Go to content; Go to main menu; Go to languages.
Menu

Luca Isaiah Nathanael

 

Luca, kind met anencefalie

27 Augustus 2011-28 Augustus 2011


Vlak voor kerst '10 kwamen wij erachter dat we in verwachting waren van ons 3e kindje. Wat waren we blij! We hadden al een zoontje Ezra van toen 2,5 en een dochter Lynne van toen 1. We kregen met 8 weken een echo waarop de verloskundige meende te zien dat er iets niet helemaal goed was. Gelukkig konden we direct terecht voor een second opinion, want we waren enorm geschrokken en bang dat het niet goed zou gaan. Nogmaals een echo gehad en alles leek goed. Nog steeds erg geschrokken konden we na een aantal weken weer een klein beetje genieten van de zwangerschap, al had ik altijd zoiets van het voelt anders dan bij Ezra en Lynne.


18 april 2011...

Een dag die we nooit meer zullen vergeten... de 20 weken echo... De echoscopist begon met het maken van de echo, maar leek al snel geschrokken door wat hij zag en stopte met het maken van de echo. Hij was ook diegene die met de 8 weken echo had bevestigd dat alles wel goed zou zijn...

Ons zoontje had anencefalie...toen nog geen idee wat het inhield, behalve dat ons werd verteld dat het schedeltje niet dicht was gegroeid en ons kindje niet levensvatbaar zou zijn na de geboorte, maar dat er ook een grote kans was dat ons zoontje in de buik zou komen te overlijden en dat dat vanaf dat moment ieder moment kon gebeuren. Verslagen gingen we naar huis…. We konden alleen maar huilen… We konden ruim 24 uur later in het ziekenhuis terecht voor de ‘bevestiging’.

In het ziekenhuis werd het nogmaals bevestigd. Er werd ons voorgesteld om na te denken over wanneer in te leiden. Inleiden?? Er wordt helemaal niets ingeleid! Wij hebben altijd gezegd, ons kindje komst zoals hij komt. Voor ons was de 20 weken echo niet om te kijken of we de zwangerschap voort wilden zetten, maar om te kijken of we ook in het ziekenhuis zouden moeten bevallen.

De keuze van ons om de zwangerschap uit te dragen verbaasde alle gynaecologen. Ergens was het toch ‘zinloos’ om de zwangerschap uit te dragen. We wilden ons kleine ventje dezelfde kans geven als Ezra en Lynne en boven dat zijn we ervan overtuigd dat hij onze liefde kon voelen en dat hij gewenst was! Dat was hij zeker! Er werd gezegd dat Luca max 4 uur zou leven na de geboorte, maar de kans dat hij levend geboren zou worden was volgens hen heel erg klein. We moesten een afspraak maken met de kinderarts, want deze kon ons dan vertellen wat we konden verwachten na de bevalling als we het zouden uitdragen. (voor de 24 weken, want dan konden ze het het nog 'makkelijk' inleiden.) We moesten ons echt verdedigen om de zwangerschap uit te dragen en me niet in te laten leiden. Ik kan me voorstellen dat veel andere mensen zich laten ‘overhalen’. Toen de artsen met veel argumenten kwamen van ‘de ogen zullen uitpuilen’ denk aan je andere kinderen’ heeft mijn man heeft letterlijk gezegd dat ze op konden houden met alle argumenten, want de zwangerschap wordt niet afgebroken. Het werd in het ziekenhuis gehouden op religieuze overtuiging, maar buiten het feit dat wij inderdaad vinden dat we niet zelf over het leven mogen beslissen, konden en wilden wij niet de keuze maken om het leven van Luca te beëindigen.

Gelukkig ging de kinderarts niet meer in discussie en sprak alleen over datgene wat we na de bevalling konden verwachten als ons zoontje wel levend geboren zou worden.

V.a. 24 weken kwam er een ommekeer bij de gynaecoloog en zijn we ontzettend goed begeleid!

Het waren heftige weken en de dingen die ‘moesten’ gebeuren gingen op de automatische piloot, maar ondertussen wel heel bewust alle schopjes voelen en genieten als we weer een echo hadden, want ons ventje was er nog! Ons sociale leven kwam op een lager pitje. Ik heb extra van de zwangerschap genoten, al was dit soms heel dubbel, en nog meer beleefd, ook al kon ik niet veel i.v.m. bekkeninstabiliteit. Onze kleine man groeide volgens schema, dronk vruchtwater, schopte mij en reageerde op de hand van Daniel, mijn man. (wat hij officieel allemaal niet zou moeten kunnen).

Hoe konden we ons voorbereiden op een kindje dat zou komen te overlijden? Niet... behalve misschien een paar praktische zaken... we hebben daarom altijd gezegd, hij leeft nu nog en we gaan niet al doen alsof hij er niet meer is... Ik heb dekentjes voor hem genaaid. 1 dekentje ging mee in zijn mandje en 1 dekentje is thuis. Het was geen geheim, maar je verteld niet tegen iedereen dat je kindje er straks niet meer zal zijn. Zo zei een ‘oma’ in een supermarkt, zozo, jij gaat het druk krijgen’, of ‘als het maar gezond is he?!’ Tja, wat zeg je dan…ja…dat is altijd bijzonder en dan je tranen weg bijten en snel verder lopen. Ook na de bevalling dat iemand tegen je zegt: ‘Ik zie dat je inmiddels bent bevallen, wat leuk, wat is het geworden?’ Dat zijn hele pijnlijke momenten, maar ook momenten dat ik kan zeggen dat ik geen seconde van Luca’s leven had willen missen. (al was het alleen maar in mijn buik geweest)

