérailles et lui ont fait leurs adieux. C’était difficile pour nous de continuer à les consoler, étant nous-mêmes tellement abattus et fatigués, mais d’une manière ou d’une autre, nous en sommes tous sortis intacts.

Mon plus grand réconfort à présent est que nous n’ayons jamais cessé d’aimer Emma. Nous avons été avec elle tout le temps, la protégeant, la défendant, et la chérissant. Je crois que vivre avec la douleur de sa mort est assez dur, mais je suis reconnaissante que nous n’ayons pas de culpabilité ou de regrets. Un verset de la Bible dit : « Il n’y a pas de crainte dans l’amour, l’amour parfait bannit la crainte… celui qui craint n’est pas parfait dans l’amour ». Je crois que l’amour que nous avons pour nos enfants peut nous permettre de les aimer sans crainte, même si nous souffrons tellement.

Soyez bénis par son histoire comme nous l’avons été par sa vie.

Anne Andis

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 20.01.2009