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Tobiah

22.11.1991

Deux minutes jusqu’à l’éternité

Pourquoi Dieu permettrait-il le « miracle de la naissance » pour être suivi de si près par le mystère de la mort ?

J’ai été avec mon fils durant toute sa vie, deux minutes. Il a vu le jour à 20h20 le 22 novembre 1991. Il est parti, selon le docteur, à 20h22.

Ca a paru être un temps très court. Trop court. Ma femme Susan et moi, ne l’avons jamais vu faire ses premiers pas. Nous avons juste pu le voir prendre sa première respiration. Je ne sais pas s’il aurait aimé les jeux de balle ou l’ordinateur, les dinosaures ou les libellules. Nous ne sommes jamais allés nous battre, courir, ou lire – aurait-il aimé faire ces choses comme ses sœurs plus âgées ? Qu’est-ce qui l’aurait fait rire ? L’aurait surpris ? Enervé ?

Ces questions ont gambergé dans mon esprit dans les jours qui ont suivi l’arrivée de mon fils et son départ précipité. Tant de choses que je me demandais. Mais une question résonnait plus fort que toutes les autres, me hantant pendant des mois : Pourquoi Dieu créerait-il un enfant pour vivre quelques minutes ?

Beaucoup de morts tragiques peuvent être imputées à la cruauté et à la folie humaines : un missile qui démolit un mur et tue un enfant. Un conducteur qui perd le contrôle de sa voiture et entre en collision avec un groupe d’enfants sur le trottoir. Ca n’a aucun sens, brise le cœur. Mais au moins, je sais contre qui diriger ma colère.

Avec mon fils, il n’y avait pas de responsabilité humaine qu’on aurait pu directement impliquer dans sa mort. Les docteurs nous ont dit que c’était une anomalie chromosomique appelée trisomie 13. Une des 23 paires de chromosomes avait développé un troisième chromosome. Malgré des tests génétiques et l’opinion experte des docteurs, nous n’avons découvert aucune cause à cet état.

Aussi loin que j’étais concerné, c’était un défaut de conception et le concepteur était directement responsable.

Je me souviens de la première fois que j’ai entendu le terme trisomie 13. C’était la même heure où j’avais vu mon fils – de fantomatiques mouvements noir-blanc-gris sur l’écran de l'échographie. Un silence, Susan et moi regardions les mouvements de l’embryon pendant que le Dr.Silver manipulait l’échographie, mesurant le crâne et le fémur et visionnait les organes internes.

Tout est OK ? Demandais-je.
Laissez-moi terminer l’examen, et je vous donnerai un rapport complet, dit-il. J’ai remarqué sa réponse évasive. J’espérais que c’était sa manière habituelle de procéder.

Quelques instants plus tard, il a annoncé ses observations avec un ton de circonstance : "Nous avons quelques problèmes. Le fœtus a un cœur mal formé – l’aorte n’est pas correctement attachée. Il y a des portions manquantes dans la substance du cerveau. Un pied bot, un palais et peut-être des lèvres en bec de lièvre et une spina-bifida possible. C’est probablement un cas de trisomie 13 ou 18. Dans de tels cas, l’état est incompatible avec la vie." Ni Susan, ni moi, ne pouvions dire quoi que ce soit. Alors, le Dr.Silver a continué.
"Il est vraisemblable que le fœtus se détache de lui-même. Si l’enfant naît, il ne survivra pas longtemps hors du sein maternel. Vous devez décider si vous voulez essayer de mener la grossesse à terme."

Nous savions tous les deux ce qu’il était en train de nous demander. Susan a retrouvé sa voix en premier. Bien que secouée par la nouvelle, elle dit doucement mais clairement : "Nous croyons que Dieu est le donateur et le preneur de la vie. Si la seule opportunité que j’ai de connaître cet enfant est dans mon ventre, je ne veux pas couper court à cette vie. Si le seul monde qu’il est appelé à connaître est mon ventre, je veux que ce monde soit aussi sûr que possible."

Nous avons quitté le centre médical cet après-midi de juillet assommés et attristés. "La grossesse est déjà assez dure quand on sait qu’on va quitter l’hôpital avec un enfant" dit Susan. "Je ne sais pas si je peux passer par la douleur de l’accouchement en sachant que je n’aurai pas d’enfant à tenir".

