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Laura

29.1.1988 - 18.2.1998

Denise était une patiente parfaite en obstétrique. Elle ne manquait jamais une visite, savait quand elle avait eu ses dernières règles, prenait ses vitamines et ne buvait jamais d’alcool ni ne fumait. Elle et son mari, Dan, étaient employés de notre centre de crises de grossesse local (CPC) ainsi que mes amis personnels.

Nous n’avons jamais soupçonné un problème avec sa grossesse, et nous n’avons pas fait de AFP-test. Mais à 36 semaines, une échographie a révélé le pire. Leur enfant à naître très prochainement n’avait pas de crâne, juste une fine membrane qui couvrait le cerveau.

En tant que médecin généraliste chrétien, j’avais toujours adopté une attitude « pour la vie » très forte, pas seulement dans mon cabinet, mais aussi à bord du CPC où Dan et Denise travaillaient. J’avais manifesté mon opinion alors que personne d’autre ne l’aurait fait quand l’hôpital devait considérer si, oui ou non, il devait pratiquer un avortement. J’avais été la seule femme « pour la vie » parmi plusieurs à parler à des femmes avocat et médecin des implications de Roe vs Wade.

Je n’avais aucun doute que l’avortement cause la mort d’enfants innocents. Mais mon apprentissage n’était pas achevés avant que ce petit anencéphale entre dans ma vie, m’apportant de nouvelles questions.

Discussions sérieuses


Dire à Dan et Denise que leur bébé était destiné à mourir peu après la naissance a été l’une des choses les plus dures que je n’aie jamais faites. J’étais reconnaissante qu’ils eussent déjà un enfant sain, leur fils de deux ans, Jacob.

Quand j’ai annoncé la nouvelle, ils avaient plus de questions que je n’avais de mauvaises réponses. Qu’avons-nous fait faux ? Denise peut-elle avoir une césarienne et éviter de passer par l’accouchement ? Peut-on donner les organes du bébé afin que quelque chose de bon ressorte de tout cela ?

Je pouvais répondre aux deux premières questions de manière certaine. Ils n’avaient rien fait de faux. Une césarienne était possible, mais un accouchement normal était moins risqué. Nous ferions en sorte que Denise soit le plus à l’aise possible.

Mais répondre à la troisième question était un défi plus grand qu’aucun de nous n’avait imaginé. Au premier abord, transplanter les organes semblait le seul moyen de sauvegarder quelque chose de bon de cette tragédie. Une petite enquête a révélé qu’accomplir ceci, cependant, impliquerait une énorme dépense de temps, d’énergie, et de ressources.

En 1987, le seul centre médical américain à faire cela était Loma Linda en Californie. Si Denise voulait accoucher là-bas, et si les parents voulaient couvrir les frais des soins intensifs de néonatologie (NICU) en cas de survie du bébé, Loma Lina la prendrait. Mais ce couple ne pouvait pas se permettre le voyage en avion depuis Minnesota, ainsi que les frais d’hôtel jusqu’à l’accouchement, et leur assurance maladie ne couvrirait pas les frais des soins intensifs, leur enfant ayant une « maladie terminale ».

Pour moi, cependant, je pris conscience d’un nouvel aspect du problème alors que je passais des heures au téléphone, apprenant tout ce dont nous aurions besoin pour agir. Le bébé serait gardé en vie par intraveineuse et antibiotiques jusqu’à ce qu’il ne puisse plus survivre sans aide extraordinaire. Après cela, elle serait maintenue artificiellement jusqu’à ce qu’on ait besoin des organes, et ensuite, sa vie serait volontairement et subitement « arrêtée » quand ses organes auraient été « récoltés ». En d’autres mots, la « collecte » ne surviendrait pas immédiatement après sa mort mais, en réalité, causerait sa mort.