Luca, kind met anencefalie

Omdat kindjes met deze aandoening het stofje vaak niet aanmaken wat normaal de bevalling doet beginnen, werd ik met 39 weken ingeleid. Iets gespannen, maar ook heel erg uitkijkend en nieuwsgierig naar ons kindje gingen we vrijdag 26 augustus naar het ziekenhuis. We hadden lieve verpleegkundigen en arts assistenten en we hadden een speciale kamer, waar we van te voren, tijdens de balling en na de bevalling waren. Echt goed geregeld. Vrijdags wilden het met gel nog niet echt vlotten, en zaterdagochtend aan het infuus. Na lang twijfelen toch voor een ruggeprik gekozen, omdat ik wel helder wilde blijven tijdens de bevalling en i.v.m. mijn bekken. Zaterdagavond om 23.25 werd onze zoon Luca* geboren! Doordat ze de vliezen pas op het allerlaatste moment hebben gebroken zette dat druk en maakte daardoor de weg vrij, zodat er geen druk op Luca*'s hoofdje zou komen. Hij leefde nog! Omdat ik tijdens de overdracht beviel, waren er 2 verpleegkundigen en 2 arts assistenten aanwezig en onze eigen verloskundige aanwezig, maar na de bevalling was iedereen stil... vol spanning of Luca* zou gaan ademhalen. Hij had een apgarscore van 5,6,7 . Dit vonden we een super rapport, als ik erbij nadenk wat de artsen hadden gezegd, dat Luca helemaal niets zou doen. Luca woog 2570 gram. We hebben de hele nacht heerlijk van hem mogen genieten, mogen badderen en lekker vast mogen houden en heeeel veel geknuffeld! Elke geluidje en handeling staat op video en ook hebben we heel veel foto’s genomen..Ook kwamen Daniel zijn ouders nog even langs en mijn vader. 's Morgens om 11.00 hebben we Luca* meegenomen naar huis. Luca had toen net in het ziekenhuis zijn tweede epileptisch insult gehad, maar hij herstelde goed en 15 minuten later was Luca thuis! Daar kwam de fotograaf van Make a Memory langs en grote broer en zus Ezra & Lynne kwamen ook weer thuis. Helemaal enthousiast om Luca* te ontmoeten! Hun kleine broertje…. De kraamzorg was inmiddels ook gearriveerd.

De rest van de dag hebben we in ons bed doorgebracht, samen met Luca*. Naar hem kijkend en genietend van al zijn geluiden. Doordat Luca had in het ziekenhuis al 2 epileptische insulten had gekregen, moesten we rekening houden dat dit alleen maar meer zou worden. Dit vonden we heel moeilijk om te zien. Vooral ook omdat Luca* na een insult ging huilen en dat na de bevalling niet eens had gedaan...normaal is iemand na een insult als die hij heeft gehad 1 dag uit de running. Onze pastor is langs geweest en we hebben en we hebben voor Luca gebeden. We wilden hem nog zo lang mogelijk bij ons hebben, maar we wilden niet meer dat hij die insulten hoefde te hebben… Onze pastor ging weg nadat hij hiervoor gebeden had en ook dat Luca niet tijdens een insult zou komen te overlijden. Net voor zijn 9e insult is Luca* op 29 augustus om 17.20 naar zijn Hemelse Papa gegaan.... We zijn enorm dankbaar voor de tijd die we met hem door mochten brengen, maar missen Luca* ontzettend!!!

Luca* is de dagen tot aan de begrafenis 1 september 2011 thuis geweest en heeft in zijn wiegje gelegen. Op deze manier konden Ezra en Lynne ook afscheid nemen. Wat was het leeg toen we thuiskwamen...zonder Luca. We hebben Luca een mooie dienst gegeven. Iedereen kwam in het grijs en wit wat we op het kaartje hadden gezet, dit waren Luca’s kleurtjes. Ook hebben we daarna 100 witte ballonnen opgelaten. Mensen zeiden daarna dat ze Luca* wat hadden leren kennen door de dienst. Dat was ook onze bedoeling... We weten dat Luca veilig bij zijn Papa in de Hemel is, maar wat hadden we hem graag bij ons gehad…

9 maanden in mijn buik en 18 uur aan herinneringen, geluiden, foto’s maken. Vanaf het moment dat Luca op mijn buik lag wist ik: dit zou ik zo weer doen!

Zo’n mooi sterk en lief en dapper ventje…lieve Luca, we missen je ontzettend, maar wat bijzonder dat wij jouw papa en mama mogen zijn!!

Wat ik graag nog toe wil voegen is dat artsen vaak niet precies weten hoeveel overlevingskans er is. Overlijden tijdens de zwangerschap is 2%.Er zijn kindjes die tijdens de geboorte overlijden, maar het merendeel van de kinderen leven tussen de 2 en 24 uur. Regelmatig komt het voor dat een kindje 2 tot 10 dagen leeft. Langer dan 10 dagen is uitzonderlijk, maar komt zeker nog wel voor. Er zijn al kindjes, 6 weken, 3 maanden, 9 maanden en 2 geworden. (een aantal leven nog).

Dit is gebleken uit onderzoek dat gedaan is naar mensen die de zwangerschap wel hebben uitgedragen en mensen met wie ik nu contact heb. In het ziekenhuis weten ze vaak alleen de verhalen van vroeger of als een zwangerschap afgebroken is.

Voor vragen mag je kan me altijd !

Martine, trotse mama van Ezra, Lynne en Luca*

 

 

 

 

Laatste update 29.03.2012