Go to content; Go to main menu; Go to languages.
Menu

Anouk

Anouk, baby with anencephaly

18.07.2000 - 19.07.2000

Op 18 juni 2000 is ons vierde kind, Anouk, ter wereld gekomen. Dertien uur later heeft ze ons verlaten. Vandaag probeer ik op papier te zetten hoe we de tijd met haar beleefd hebben.

Tot de 20ste week van de zwangerschap verloopt alles heel normaal. Dan staat er een uitgebreid echo-onderzoek te wachten. De gyneacoloog meent een vleesboom op de baarmoeder te hebben gezien die mogelijk tot complicaties bij de geboorte kan leiden. Omdat hij niet helemaal zeker van zijn zaak is stuurt hij me door naar een specialist in het universiteitsziekenhuis. Voor de rest lijkt alles in orde. Alleen het hoofdje van de baby heeft hij niet kunnen onderzoeken, omdat deze te ver naar onderen lag. Dat zou dan ook in het universiteitsziekenhuis onderzocht kunnen worden.

Ik maak me dan verder ook geen zorgen en ga twee weken later met een goed humeur naar dokter Vial, de echo-specialist. Er wordt met geen woord meer over een eventuele vleesboom van de baarmoeder gesproken en toch duurt het onderzoek naar mijn gevoel erg lang. Hij maakt zich zorgen over het hoofdje van de baby. Ik moest me maar aankleden en dan zou hij alles uitleggen. Dan zegt hij:"Uw baby heeft een zeer ernstige afwijking: anencephalus. Dat betekent dat de schedel en de hoofdhuid ontbreken. Het vruchtwater heeft de hersenen ernstig aangetast en is niet volledig aangelegd. Op de plaats van de hersenen ligt weefsel open en bloot. Een kind met deze afwijking is niet levensvatbaar en sterft vrijwel direct na de geboorte."

Hij was zeer zeker van zijn zaak en er was geen behandeling mogelijk, hij kon niets doen. "En wat nu?" Als ik dat wilde kon ik de zwangerschap beeindigen. " Nee daar was geen sprake van." Ook al begreep ik de draagkracht van mijn woorden nog niet helemaal, 1 ding weet ik heel zeker, de beslissing over leven en dood ligt niet bij mij, deze ligt alleen bij God. Bovendien is God almachtig en kan Hij nog altijd wonderen verrichten. Op dit vastbesloten antwoord zegt de arts alleen, het is aan u om te beslissen."De zwangerschap en de geboorte zouden zo normaal mogelijk kunnen verlopen, het enige risico was een te grote productie van vruchtwater, dat zou men dan betrekkelijk eenvoudig kunnen controleren en ook behandelen. Of ik nog vragen had? Ik weet eigenlijk niet wat er allemaal in me omging, was het een droom of de keiharde werkelijkheid, hoe moest ik nu met een verstandige vraag komen?

Ik kon de arts altijd bellen en de verdere controles kon ik bij hem laten uitvoeren als ik dat wilde.

Pas als ik thuis ben in Christophe's armen komen alle tranen eruit. Hij is in eerste instantie opgelucht dat er niks met mij aan de hand is, want hij had zich in tegenstelling tot mij wel zorgen gemaakt. Maar deze onheilsboodschap laat hem ook niet koud. Hij is er ook vanaf het eerste moment van overtuigd dat we de zwangerschap uitdragen en de baby geboren laten worden. We besluiten daarom ook om God nu niet naar het waarom te vragen. Een antwoord verwachten we zo wie zo niet. Ana´s, onze oudste dochter heeft meteen door dat er iets aan de hand is en ik probeer dan ook onze kinderen uit te leggen dat onze baby na de geboorte zal komen te overlijden. "Dan bidden we toch gewoon en dan zal Jezus de baby wel beter maken?" Ja dat zeggen we vaak tegen de kinderen maar in dit geval twijfel ik eraan of Jezus deze baby beter wil maken.

S' Avonds bel ik een oom, hij is arts, en ik hoop van hem meer informatie te kunnen krijgen. Behalve de bevestiging dat een baby met anencefalie echt niet levensvatbaar is kan hij mij geen nieuwe medische informatie geven. Maar hij spreekt me moed in om deze baby de gelijke rechten als andere kinderen te geven. Ik moet proberen zo normaal mogelijk door te gaan met mijn leven. Deze woorden geven me weer kracht, want 1 van mijn eerste gedachten was hoe kan nu nog 4 maanden verder leven met een kindje in me dat ten dode is opgeschreven? De daarop volgende nacht is wel de ergste van mijn leven, ik kan niet slapen en ik moet er steeds aan denken. Geradbraakt sta ik de volgende morgen op om me over Ana´s (6,5), Max (5) und Tabea (3) te ontfermen.

