Brandon Michael

15.1.2002 - 17.1.2002

Mijn naam is Jaime en mijn man heet Trevor. Wij voeden 2 van onze 3 kinderen op, Tyler, hij is 7 en Kayla, zij is 2.

Ik had geen plannen om voorlopig weer zwanger te worden. Maar tot onze grote verrassing ontdekten we in mei 2001 dat we nummertje 3 verwachtten. Een paar weken lang overmeesterden gevoelens van schrik en ongeloof mijn lichaam. Kayla zou net 1 jaar worden. Maar alle twijfel, angst en zorgen verdwenen snel toen ik voor het eerst de baby voelde bewegen. Verrukking overmeesterde ons al snel en het hele gezin was betrokken bij onze nieuwste aanwinst.

Mijn zwangerschap leek op mijn andere zwangerschappen, veel ochtend- misselijkheid en weinig aankomen in gewicht, ik was niet echt bezorgd. Ik had steeds het gevoel dat het een jongetje was, hij bewoog niet echt heel veel, wat me herinnerde aan de zwangerschap van Tyler. Mijn prenatale onderzoeken waren routine en we genoten er altijd van om naar het hartje te luisteren. En al snel moesten we van alles regelen en doen, de kinderkamer klaarmaken, spulletjes kopen voor de uitgerekende datum 20 januari 2002.

Op maandag 19 november 2001stond de hele wereld voor ons op zijn kop. We waren zo opgewonden die ochtend, ik was 31 weken zwanger en stond op het punt om de baby te zien met een echo. We hadden zoveel plannen voor die dag, niets bereidde ons voor wat er die dag zou gaan gebeuren.

Terwijl ik bezig was me voor te bereiden voor de echo zei onze echografist niet veel, hij was een stille man die de indruk wekte geen behoefte aan een conversatie te hebben. Trevor en ik babbelden er vrolijk op los, maakten weddenschapjes om de baby's sexe niet wetende dat de echografist al wist dat er iets helemaal mis was met onze zoon. Als ik een vraag stelde vroeg hij me alleen om stil te zijn en op mijn zij te blijven liggen. Ik vond hem vreemd, in mijn vorige zwangerschappen hoefde ik nooit op mijn zij te gaan liggen. Ik heb nog gedacht, misschien moet dit omdat ik al vrij ver ben in de zwangerschap en dit mijn eerste echo was, hij had goede beelden nodig en was geconcentreerd bezig.

We werden een uur alleen gelaten in het kamertje, denkende dat hij nog bezig was met routinehandelingen. Hij kwam weer binnen en stelde me vreemde vragen: "U hebt hier een dochtertje gekregen 17 maanden terug? In dit ziekenhuis? Was ze gezond?" Ik antwoordde met ja op alle vragen en hij was weer verdwenen.

Ik had Trevor er al een paar keer uitgestuurd om te kijken wat de reden van het oponthoud was en hij kwam weer binnen en vertelde dat er allemaal mensen naar de echofoto's keken. Ik weet nog dat ik me tot Trevor wendde en tegen hem zei: er is iets mis! Hij deed zijn best om me gerust te stellen maar ik wist gewoon dat de echografist elk moment binnen zou komen om ons te vertellen dat er iets mis was met onze baby. En net toen ik dat gezegd had kwam plotseling onze eigen dokter binnen. Ik keek angstig naar Trevor en de dokter keek ook bang, dus ik wist dat ze zou vertellen dat onze baby iets mistte, een been, een arm misschien... Nooit, niet in mijn stoutste dromen, zou ik aan anencefalie gedacht hebben...

Ze zat voor ons en probeerde uit te leggen wat anencefalie was. Het is een fout in de sluiting van de neurale buis in de 3de of 4de week na de conceptie, wat resulteert in het ontbreken van een groot gedeelte van de hersenen, de schedel en het schedeldak. We waren zo in shock, zo overrompeld, alles wat ik hoorde was: niet verenigbaar met het leven... ik had het niet meer.. ik verloor mezelf in dat kamertje. Ik deed mijn best om mezelf weer bij elkaar te rapen in de kleedkamer van de echokamer, ik kwam eruit en tot op de dag vandaag heb ik spijt van wat ik toen deed...

