Pesquisa que está sendo feita sobre a anencefalia

Relatório sobre a duração da gestação, nascimento e vida de bebês com anencefalia

Com base na experiência e informações das famílias afetadas, Monika Jaquier, fundadora do site anencephaly.info, publicou um relatório sobre bebês com anencefalia que foram levados a termo em uma revista de Ginecologia e Obstetrícia.

Resultados mais detalhados estão disponíveis aqui.
(Article in EnglishSpontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly)

A coleta de informações continua, se você quiser ajudar, envie um e-mail com as respostas às seguintes perguntas:

1. Nome da mãe
2. Nome do bebê
3. Gênero/sexo do bebê
4. Você teve polidrâmnio (excesso de líquido amniótico)?
5. Seu bebê morreu no útero, antes de nascer? Se sim, o nascimento começou naturalmente?
6. Com quantas semanas de gestação seu bebê nasceu?
7. O parto foi normal ou cesárea?
8. O parto foi induzido, ou o parto e nascimento do seu bebê começaram naturalmente?
9. A bolsa (saco amniótico) foi rompida artificialmente?
10. Peso de seu bebê
11. Se o bebê nasceu vivo, quanto tempo ele/ela viveu?
12. Se você teve um parto vaginal, os ombros do seu bebê ficaram presos?(Distócia de ombros = dificuldade de liberação dos ombros logo após a saída da cabeça fetal)
13. Outras observações (placenta prévia, parto domiciliar, cesárea de emergência, etc.)
14. Seu bebê tinha outros defeitos congênitos além da anencefalia?
15. Você tomou pelo menos 0,4 mg de ácido fólico um mês antes da concepção e durante os 3 primeiros meses de gravidez?
16. Você tem histórico familiar para defeitos do tubo neural (por exemplo, anencefalia, espinha bífida)?
17. Em que país você vivia quando seu bebê nasceu?
18. Quantos anos você tinha quando seu bebê nasceu?
19. Data de nascimento do seu bebê (dia / mês / ano)?
20. Os termos anencefalia e acrania (ou excencefalia) são algumas vezes confundidos, você foi informado de que seu bebê tinha acrania ou excencefalia?
21. Você teve outros filhos antes desse bebê? Se sim, quantos?
22. Você teve algum aborto antes desse bebê? Se sim, quantos?
23. Você doou órgãos ou tecidos do seu bebê ? Se sim, quais?
24. Você teve outros filhos depois de seu bebê?

Se o seu bebé tinha um irmão gêmeo:

25. Você sabe se eles eram gêmeos fraternos (dicoriônicos) ou gêmeos idênticos (monocoriônicos)? 26. Em caso de gêmeos idênticos, eles estavam em duas bolsas amnióticas diferentes (gestação diamniótica) ou na mesma bolsa amniótica (gestação monoamniótica)?
27. Eles compartilhavam a placenta?


Você pode ter certeza absoluta de que nunca iremos fornecer seus nomes ou e-mail, assim você pode ter certeza de total privacidade.

Muito obrigado!

última atualização 19.03.2021