L’été a cédé la place à l’automne, et nous priions que notre enfant soit guéri. Et si une longue vie n’était pas dans les intentions de Dieu pour lui, nous priions qu’il puisse au moins expérimenter la respiration de la vie.

Même cette requête semblait en danger quand le travail a commencé le 22 novembre. Alors que les contractions devenaient plus sérieuses, des signes de détresse fœtale ont fait demander à l’infirmière "Devons-nous essayer de sortir le bébé vivant ?"
"Oui, si possible, sans chirurgie", répondit Susan.
Ils ont repositionné Susan et lui ont donné de l’oxygène. La détresse fœtale a diminué.
Ensuite, soudainement, le bébé était sorti. Le docteur a coupé le cordon et l’a placé sur la poitrine de Susan. Il était d’un rose sain, et nous avons vu sa cage thoracique se lever et retomber - le souffle de vie. Merci, Dieu.

Ensuite, presque immédiatement, il a viré au bleu. Nous avons caressé son visage et lui avons soufflé des mots de bienvenue, d’amour et d’adieux. Et bien trop vite, le docteur nous a dit qu’il s’en était allé.

En quelques minutes, notre pasteur, nos parents et nos enfants sont entrés dans la chambre. Nous avons pleuré ensemble, nous sommes enlacés, et nous sommes relayés pour porter notre fils. Mon cœur faisait mal de lourdeur. La mort est énorme, immense, on ne peut pas l’arrêter.

La perte était écrasante, mais il y avait quelque chose de plus mélangé avec les larmes et la terrible douleur. Je ne suis pas sûr de pouvoir le décrire.

A la naissance de mes trois filles, j’avais senti le "miracle de la naissance", ce moment sacré quand une nouvelle vie voit le jour. Le pneuma, le souffle de vie, remplit les poumons pour la première fois. Ce moment était doublement intense parce que le miracle de la vie avait été suivi de si près par le mystère de la mort. Le pneuma était là mais maintenant parti.

"C’est comme si l’éternité venait juste de croiser la terre" a été tout ce que j’ai pu dire au pasteur. La douleur et la peine n’en étaient pas diminuées, mais aveuglées par le poids des merveilles submergeantes des mouvements irrésistibles du temps vers l’éternité.

"Avez-vous un nom pour le bébé ?" nous a demandé une des infirmières.
"Toby" dit Susan. "C’est un raccourci pour un nom biblique, Tobiah, qui signifie 'Dieu est bon'".
Les paroles d’un personnage fictif de C.S.Lewis, décrivant le lion Aslan, nous revenaient à l’esprit : « Bien sûr, il n’est pas sauvé. Mais il est bon. Il est le Roi, je vous le dis". Nous étions confrontés à cette image, même que nous continuions à nous débattre avec la question pourquoi Dieu créerait-il un enfant pour vivre deux minutes ?

Peu avant que nous découvrions l’état de Toby, j’ai lu un livre de Christopher de Vinck. La puissance de l’impuissant, dans lequel il décrit ce qu’il a appris de son frère Oliver, gravement et profondément retardé.
J’étais intéressé parce que notre fille Mandy était également gravement retardée, incapable de répondre à son environnement. Trois mois après la naissance et la mort de Toby, Mandy est également entrée dans l’éternité, juste deux semaines à peine avant son second anniversaire. Un point que de Vinck faisait à propos d’Oliver m’a aidé avec les questions dirigées vers Dieu que j’avais après la mort de Toby.
Une des plus grandes découvertes qu’un enfant ou un adulte peut faire, écrivait de Vinck, est que toute chose a un intérieur. Dans notre maison, nous partageons des pommes pour regarder les pépins, nous cassons des noix pour voir la nourriture à l’intérieur, nous pressons un jouet stéthoscope bon marché contre notre poitrine et écoutons les battements du cœur. Vous ne pouvez pas toujours deviner ce qu’il y a à l’intérieur en regardant l’extérieur.
La Bible dit : "L’homme regarde à ce qui frappe les yeux, mais l’Éternel regarde au cœur" (1Sam.16 :7). On nous enseigne à juger les gens par le style d’étiquette de leurs habits. Les campagnes politiques sont influencées par les journalistes, directeurs TV,… Les principes d’éducation sont basés sur des apparences politiquement correctes. Nous sommes continuellement tentés de croire que notre apparence extérieure, ce que nous voyons, est le plus important. Nous ignorons l’intérieur, le cœur, l’esprit.
Chacun de mes enfants a aussi un intérieur. Avec mes deux filles plus âgées, j’ai parfois pu voir un clin d’œil de leur vie intérieure. Avec Mandy, le verre était plus épais. Et avec Toby, nous n’avons jamais eu une chance de voir l’intérieur.
Mais Mandy et Toby avaient tous les deux un intérieur. Malgré les dommages dans le cadre extérieur, l’intérieur doit être chéri.