Cette nouvelle information était alarmante pour moi, mais malgré le fait que j’aie réalisé que la collecte mettrait un terme à sa vie, je me suis retrouvée en train de discuter de cette solution avec mes collègues, essayant toujours de forcer quelque chose de bon à sortir de cette situation. Après tout, sa mort permettrait à un autre enfant d’avoir une vie normale. Ensuite, au milieu de mes évaluations, j’ai réalisé que contrairement à tout ce que je croyais et pour lequel je me battais, j’avais consigné ce bébé dans la catégorie de « sous-homme », l'attitude exacte que je détestais chez les pro-avortement. Combien mes pensées pouvaient vite se retrouver dans le royaume du « un bébé qui n’a pas toutes ses capacités n’est pas un humain à part entière ». Soudainement, éclairée par cette manière dont les gens pensent, je me suis contrainte à regagner une vérité plus fondamentale : la vie est sacrée parce que Dieu la crée.

Une parfaite imperféction


Finalement, la décision a été prise sans que nous ayons le choix, étant donné l’impossibilité du don d’organes à cause des coûts trop exorbitants. Denise accoucherait à notre hôpital.

Laura est arrivée le 29 janvier 1988, parfaitement à temps, alors que j’étais déjà à l’hôpital en train de m’occuper de deux autres accouchements. Un de mes collèges est arrivé pour assurer la supervision alors que je focalisais toute mon attention sur le bébé, Denise et Dan. A cause de la délicatesse du cas, nous ne voulions personne d’autre dans la chambre, excepté une infirmière.

Une infirmière compatissante est entrée pour aider. Plus tard, j’ai appris qu’elle avait vu des images de bébés anencéphales auparavant et qu’elle avait dû lutter avec sa capacité de maintenir un contrôle professionnel pendant l’accouchement. Mais elle s’était portée volontaire parce qu’elle voulait aider cette famille. Je n’ai jamais remarqué le malaise de l’infirmière, peut-être parce que je ne m’étais pas préparée à faire face à mon propre malaise. Je n’avais jamais vu ou accouché un bébé anencéphale. Stupidement, j’avais pensé que ce ne serait pas pire que toute autre tâche médicale à laquelle j’avais eu à faire face.

Pour cette raison, je n’étais pas préparée à avoir à regarder le petit visage de Laura pendant tout l’accouchement et observer ses réflexes de succion primitifs. Je pouvais voir qu’aucun moniteur ne serait nécessaire pour assister sa viabilité.

Ses épaules étaient la partie la plus large, comme il n’y avait pas d’occiput. Je savais comment faire sortir des épaules larges, mais comment pouvais-je éviter de toucher la fragile tête couverte de méninges ressemblant à un sari sur les restes exposés de son cerveau ? J’ai lutté pour contrôler mes propres émotions en réalisant que cet enfant bien vivant était voué à la mort, et que je ne pouvais rien faire pour l’éviter.

Parce que Laura s’est présentée la tête en premier, son petit visage parfait était totalement violet de meurtrissures. Cependant, elle avait enduré le traumatisme de l’accouchement et était parfaite, à l’exception de sa malformation. Dan l’a prise de la couveuse et l’a promenée autour de la pièce, un bonnet rose cachant la plaie.

Je me suis concentrée pour finir mon travail, libérant le placenta et réparant l’épisiotomie. Mais des larmes ont coulé le long de mes joues quand j’ai entendu le fier papa recevoir un appel de ses parents dans cette salle d’accouchement. Ils connaissaient le destin de Laura, et après s’être inquiétés de Denise, ils ont finalement demandé des nouvelles du bébé. La réponse de Dan résonne encore aujourd’hui dans mes oreilles : «Seul un père peut l’aimer » a-t-il dit. Et il l’a fait.

La légitimité de l'amour


Mais Dan nous sous-estimait . Peut-être que c’était le sourire de Laura. Ou peut-être sa personnalité. Ou peut-être que c’était simplement le fait que cette petite fille aurait dû mourir avant, ou au moins pendant l’accouchement, mais ne l’avait pas fait. A la place, elle a généré une réponse d’amour dans tous ceux qui l’ont connue. Elle avait un ministère, d’homme à homme.