Mijn dokter was verdergegaan door te vermelden dat er boven een kamer was waar we de bevalling in konden leiden. Ze vroeg me niet eens of ik dit wilde en ze stuurde me ook niet eerst naar huis om alles te laten bezinken en om als ik weer helder kon denken een juiste beslissing te kunnen nemen. Ik neem het haar niet kwalijk, ik beschik over een vrije wil, maar ze weet nu hoe belangrijk het is om patienten te vertellen dat ze het recht hebben om een weloverwogen beslissing te nemen inzake het afbreken van de zwangerschap of het uitdragen.

In mijn geestelijke toestand liep ik min of meer automatisch mee naar boven. Urenlang moest ik huilen en ik stelde zoveel mogelijk vragen, we hadden een geweldig team in ons streekziekenhuis die ons enorm steunde, en de doktoren en verplegend personeel probeerden ons ook te troosten en te steunen en probeerden al onze vragen met al hun kennis en kunde te beantwoorden.

Na 3 dagen in het ziekenhuis, na nog meer echo's en medicijnen om de bevalling op te wekken bleek niets te werken. Mijn geest werd weer wat helderder en ik wilde niets liever dan dat ze met de inleiding zouden stoppen. Ik praatte met mijn kleine ongeboren mannetje en ik wist dat hij er nog niet klaar voor was om geboren te worden. In de laatste echo lag hij overdwars in mijn buik, nog lang niet klaar om geboren te worden.

We gingen naar huis en waren vastbesloten om onze zwangerschap voort te zetten. Toen we de kinderkamer weer zagen deed dat zo'n pijn. Al die kleine dingetjes die we hadden gekocht, al onze plannen voor de baby... ze waren niet meer... We moesten proberen te accepteren wat er ging gebeuren, we zouden onze zoon verliezen. We probeerden om de laatste 9 weken van de zwangerschap zo normaal mogelijk te laten verlopen. Het was kersttijd en we wilden kerst dit jaar speciaal maken voor ons gezin.

Ik groeide maar niet dat het al te ongemakkelijk werd. Ik vond de laatste weken van de zwangerschap nooit echt prettig maar dit keer was het anders. Ik wilde niet dat Brandon mijn buik ooit zou verlaten, want ik wist dat ik hem in feite in leven hield. Ik zocht zoveel mogelijk uit over anencefalie en probeerde alles wat ging gebeuren tot me door te laten dringen.

Babies met anencefalie worden of doodgeboren of ze overleven het geboortetrauma maar leven slechts enkele minuten tot hooguit enkele dagen. Sommige dokters zullen misschien vertellen dat babies met anencefalie niets voelen maar Brandon zal het tegendeel bewijzen.

Het werd januari de twaalfde en de weeën kwamen vaag maar regelmatig. Een vermoeiende, zowel emotioneel als fysieke bevalling volgde. Brandon kwam 5 dagen voor zijn uitgerekende datum ter wereld op 15 januari 2002. Hij woog 2170g was 44.5 cm lang. Hij werd geboren met de vruchtwaterzak als beschermde het zijn hoofdje. Ik weet niet of dit een belangrijke reden was voor het feit dat hij de bevalling overleefde maar ik zal mijn dokters voor eeuwig dankbaar zijn. Hun kennis en hun bereidwilligheid om zoveel mogelijk te weten te komen over deze vorm van neurale buisdefecten heeft zeker bijgedragen aan Brandon's korte maar mooi leven.