Onze dominee en zijn vrouw komen bij ons langs. We bidden dat God ons zal leiden en zal troosten en dat Hij onze baby zegent. Maar geen grote gebeden om genezing, dit is naar onze mening niet de weg die we in moeten slaan.

Ik bel ook de vroedvrouw. Net als mijn oom spreekt ze me ook moed in, om zo normaal mogelijk verder te gaan met het leven, om de baby alles te geven net als bij een gezond kind. Het heeft dezelfde rechten op liefde en zorg als elk ander kind. Bovendien hebben wij vanaf nu de mogelijkheid om ons in de tijd die nog voor ons ligt voor te bereiden op de geboorte. Zodat alles zal gaan hoe wij dat graag willen. Ze geeft me ook een adres van een homepage over anencepfalie op het internet. Daar zie ik voor het eerst een foto van een baby met anencefalie. De verhalen van lotgenoten-ouders, die ik daar lezen kan, helpen me de dagen daarna erg. Ik voel me niet alleen, er zijn mensen die hetzelfde hebben meegmaakt. Het is niet onzinnig om mijn zwangerschap uit te willen dragen en ook al mag de wereld mijn beslissing dan niet altijd begrijpen, God begrijpt het. Hij laat het me bijna elke dag zien door Bijbelteksten die me raken, die me konkreet helpen en die me moed inspreken. Zoals bijvoorbeeld de volgende tekst:

"Want dit vergankelijk lichaam moet bekleed worden met onvergankelijkheid, dit sterfelijke bestaan met onsterfelijkheid. En wanneer vergankelijkheid gekleed is met onvergankelijkheid en sterfelijkheid met onsterfelijkheid, dan zal dit woord uit de Schrift in vervulling gaan. De dood is verslonden, de zege is behaald. Dood,waar is je overwinning? Dood, waar is je wapentuig?
...
Maar gedankt zij God die ons de overwinning geeft door onze Heer Jezus Christus!"
Korintiers 15.53-57

Deze woorden geven me hoop en kracht. Omdat ik in deze woorden geloof kan ik de maanden die nog voor me liggen vol vertrouwen aangaan. Niet de hoop op een wonder maakt dat ik alles aankan, maar het geloof en weten van de wederopstanding en het eeuwige leven van dit kind! Wat zijn die 80 jaartjes (als alles goed gaat) in vergelijking met de Eeuwigheid? Wat weegt zwaarder?

Omdat we onze baby nu al een naam willen geven en om de komende tijden zo bewust mogelijk te kunnen beleven willen we nu graag weten of het een jongetje of een meisje is. Bij de volgende controle bij de gyneacoloog krijg ik te horen dat het een meisje is. Ze gaat Anouk heten. Voor de rest verloopt alles daar eigenlijk rampzalig. Ik heb het gevoel dat de arts helemaal niet naar me luistert. Hij wil alleen zijn mening verkopen. Dat wij allang voor Anouk hebben gekozen, daar wil hij niet aan. Zo kan een normaal mens toch niet denken? Dat was voor mij de laatste keer dat ik naar hem toe zou gaan. Voor de resterende controles ga ik naar dokter Vial, bij hem voel ik me begrepen en kan ik vertrouwen hebben.

Wij hebben de naam Anouk gekozen, omdat we het een mooie naam vonden. We wisten eerst niet wat de naam betekende, maar later ontdekten we dat haar naam een afstamming is van Anne, wat "genade" betekent. Genade is iets wat je niet zomaar verdient, wij kregen genade zonder dat we er iets voor moesten doen. Anais, ons oudste kind heeft dezelfde naamafstamming. Nadat ik 2 miskramen had gehad was ze een zeer kostbaar geschenk. En nu met Anouk, alweer een kostbaar geschenk ? Ja, heel zeker, maar op een andere manier. God gaf ons iets speciaals iets kostbaars. Zijn vrede. Al lijkt het of iedereen tegen ons is, ik voel dat het goed is zo. Ik heb Anouk's dood volledig geaccepteerd en ik heb geen angst meer. Ik weet dat Hij in staat is om haar beter te maken, maar ik geloof dat dat Zijn bedoeling niet is. Mensen om ons heen proberen ons moed in te spreken door te vertellen over wonderbaarlijke genezingen door God van andere babies en ik twijfel niet aan de woorden, maar ze laten me koud."Mijn genade is voldoende" zegt God tegen Paulus toen hij om zijn genezing bad. Ik sluit dit woord in mijn hart en ik leef er mee. Vanaf nu ga ik proberen om van elk moment van de zwangerschap te genieten. Me op Anouk te verheugen. Elke beweging is zo bijzonder en ze is zeer beweeglijk. Als ik haar dan op een dag helemaal niet voel realiseer ik me opeens hoe belangrijk elke afzonderlijke dag van haar leven voor mij is. "Wat als ze nu gestorven is?" gaat er door mijn hoofd heen. Wat een opluchting als ik haar voetjes weer voel schoppen.