Une des premières infirmières qui l’a vue a dit : «C’est aussi un être humain, aussi. Nous n’allons pas la mettre seule dans un coin ».

L’infirmière qui avait aidé pendant l’accouchement a lavé Laura et l’a habillée dans de mignons petits habits, y compris un petit chapeau crocheté main afin qu’elle soit spéciale pour son grand frère, Jacob. Dan et Denise avaient dit à Jacob que « Jésus voulait que leur bébé soit avec lui très loin », de sorte qu’elle ne serait pas à la maison. Maintenant, ils devaient expliquer pourquoi Jésus ne l’avait pas voulue tout de suite, alors qu’ils le préparaient à dire au revoir dans un proche avenir.

Bien que moins de trois bébés anencéphales naissent au Minnesota par année, un autre est né, mort-né, la même nuit dans notre hôpital – avec des parents qui avaient assidûment prié pour que leur bébé soit guéri in utero comme témoignage pour leur docteur. Ils étaient dévastés et en colère contre Dieu jusqu’à ce que Dan prenne Laura habillée de rose pour leur rendre visite. Ensemble, les trois parents ont parlé de l’ambiguïté des voies de Dieu mais de l’assurance qu’Il aime comme uniquement un père peut aimer.

Avec ténacité, Laura a continué à vivre, touchant plus de vies, y compris les infirmières, dont quelques-unes pensaient qu’elle aurait dû être aux soins intensifs pour un coût de 1000$ par jour. J’ai insisté quoi qu’il en soit pour que l’enfant reste dans la pouponnière et soit nourri, langé et aimé. Dan et Denise l’ont prise le plus possible dans leur chambre. Quand Denise a été prête à rentrer à la maison le troisième jour, Laura est allée avec elle. Elle pouvait prendre ses médicaments et nutriments par une piqûre. Une infirmière les visiterait chaque jour.

Quand elle a eu deux semaines, Laura est venue avec sa maman visiter le CPC. Presque en même temps, j’ai donné un coup de fil à la maison, découvrant qu’elle ne mangeait pas assez pour maintenir son poids. Elle était en train de développer une méningite de par l’exposition de son cerveau. Quelques jours plus tard, juste après minuit, couchée entre maman et papa et tenant leur main, Laura âgée de trois semaines est morte.

Malgré la courte durée de sa vie, Laura a eu un impact durable. Au travers d’elle, le personnel de notre hôpital en a appris plus sur les valeurs de la vie et quelques-unes des fins possibles d’une maladie terminale. Notre personnel au CPC a décidé de continuer à se battre pour la vie des enfants à naître, sans regarder à la gravité de leur handicap. Jacob a pu porter et aimer sa sœur qu’il s’attend à revoir un jour. Dan et Denise partagent le même espoir, gardant pour toujours une place dans leur cœur pour Laura. Ainsi, beaucoup ont été touchés, de sorte que plus de 300 personnes ont assisté à ses funérailles.

Connaître Laura m’a aussi changée, moi. J’aurais tellement aimé faire quelque chose de juste avec quelque chose de si faux. Mais à la fin, je n’avais pas de réponse. Est-ce que notre projet de collecte d’organes était vraiment juste ? Ou avais-je tort dans ma manière de l’envisager ?

Nous avions voulu faire quelque chose pour tourner cette tragédie en bénédiction. Mais cela ne dépendait pas de moi de donner un but à la vie de Laura. Dieu avait déjà le projet de toucher plusieurs centaines de vies et, dans son esprit, la vie de Laura avait un but. Ma tâche était de découvrir sa signification pour moi, et de l’exprimer de toutes les manières possibles.

Le temps de Laura était de manière évidente prédestiné depuis le ventre de sa mère. Mais ce n’est pas moins vrai pour son docteur. Cette vérité, dont j’était déjà fortement consciente avant de connaître cette petite personne, est encore plus forte à présent : chaque vie vaut la peine d’être préservée. Laura n’a fait que renforcer cette assurance.

Ecrit par Ruth A. Bolton, M.D.

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 20.01.2009