Onze reactie op onze zoon was eerbiedig van aard. We waren zo verrukt van hem. Hij was anencefaal en hij was zo mooi. Hij had zoveel trekken van onze familie, het was bijna bovennatuurlijk. Hij had mijn man's dunne lippen, zijn prachtige wangen, kin en neus. Zijn oogjes waren een beetje bol maar dat komt doordat het bot van de oogkassen niet goed gevormd is, maar ze waren net zo mooi diep bruin als al mijn kinderen hebben.

Brandon werd om 12.38 dinsdagochtend vroeg geboren. Het was zo'n emotionele tijd voor mijn man en mij. We wilden geen gezelschap van vrienden en familie om ons heen, wetende dat Brandon's tijd met ons kort zou zijn. Wij wilden zoveel mogelijk tijd met Brandon genieten, zoveel mogelijk van hem houden voor de tijd die ons gegeven werd.

Een uur na zijn geboorte hebben we een priester laten komen en doopten hem tot Brandon Michael Bobola.

Een bevalling is lichamelijk al erg zwaar, maar als je moet bevallen van een kindje waarvan je weet dat het zal sterven, zijn er geen woorden voor om te omschrijven wat we emotioneel en geestelijk doorstaan. Ik waszo moe maar wetende dat de tijd met Brandon beperkt zou zijn wist ik op een of andere manier de moed en kracht met God's hulp te vinden om helder en wakker te blijven.

We hielden Brandon zoveel mogelijk vast in die vroege ochtenduren na de bevalling tot we zo uitgeput waren en we probeerden wat te slapen. Het licht was schemerig en ik hield Brandon in mijn armen. Trevor sliep op de slaapstoel naast ons. Terwijl mijn man sliep kon ik dat niet. Ik kon alleen maar staren naar ons kleine mooie kindje in mijn armen, ik nam het dekentje van hem af en inspecteerde elke centimeter van hem. Alles perfect gevormd en zo klein en lief. Dat is een van de verdrietige dingen van deze vorm van neuraal buisdefect. Brandon was in alles volmaakt behalve daar wat hij nodig had voor een lang en gezond leven.

Ik probeerde moed te verzamelen om onder zijn mutsje te kijken maar helaas kwam ik niet verder dan net even boven zijn oogjes, ik kon er niet naar kijken. Ik heb hier nu spijt van, maar op dat moment wilde ik de afwijking van mijn zoon die het hem onmogelijk maakte om als het evenbeeld van zijn vader op te groeien niet zien.

Die vijftiende januari beleefden we misschien net als elk ander gezin wat een gezond kind ter wereld had gebracht, met als uitzondering dat Brandon onze kamer helemaal niet uit kwam. Die middag gaven we hem een badje, hij leek het niet leuk te vinden en huilde hard toen ik hem probeerde te wassen. Ik zong voor hem, kuste hem, knuffelde hem en praatte met hem, zag hem geluidjes maken en belletjes blazen. Hij begon weer luid te huilen toen ik per ongeluk bijna naast zijn lange vingernageltjes knipte.

Als ik een beetje indommelde terwijl ik hem vasthield, was het geweldig om te zien dat hij zich druk maakte als ik hem wakker maakte uit zijn slaap. Ik zeg geweldig omdat dit het tegendeel bewijst wat ze in theorie beweren dat onze babies niets kunnen voelen. Anencefale babies kunnen wel degelijk voelen, ze voelen pijn, plezier en wat het aller belangrijkste is ze voelen onze liefde.

Die avond kwamen onze kinderen om hun broertje te ontmoeten. Om Tyler weer te moeten vertellen dat zijn zo geliefde en gewilde broertje niet mee naar huis zou komen brak onze harten meteen weer. Hij had het er erg moeilijk mee en tot op de dag van vandaag heeft hij hier nog steeds problemen mee. Tyler vond het prachtig om Brandon vast te houden, praatte met hem en hielp mij met de verzorging. Bij Kayla was het anders, zij was nog maar 19 maanden oud, zelf nog een baby en een beetje jaloers. Ze wilde hem niet vasthouden en hem geen kusje geven. Ze was tevreden met staren naar Brandon en probeerde hem haar koekjes toe te schuiven.