Op zoek naar lotgenoten klop ik aan allerlei deuren, maar zonder resultaat. Ten eerste is anencefalie betrekkelijk zeldzaam en ten tweede breken de meeste vrouwen direct na de diagnose hun zwangerschap af. Ik richt mijn laatste hoop op een advertentie die ik in een christelijk familietijdschrift plaats. Geen teleurstelling dit keer. Na het plaatsen van de advertentie krijg ik 3 telefoontjes van gezinnen die ook een anencefale baby hebben uitgedragen. Het doet me zo goed met iemand te kunnen praten die hetzelfde meegemaakt heeft. Hun verhaal geeft me moed, hun ervaringen geven me nieuwe impulsen. Bovendien word ik ook attent gemaakt op een boek "Immanuel, het verhaal van de geboorte van een anencefaal kindje". Daarin komt ook de theoloog Markus Rahn aan het woord en zijn hoofdstuk over de mensenwaarde spreekt uit wat ik al die tijd al voelde.

Hij schrijft:

"Mensen onderscheiden zich in verschillende opzichten zoals in lengte, intelligentie, bekwaamheid en levensduur. En veel wat op het eerste gezicht typisch menselijk lijkt hebben mensen gemeen met dieren: het rechtop lopen, het gebruik van werktuigen, en in zekere zin ook de taal. Ja, volwassen dieren zijn menselijke zuigelingen en kleine kinderen in sommige opzichten soms superieur. Desondanks zijn zuigelingen zonder twijfel mensen en dat niet in mindere mate dan volwassenen. Want het mens-zijn neemt in de loop van het leven niet toe of af. Ook zijn mensen in coma of zwaar geestelijk gehandicapte mensen niet minder mens als gezonde mensen. En een bejaarde is niet meer of minder mens dan een klein kind.
Het mens-zijn is en blijft constant. Het blijft gedurende het leven gelijk. Wanneer begint het echter? Bij de geboorte? Het is zeker een belangrijke fase in het leven van een mens, maar in feite verandert de geboorte niet het wezen van de mens alleen zijn omgeving. Er is daarom slechts 1 mogelijk antwoord: de mens is mens vanaf het allereerste begin. Als het mens-zijn hetzelfde is na de geboorte, moet het ook hetzelfde zijn voor de geboorte. Omdat het na de geboorte van individuele eigenschappen onafhankelijk is, moet dat noodzakelijkerwijze ook voor de geboorte het geval zijn. De mens ontwikkelt zich niet tot mens, maar als mens. Deze ontwikkeling duurt vanaf conceptie tot aan de dood."

Dokter Vial organiseert een ontmoeting met de neonatoloog van het ziekenhuis. We kunnen hem uitleggen hoe wij ons het korte leven van onze dochter voorstellen. We geven enkele wensen aan die zondermeer geaccepteerd worden. Het gesprek emotioneert me want plotseling realiseer ik me dat het nog maar enkele weken voor de geboorte van Anouk duurt en dat dan alles werkelijkheid wordt.

Bevallingen van anencefale babies beginnen vaak niet spontaan, omdat er vanwege het ontbreken van de hersenen de benodigde hormonen niet aangemaakt worden. Dokter Vial stelt voor in de 38ste week van de zwangerschap de balans op te maken, bij die tijd heeft Anouk zich volledig ontwikkeld en zal ze alleen nog in gewicht toenemen. In eerste instantie voel ik me opgelucht om 2 weken korter zwanger te hoeven zijn, maar als de tijd vordert krijg ik steeds meer het gevoel de zwangerschap volledig uit te willen dragen. Het belangrijkste voor mij is dat ik hoop dat God alles in zijn Hand houdt en als de tijd rijp is de weg leidt, zodat het voor Aouk, voor mij, Christophe en de kinderen zo goed mogelijk verloopt. Hoe vlotter de bevalling loopt des te beter kunnen we tijd met Anouk doorbrengen, denk ik. Maar ik maak me zorgen om hele praktische dingen als hoe zullen we met de open wond omgaan? Zal Anouk kunnen drinken en mag ze drinken?

