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브랜든 마이클

 

브랜든 마이클, 무뇌증 아기

2002년 1월 15일 ~ 2002년 1월 17일

내 이름은 하이메, 내 남편의 이름은 트레버이다. 우리는 우리의 세 아이들 중 두 명을 키우고 있다. 타일러는 6살이고 케이라는 2살이다.

한동안 임신을 하지 않기로 계획했는데 정말 놀랍게도 2001년 5월 셋째를 갖게 되었다. 나는 몇주 간 이 임신소식의 충격에 휩싸였다. 케이라는 이제 겨우 한 살이 되었다. 하지만 아기의 첫 태동을 느꼈을 때 이 모든 걱정과 의심, 근심은 사라졌다. 아기를 기다리는 기쁨이 넘쳤고, 가족 전체는 새로운 식구가 될 아기를 학수고대했다.

임신은 늘 그러하듯, 입덧을 하고 약간 체중이 증가하는 등 정상적으로 진행되었다. 나는 큰 걱정을 하지 않았다. 웬지 남자 아이일 것 같은 느낌이 들었다. 아기의 움직임이 그리 크지는 않았기에 타일러를 임신했을 때가 생각났다.

임신검진을 받는 것은 그야말로 하나의 절차에 불과했으며 우리는 아기의 심장박동을 듣는게 너무 좋았다. 우리는 곧 새로운 아기방을 꾸밀 계획을 세웠고 작고 앙증맞은 아기용품을 구입했다. 출산예정일은 1월 20일로 정해졌다.

하지만 2001년 11월 19일 월요일 세상이 무너지는 것 같았다. 이날 아침 우리는 무척 긴장하고 있었다. 나는 임신 31주였고, 아기를 초음파 화면으로 보게 되는 날이었다. 우리는 이날 계획이 많았다. 그러나 앞으로 다가올 일에 대해서는 아무런 준비를 하지 않았다.

나는 초음파 검진을 위해 모든 준비를 마쳤다. 초음파사는 매우 과묵했고 별로 우리와 말하고 싶지 않아 보였다. 나와 트레버는 즐겁게 수다를 떨며 아기가 과연 공주님일지 왕자님일지 내기를 걸었다. 초음파사가 우리 아기에게 무슨 이상이 있음을 알고 있었음을 우리는 전혀 눈치채지 못하고 있었다. 내가 질문을 하면 그는 그저 나보고 조용히 해 달라고, 그리고 옆으로 누우라고만 말할 뿐이었다. 이 점이 다소 이상하게 느껴졌다. 첫째와 둘째를 가졌을 때는 초음파 검사 때 옆으로 누운 적이 전혀 없었기 때문이다. 아마도 임신이 많이 진행되어, 정확한 영상을 잡아내기 위해 그가 더 집중해야 하는가보다 했다.

우리는 거의 한 시간 동안 초음파실에 있어야 했다. 초음파사가 또 다른 정규검사들도 하고 있으리라 단순하게 짐작했다. 그가 들어와서 특이한 질문을 했다. "17개월 전에 여기에서 딸을 순산하셨지요? 이 병원에서요? 딸은 건강했나요?" 나는 모든 질문에 ' 네'라고 대답했다. 그리고 그는 우리를 다시 홀로 초음파실에 두고 나갔다.

도대체 무슨 일인건지 알고 싶어 나는 트레버를 몇번이고 밖으로 보냈다. 그리고는 그가 말하기를, 몇몇의 사람들이 초음파 사진들을 예리하게 관찰하고 있다고 했다. 나는 그에게 몸을 돌려, 분명히 무슨 이상이 있는 것이라고 말했다. 그는 나를 진정시키려고 온갖 힘을 썼다. 하지만 나는 초음파사가 우리에게 무슨 말을 할지 알고 있었다, 우리 아기에게 무슨 이상이 있다는 것을. 이 순간 내 주치의가 들어왔다. 근심어린 표정으로 나는 트레버를 쳐다보았다. 주치의의 눈빛은 불안에 가득 찼다. 아기에게 팔이나 다리 같은 게 없다고 주치의가 말할 것만 같았다. 아기가 무뇌증을 갖고 있으리라곤 꿈에도 상상하지 못했으니까.