We namen foto's en video van ons allemaal, wondervolle dierbare momenten die we hadden als gezin van 5.

Die nacht van de vijftiende ging zijn temperatuur van hoog naar laag en hij maakte ons erg aan het schrikken. We hadden het geluk dat we een fantastisch verplegend team hadden die goed voor ons zorgde. Brandon had geen aanvallen maar gaf veel spuug op en moest veel braken. Het was weer een lange slapeloze nacht voor Trevor en mij.

16 januari 2002.

Deze dag wil ik graag "onze dag" noemen omdat het dag was tussen Brandon en mij. Trevor ging die ochtend naar huis om voor onze zielsongelukkig kindertjes te zorgen, dus hij vloog op en neer. Onze dokters en het verplegend personeel gaven ons zoveel privacy en respect iets waarvoor ik hen altijd dankbaar zal zijn.

Ik bracht de ochtend door met het masseren van Brandon. Ik verwarmde wat lotion en geen enkele wanklank van hem, hij huilde niet en er lag een intens tevreden blik op zijn gezichtje. Ik had iets ontdekt wat hij lekker vond en ik deed het vaak.

Het was echt een heerlijke dag voor mijn man en mij. We hadden onze verdrietige momenten. Momenten waarbij ik zo blij werd van iets wat hij deed, waarbij ik er direct aan dacht deze momenten te koesteren en ze als dierbare herinneringen op te slaan.

Hij was perfect de hele avond, ik had de vermoeidheid uiteindelijk toegelaten en om 8 uur s'avonds deed ik de lichten uit. Ik zei tegen Brandon dat als het zijn tijd was om te gaan ook al was ik in slaap, dat het goed was, papa en mama hielden van hem.

De woorden "het is goed" waren erg moeilijk voor me. Tot mijn grote genoegen sliepen we beide heerlijk tot 3 uur in de ochtend.

17 januari 2002.

Brandon maakte me wakker met een zwak huiltje en hij moest braken. Ik belde snel mijn verpleegster die hem onderzocht en me zei: het is zijn tijd. Ze belde Mary, mijn verpleegster die me bij zou staan bij het verlies, en ze belde mijn man die ik om 8 uur naar huis had gestuurd. Ze waren er beide in recordtijd en Trevor en ik namen Brandon en nestelden ons in ons ziekenhuisbed, we maakten onze laatste foto's en zeiden onze laatste hartverscheurende afscheidswoorden. Hij leek zo zwak en huilde soms eventjes, trok zijn mondje samen en spuugde. Na 3 lange uren waarin we ons prachtige jongetje zagen vechten nam God hem vredig tot zich in de hemel. Brandon overleed om 6 uur in zijn vader's armen en we hielden beide zijn handjes vast.

53 wonderbaarlijke uren waren ons gegeven met onze zoon, tijd zo kort en toch ook weer lang. Ik kan het niet uitleggen wat God me heeft gegeven, mijn inleiding te laten mislukken en me zoveel kostbare tijd te geven. Ik was geen spiritueel persoon, maar nu wel.

Ik weet niet meer hoe we de volgende weken, maanden zijn doorgekomen. Op de een of andere manier vond ik de kracht waarvan ik niet wist dat ik die in me had, moed om uiteindelijk weer uit bed te stappen om te proberen een nieuw en normaal leven op te pakken. Ik sloot me aan bij zelfhulpgroepen voor anencefalie. ik vond troost, medeleven en vond nieuwe vriendschappen die me voor altijd kostbaar blijven.

Ik hoop vanuit de grond van mijn hart dat u inspiratie vond in Brandon's korte maar met vreugde vervulde leven. Dit alles op te schrijven heeft veel aan mijn verwerkingsproces bijgedragen.

Ik had zo graag dat iedereen onze lieve en bijzondere poeh-beer, onze zoon Brandon Michael voor altijd, had mogen leren kennen.

Jaime Bobola

Laatste update 28.02.2019