Pas longtemps après l’enterrement de Toby et Mandy, notre fille de sept ans, Stacey, nous dit qu’elle entendait une voix la nuit qui lui disait que "Mandy et Toby sont très occupés. Ils construisent notre maison et gardent son trône". Ne sachant pas comment répondre à un enfant qui n’avait jamais parlé de la sorte auparavant, je me suis retrouvé lisant la Bible avec un intérêt renouvelé pour ses descriptions des activités célestes. Est-ce que ce message coïncidait avec l’Écriture ? Nos discussions familiales étaient souvent centrées sur le ciel.

Nous avons vu que le ciel est un endroit d’activité, pas juste de repos et plaisir. Dieu prépare une cité pour les fidèles (Héb.11 :16), où tout sera rendu parfait et entier (Héb.11 :40). La Bible contient beaucoup de descriptions de louange active et intense.

Et comme Jésus disait qu’il y avait beaucoup de maisons et qu’il allait nous y préparer une place (Jean14), nous pouvions facilement envisager comme une partie de notre activité céleste d’aider à préparer les maisons de ceux qui arriveraient par la suite.

Je reconnais que j’étais plus intrigué par le fait de garder le trône de Christ. Était-ce une garde d’honneur ? Un assemblage cérémonial d’enfants (que Christ avait invités à venir près de lui quand il était sur terre) ? Ou peut-être des sièges d’honneur pour ceux que Christ avait en tête quand il dit "le dernier sera le premier" ? Je ne peux pas penser à beaucoup plus "dernier" que Mandy et Toby.

Mais que penser si garder le trône n’était pas cérémoniel mais un fait ? Nous savons que les chérubins sont des êtres célestes dont la tâche première est celle-ci. Daniel 10 décrit l’ange Michael en conflit avec un être spirituel déchu. Ephésiens 6 :12 décrit une bataille "contre les forces spirituelles du malin dans les royaumes célestes". Se pourrait-il que parmi les guerriers spirituels dans ce conflit, il y en ait un qui s’appelle Toby ? Apocalypse rapporte des batailles impliquant des armées célestes (Ap.19 :19). Se pourrait-il que, avec un nombre incalculable d’autres personnes parmi nous, Toby serve au milieu des êtres célestes dans cette guerre finale ?

Tout ceci, bien sûr, n’est que supposition. Mais ce qui est clair, c’est que le ciel sera une place de travail actif. Même après la bataille finale, notre responsabilité continue.

La vision de Jean de l’éternité suggère ce qui est en réserve pour tous les saints : "Le trône de Dieu et de l’Agneau sera dans la ville, et ses serviteurs le serviront. Ils verront sa face et son nom sera sur leur front. … Et ils règneront pour toujours". (Ap.22 :5)

Je ne sais pas exactement comment nous le servirons, ni comment nous l’assisterons en régnant. Mais ces tâches semblent avoir plus de signification que la plupart des carrières que nous poursuivons dans notre vie terrestre. Se pourrait-il, alors que je commence le service le plus significatif de ma vie, que je découvre que c’est ce pourquoi j’ai vraiment été créé ? Il se peut que je découvre que je n’étais pas créé pour ce que j’ai accompli sur terre, mais pour le rôle que je remplirai dans les cieux.

Pourquoi Dieu créé un enfant qui ne vit que deux minutes ? Il ne l’a pas fait. Il n’a pas créé Mandy pour vivre deux ans. Il ne m’a pas créé pour vivre 40ans (ou quel que soit le nombre d’années dont il choisira de prolonger ma vie dans ce monde).
Dieu a crée Toby pour l’éternité. Il a créé chacun de nous pour l’éternité, où nous pourrions être surprise de trouver notre vrai appel, qui semblait toujours hors de notre portée sur cette terre.

Marshall Shelley

Marshall Shelley est l’éditeur exécutif du journal Leadership (diriger et dirigeants), et le vice-président éditeur de Cti.

Traduit de l'anglais avec la permission de l'Anencephaly Support Foundation

Dernière mise à jour de cette page: 20.01.2009