의사는 우리를 마주보고 앉았고 무슨 문제인지 설명했다. 그것은 신경관의 결손이었다. 신경관은 일반적으로 임신 3주와 4주 사이에 닫히는 게 정상인데, 우리 아기의 경우 그렇지 못했고 그 결과 뇌와 두개골, 두피의 대부분이 존재하지 않았던 것이다.

우리는 커다란 충격을 받고 망연자실했다. 내가 오직 기억할 수 있는 말은 '살 가망성 없음' 이었다. 나는 그 자리에 덮석 주저앉았다. 화장실에 가서 다시 정신 차리기 위해 할 수 있는 모든 방법을 동원했다. 그리고 화장실에서 다시 나왔다. 그 다음으로 한 일을 오늘날 까지도 후회하고 있다.

의사가 말하기를, 분만 유도를 위한 방이 위층에 마련되어 있다고 했다. 그녀는 나의 의견을 묻지도, 집에 가서 좀 휴식을 갖고 자세히 알아본 후 결정을 내리라는 제안도 않았다.

나는 그녀에게 죄를 뒤집어 씌우고 싶지 않다. 나에게는 선택의 자유가 있었기 때문이다. 하지만 이제 그녀는 이 점을 알고 있다. 환자가 임신을 유지 또는 중지할 것인지 신중한 선택을 내릴 권리가 있음을 환자에게 알려주는 것이 얼마나 중요한지를 말이다.

암튼 나는 그녀를 따라 위층으로 올라갔다. 몇 시간 후 나는 울기만 했고 머리 속을 스쳐지나가는 모든 종류의 질문을 했다. 병원의 간호팀은 친절했다. 그들은 우리를 위로했고 가능한 한 모든 질문에 답해주려고 했다.

분만 유도를 위해 3일간 병원에 입원하고 여러 차례 초음파검진도 받고 약물도 복용했지만 아무런 조짐이 없었다. 그러는 동안 내 머리 속은 분명해졌고 분만 유도를 멈추고 싶다는 바람만 간절해졌다.

뱃속의 아들에게 말을 하면서, 그가 아직 태어날 준비가 안 되었다는 걸 느꼈다. 마지막 초음파사진에서도 그가 가로로 누운 채 아직 출생할 때가 아니라는 것을 볼 수 있었다.

그렇게 우리는 다시 집으로 향했고 임신을 유지하기로 결심했다.

아기방에 다시 들어가기가, 이미 구입한 아기용품들을 쳐다보기가 괴로웠다. 머리를 싸매며 궁리한 계획들, 우리 꿈들은 전부 연기처럼 사라졌다. 아들을 잃을 것이라는 현실을 이제 받아들여야 했다.

우리는 남아있는 9개월을 되도록 평범하게 보내고자 했다. 그때는 크리스마스 기간이었고 그 시간이 우리 가족에게 특별하고 아름답기를 원했다.

내 배는 갈수록 커져갔다. 임신 후반기를 그다지 좋아하지 않는 편인데 이번 임신은 달랐다. 브랜든이 내 뱃속을 떠나지 않았으면 했다. 그의 생명은 나한테 달려있기 때문이었다. 나는 무뇌증에 대한 많은 정보를 수집했고, 우리가 체험하는 일 속에서 의미를 찾으려고 했다.

무뇌증 아기들은 대부분 사산하거나 출생 후 몇 시간 또는 며칠만을 산다. 무뇌증 아기들은 전혀 느끼지 못할 것이라고 일부 의사들은 주장한다. 그러나 브랜든은 그 반대의 경우를 입증했다.

1월 12일 첫 진통이 느껴지기 시작했다. 진통은 약했지만 규칙적이었다. 그 이후의 과정은 길고 지치게 하고 심적으로나 육체적으로 무척 힘들었다. 브랜든은 분만예정일 보다 5일 전인 2002년 1월 15일 태어났다. 몸무게는 2170 g, 키는 44.5 cm 였다. 분만 중 양막이 그의 머리를 덮고 있었는데, 그랬기에 아들이 살아서 태어날 수 있었던 게 아닌가 싶다. 그리고 의사들께 항상 감사하다. 신경판 결함에 대해 최대한 많은 것을 배우려고 한 그들의 준비된 자세와 지식은 브랜든의 짧지만 멋진 삶 동안에 대단히 중요한 역할을 했다.