" Erken alleen mij als heilig; alleen voor mij, de almachtige Heer, zijn vrees en angst op hun plaats. Ik zal een toevluchtsoord zijn, maar ook de steen waaraan men zich stoot."
Jesaja 8.13-14.

Na het lezen van deze passage weet ik dat ik niet bang hoef te zijn voor mijn vragen want ik mag en kan me ten alle tijde bij God in veiligheid brengen. Ik luister naar een bandje met bijbelse teksten en omgeef me met lofliederen-muziek. De woorden maken me steeds weer attent op God's wezen en Zijn belofte. Ze helpen me om Anouk met God's ogen te kunnen zien, dat wil zeggen: met mijn hart. De laatste dagen voor de uitgerekende datum zijn behoorlijk zwaar, de tijd kruipt voorbij en ik heb moeite om nog ergens anders dan aan de naderende geboorte te denken. Dat neemt me zo in beslag dat ik het liefste helemaal alleen op een eiland had gezeten. Mensen om me heen beginnen me op de zenuwen te werken. Ze zijn lief en aardig en ze vragen naar mijn toestand en willen belangstelling tonen. Maar ik wil het liefste alleen zijn. Mijn gevoelens slingeren me heen en weer van immense vreugde tot immens verdriet. Lichamelijk gaat het goed, ik heb geen last van het trekkende en drukkende gevoel als anders vlak voor de bevalling. Ik voel vrede. Maar geestelijk woedt een grote onrust in me. Ik maak me zorgen ik ben bang, bang voor wat komen gaat. Een normale bevalling is al geen kleinigheid en hier komt nog de verschrikkelijke onzekerheid van wat daarna gebeurt erbij. Dan begrijp ik hoe Jezus zich gevoeld moet hebben in Gethsemane, moedeloos en bang. En toch is God er. Hij zal niet altijd al het leed kunnen wegnemen, maar Hij helpt in het dragen ervan.

"Maak u geen zorgen, maar laat aan God in al uw bidden en smeken dankbaar weten wat uw wensen zijn. En God zal met zijn vrede die alle begrip te boven gaat, waken over uw hart en uw gedachten, in Christus Jezus."
Filippenzen 4.6-7.

De dag voor de uitgerekende datum bel ik met dokter Vial en ik vraag om de geboorte in te leiden. Tot het laatste moment heb ik gehoopt dat de bevalling spontaan zou beginnen, maar nu kan ik niet langer meer wachten. Het is te moeilijk, te zwaar. Als we de volgende morgen, de 18de juli, in onze ziekenhuiskamer komen, verwelkomt een bijbelse kalender ons met de volgende tekst:

"Ik weet wel dat het volgende beweerd wordt: " Het zal je goed gaan als je ontzag hebt voor God"
Prediker 8.12.

Wat een belofte. Mijn angsten verdwijnen en er komt een gevoel van diepe vrede voor in de plaats en dit gevoel laat ons voorlopig niet meer in de steek. God verhoort al onze gebeden. Anouk komt om 17.21 uur na een vlotte, volledig normale en probleemloze bevalling ter wereld. De vroedvrouw doet haar snel een mutsje over het hoofd en dan mag ik haar eindelijk in mijn armen sluiten.

Ze leeft !

Zal ze gaan ademen? De wereld om me heen staat stil, het enige wat nu telt is mijn dochter. Elke seconde met haar is van onschatbare waarde en we zijn zo dankbaar. Ook al weet ik dat Anouk snel zal sterven, ik ben zo blij. Blijdschap vervult onze kamer en ons. Vreugde en vrede.

Voorzichtig begint ze te ademen, eerst met grote tussenpozen en dan regelmatiger. Nu bekijk ik haar beter. Ze is zo klein, vooral haar hoofdje is zo klein. Het mutsje wat ik al klein gebreid had is haar nog te groot. Ik wil nu nog niet onder het mutsje kijken. Ik wil haar helemaal bekijken, alles in me opnemen. Ik zie mijn dochter, een baby met een ernstige afwijking, maar vooral zie ik mijn dochter. Ze lijkt precies op mijn andere drie kinderen na de geboorte. We konden ons makkelijk tussen onze kinderen vergissen zo leken ze op elkaar en Anouk maakt daarop geen uitzondering. En dan komen Anais, Max en Tabea binnen om hun zusje te ontmoeten. Een beetje verlegen door de kraamkamer met al die apparaten, onzeker omdat hun mama in dat grote witte bed ligt en niet op kan staan. Nieuwsgierig kijken ze naar Anouk en ze stellen verschillende vragen. Niemand wil Anouk vasthouden. Met haar paarse huidje ziet ze er een beetje vreemd uit. We maken een heleboel foto's zodat de kinderen zich later alles beter kunnen herinneren.