아들을 본 우리의 반응은 그야말로 감격 그 자체였다. 그는 무뇌증을 앓고 있었지만 그래도 예뻤다. 누가봐도 알 수 있을 정도로 우리 가족을 쏘옥 빼닮았다. 그는 남편의 얇은 입술, 귀여운 볼, 턱, 그리고 코를 가졌다. 비정상적으로 형성된 동공 때문에 두 눈은 약간 돌출되어 있었다. 그래도 아들은 첫째와 둘째와 같이 진한 갈색 눈을 가졌다.

브랜든은 화요일 자정 12시 32분에 태어났다. 아주 강렬한 순간이었다. 우리는 친구들이나 친척들이 방문을 일체 거부했다. 아들과의 깊은 인연을 맺기 위해, 곁에 두고 있는 동안 그를 오래토록 사랑하기 위해 우리끼리만 있고 싶었다. 우리가 함께 할 수 있는 시간은 너무도 짧기 때문에.

분만한지 약 한 시간 후 목사님 한 분을 모셔오게 했고, 아들은 '브랜든 마이클 보보라'란 이름으로 세례를 받았다.

한 아기를 출산하는 것은 육체적으로 굉장히 고되다. 그런데 죽어가는 아기를 출산해야 할 때 겪는 모든 것을 표현하기란 불가능하다.

브랜든이 우리 곁에 오래 있지 못할 걸 알았기에 나는 지쳐있었지만 용기를 얻었다. 하나님은 내가 깨어있을 수 있도록 힘을 주셨다.

너무나도 지친 나머지 잠을 조금 청하려고 할 때까지 우리는 새벽 내내 아들을 안고 있었다. 희마한 켜진 불빛 속 나는 브랜든을 품에 안고 있었다. 트레버는 옆에 있는 접이식 의자에서 잠이 들었다. 남편이 잠자는 동안 긴장의 끈을 놓칠 수 없었다. 나는 잘생긴 아들을 바라보았다. 아들의 구석구석을 세심하게 관찰하기 위해 담요를 옆으로 밀어냈다. 모든 게 앙증맞게 형성되어 있었고 정말 너무 귀여웠다!

건강하고 오래 살기 위해 필요한 요소만 제외하고는, 브랜든의 모든 것은 완벽했다. 이 기형이 가진 슬픈 측면들 중에 하나가 바로 이것이다.

그의 모자 아래를 바라보려고 시도했지만, 그의 이마를 쳐다보는 순간 그럴 용기가 사라졌다. 지금와서는 이 점을 후회한다. 하지만 그 순간에는, 아빠를 빼닮은 형상을 방해하는 그 기형을 차마 바라보고 싶지 않았다.

1월 15일, 브랜든이 우리 방을 떠나지 않았다는 점만 제외하면 우리는 건강한 아기를 출산한 보통 가족들처럼 하루를 보냈다. 오후에는 그를 목욕시켰다. 그런데 그는 목욕하는 것이 싫은지, 씻으려고 할 때 울음을 터뜨렸다.

나는 아들에게 노래를 불러주고 말을 건네고 사랑스럽게 쓰다듬었다. 그가 나즈막한 소리를 내는 것도 지켜보았다. 그의 손톱을 자르다가 실수로 상처를 냈을 때 그는 울었다. 브랜든을 가슴에 안고 꾸벅 잠이 들었을 때, 내가 그를 깨운 바람에 칭얼대는 모습도 귀여웠다. '귀여웠다'라고 말을 하는 이유는 이 말이 무뇌증 아기들은 아무 것도 느끼지 못할 것이란 의사들의 주장을 반박하기 때문이다. 그러나 그러한 아기들은 아픔, 기쁨, 그리고 무엇보다도 사랑을 느낀다.

이날 저녁 우리 아이들이 그들의 막내 동생을 만나기 위해 병원에 왔다. 타일러에게 동생이 우리와 함께 집에 갈 수 없다고 설명을 하는데, 가슴이 찢어지는 듯 했다. 타일러는 그 사실을 받아들이기 힘들어했고, 지금까지도 그렇다. 그는 브랜든을 즐겨 안았다. 그는 동생에게 말을 걸기고 하고, 내가 브랜든을 보살피는 데에 함께 도와주기도 했다. 카일라는 다소 달랐다. 19개월 된 카일라는 본인 스스로가 여전히 아기였다. 그녀는 약간 질투를 했고, 브랜든을 잡으려고도, 입맞춤도 하지 않았다. 그저 그를 바라보는 것만으로 만족했다. 그리고 브랜든에게 자신의 비스켓을 주려고 했다. 우리는 가족 전체가 담긴 사진과 비디오 영상을 촬영했다. 우리 다섯 명이 함께 보낸, 정말 멋지고 소중한 시간이었다.

1월 15일에서 16일로 넘어가는 밤 내내 브랜든의 체온이 오르락내리락 거렸고 우리는 두려웠다. 다행스럽게도 의료팀은 친절했으며 우리를 지극히 보살펴주었다. 브랜든은 무호흡증상은 없었으나 자주 토해야 했다. 나와 트레버에게 있어 길기만 하고, 잠을 잘 수 없는 밤이었다.

2002년 1월 16일

이 날을 "우리의 하루"라고 부르고자 한다. 나는 브랜든과 그야말로 단둘이 보냈기 때문이다. 아침에 트레버는 아이들을 살피러 집으로 갔고, 병원과 집을 여러번 왕복했다. 간호사들과 의사들은 우리 개인공간을 존중해주었고 그래서 나는 그들에게 항상 감사하다.

따뜻하게 데운 로션으로 브랜든을 마사지하며 아침을 보냈다. 마사지가 좋았는지 그는 더 이상 투정부리지 않고, 그 대신 완전히 만족하는 표정을 지었다. 그래서 나는 마사지를 되풀이했다.

그 날은 우리에게 정말 멋진 하루였다. 물론 슬픈 순간들도 있었지만, 브랜든이 행동 하나하나에 그저 행복했던 순간들도 있었다. 나는 우리가 함께한 소중하고 가치있는 이 시간들만을 기억하고 싶었다.

저녁 내내 브랜든의 상태가 좋았기 때문에, 드디어 나는 조금이나마 잠을 청하고자 했다. 밤 10시 불을 껐다. 브랜든에게 속삭였다. 내가 자는 동안 우리를 떠나가도 괜찮다고, 그리고 아빠와 엄마가 너를 사랑한다고. '괜찮아'란 말을 하기는 정말 힘들었다. 놀랍게도 우리 둘 다 새벽 3시까지 푹 잤다.

2002년 1월 17일

브랜든이 나를 깨웠다. 그가 울며 토해야 했기 때문이다. 간호사를 불렀다. 그녀가 아들을 진찰한 후 말하기를 브랜든이 곧 죽을 거라고 했다. 그녀는 매리와 내 담당 간호사, 저녁에 집으로 갔던 남편을 불렀다. 두 사람은 순식간에 병원에 도착했다. 나와 트레버는 브랜든과 함께 침대에서 서로를 꼬옥 껴안으며 쓰다듬었다. 마지막 사진 몇 장을 찍고 무거운 마음으로 아들과 작별을 했다. 그는 무척 허약해 보였으며 가끔 조용하게 울어댔고 침을 흘렸다.

우리 아들이 길기만 했던 세 시간동안 고군분투하는 모습을 지켜본 후, 하나님은 브랜들을 다시 자신의 품으로 데려가셨다. 브래든은 아침 6시경 아빠 품에서 세상을 떠났고, 우리는 그의 손을 잡았다.

우리는 아들과 함께 한 기적같은 53시간을 선물받았다. 짧으면서도 긴 시간이었다. 하나님이 내게 주신 선물을 말로 표현할 수가 없다. 하나님은 임신중절을 실패로 돌아가게 하시고, 브랜든과 함께한 소중한 시간을 선사해 주셨다. 예전에는 안 그랬는데 지금은 아주 영적인 사람이 되었다.

그 이후의 시간들을 우리가 어떻게 보낼 수 있었는지 모르겠다. 나는 여태껏 상상도 못했던 힘이 내 속에서 솟구침을 발견했다. 그건 바로, 아침에 일어나 평범한 삶을 살아가기 위한 용기였다. 무뇌증 자가모임에도 가입했다. 그곳에서 응원과 의로를 받았고, 평생토록 아끼고 싶은 새로운 친구들도 생겼다.

브랜든의 짧지만 기쁨으로 충만했던 삶이 당신의 마음을 움직였기를 진심으로 바란다. 이 글을 적으며 나를 치유할 수 있었다.

하이메 보볼라

 

마지막 업데이트: 2014.02.06