" Jullie dochter heeft veel geluk, om in zo'n gezin welkom te worden geheten", zegt een van de vroedvrouwen tegen mij. Ze bedankt ons dat ze bij deze geboorte aanwezig mocht zijn. Ook de kinderarts zegt dat hij onder de indruk is van hoe we met Anouk en de situatie omgaan. Zonder dat we God noemen voelt iedereen Zijn aanwezigheid. Hij heeft alles zo perfect geleid.

Nadat onze ouders eventjes zijn geweest, ben ik met Anouk alleen. Ze is doof en ook al opent ze haar grote blauwe ogen, ze is blind. Na de geboorte heeft ze zich niet meer bewogen en ze heeft ook geen zuigreflex. Dus ik probeer haar niet eens te voeden. Toch reageert ze op liefde. We geven haar liefde en ze reageert duidelijk zichtbaar. Is het niet zo dat liefde gegeven en ontvangen wordt met het hart, daar heb je geen hersenen voor nodig...

Nu ben ik ook zover om onder het mutsje te kijken, er zit inmiddels wat bloed aan. De wond is geen prettig gezicht, maar het hoort bij mijn dochter en het schokkeert me niet. Het is zo vredig in die ziekenhuiskamer. Ik ben zo blij dat ik Anouk in mijn armen heb, ik ben zo blij dat ze leeft. En toch gaat het ook door me heen dat ik straks vrede moet hebben als ze sterft. Ze is niet levensvatbaar, daarover bestaat geen twijfel. Om 2 uur begint ze opeens te huilen. Haar adem stokt. Ik roep de kinderarts. Nadat hij haar luchtwegen uitgezogen heeft, trekt ze weer een beetje bij. Maar ze ademt zwaarder als voorheen en ook steeds langzamer. Kort voor 6.30 bidden Christophe en ik voor haar of ze zich wil overgeven aan haar Hemelse Vader. Dan haalt ze nog 1 keer adem en sterft. Ze is vredig ingeslapen. Ik heb geen dokter nodig om te bevestigen dat ze niet meer leeft. In mijn armen ligt een leeg omhulsel. Ik huil en huil... maar niet eens zozeer uit verdriet. Ja natuurlijk ,ik ben verdrietig, maar ik ervaar ook vreugde omdat ik zeker weet dat Anouk's ziel nu bij God is. Ook Christophe huilt en dat doet me goed.

Voordat we Anouk gaan wassen en aankleden, maken we nog hand- en voetafdrukjes. Het is voor mij erg belangrijk om zoveel mogelijk herinneringen aan haar te hebben. Ik kan later nog altijd beslissen om dingen weg te doen, maar dit is mijn enige mogelijk om herinneringen te maken. Dan is er niets meer dat ons nog langer in het ziekenhuis zou moeten houden, onze oudsten hebben ons thuis nodig en er niets meer wat we hier voor Anouk kunnen doen.

Huilend verlaat ik het ziekenhuis, ik huil in de auto en als Tabea thuis vraagt waar Anouk is barst ik weer in tranen uit. De rest van de dag breng ik met een doos tissues door in bed. Maar ondanks alles kan ik niet anders dan God dankbaar zijn. Er is geen bitterheid, geen klagen. Ik heb geen enkele spijt van alles wat ik heb meegemaakt en hoe ik het gedaan heb. Ik ben blij ondanks mijn verdriet, want "De dood is verslonden, de zege is behaald. Dood,waar is je overwinning? Dood, waar is je wapentuig? Maar gedankt zij God die ons de overwinning geeft door onze Heer Jezus Christus!"

Nu begrijp ik de zin die een vrouw mij schreef tijdens mijn zwangerschap: " Niet de geleefde liefde zal moeilijkheden geven maar dat wat men van de liefde afnam." Wij hebben Anouk al onze liefde gegeven, nu kunnen we haar laten gaan.

Monika Jaquier
e-mail en duits, frans en engels

 

Laatste update 15.11.2007