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Relatório sobre o nascimento e a vida de bebês com anencefalia

 

Autora: Monika Jaquier

 

Quando os pais recebem o diagnóstico de anencefalia para o seu bebê, eles muitas vezes recebem apenas um mínimo de informações sobre o que está reservado para eles. Os médicos geralmente não podem lhes dizer muito sobre quanto tempo o bebê que esperam poderá viver, já que a maioria dos médicos presenciaram muitos poucos casos em sua prática médica. Não existe quase nenhuma informação publicada sobre o resultado espontâneo de uma gravidez com um bebê afetado por anencefalia.

Mas os pais têm dúvidas. Eles precisam saber o máximo possível sobre a condição do seu bebê.
Existe o risco de que o bebê morra durante a gravidez, no ventre de sua mãe?
Quais são as chances de que o bebê sobreviva ao nascimento?
Quanto tempo os bebês com anencefalia sobrevivem após o nascimento?
Há fatores que podem dar ao bebê uma maior chance de sobreviver ao nascimento?

Para responder a essas perguntas e para ajudar as famílias que se preparam para o nascimento de seu bebê, foram enviados questionários para as famílias que optaram por não interromper a gravidez. Essas famílias foram encontradas através do site www.anencephaly.info.
Dados referentes a 303 bebês foram coletadas. Todos os bebês foram diagnosticados com anencefalia e foram levadas a termo ou até o parto prematuro espontâneo.
As informações recolhidas são surpreendentes. Os resultados podem dar coragem às famílias afetadas e permitir aos obstetras oferecerem um melhor aconselhamento após o diagnóstico. Não há dúvida de que a anencefalia é sempre fatal, mas as chances de poder segurar seu bebê vivo em seus braços são grandes.

 

Resultados:

 

A gestação:

Quase 40% dos bebês nasceram prematuramente (antes de 37 semanas de gestação) e 4% além do prazo (depois de completar 42 semanas de gestação). Entre os que nasceram a termo, 2/3 das mães tiveram o parto induzido ou tiveram uma cesárea planejada.

Em 30% dos casos, houve excesso de líquido amniótico (polidrâmnio). Esta condição duplica o risco de um parto prematuro. Entre aqueles que tinham polidrâmnio, quase 60% dos bebês nasceram antes de 37 semanas, contra 30% entre as gestações não afetadas.

Outras complicações gestacionais foram raramente observadas. Muitas mães com gestações anteriores não notaram nenhuma diferença subjetiva sobre o bem-estar geral entre as suas gestações. Muitas vezes, os movimentos fetais do bebê afetado foram mais intensos do que com um bebê saudável.

 

O nascimento:

Em quase todos os casos, o parto vaginal foi possível sem problemas. Ao contrário da crença de que o parto pode se prolongar devido à falta do crânio e da cabeça menor, mães com gestações anteriores não notaram nenhuma diferença subjetiva quanto à duração e intensidade do trabalho de parto. Daquelas que escolheram um parto vaginal, 42% teveram um parto espontâneo.

Várias mães optaram por uma cesariana planejada com o objetivo de evitar parto de natimorto. Outra indicação foi em gravidez de múltiplos, onde tudo foi feito para reduzir o risco para os gêmeos / trigêmeos saudáveis.

 

A vida do bebê até e após o nascimento:

Contrariamente à crença comum, apenas um pequeno número de bebês afetados morreu no útero.

Aqui estão as estatísticas:

7% faleceram no útero
18% morreram durante o parto
26% viveram entre 1 e 60 minutos
27% viveram entre 1 e 24 horas
17% viveram entre 1 e 5 dias
5% viveram 6 ou mais dias

Assim, de bebês concebidos com anencefalia, 75% sobreviveram ao parto. No entanto, houve diferenças significativas nas taxas de sobrevivência relacionadas aos diferentes métodos de nascimento.

No caso de uma cesariana planejada, apenas 4% foram a óbito durante o parto (todos estes eram bebês com malformações adicionais que aumentavam a mortalidade). Não só mais bebês sobrevivam ao nascimento, mas eles também viveram mais tempo. Dos bebês afetados que nasceram por cesariana, 53% morreram em 24 horas, 30% viveram até 5 dias, e 13% viveram mais do que 6 dias.

No caso de nascimento vaginal, o risco de morte fetal após ruptura artificial das membranas é duas vezes mais elevada do que quando nenhuma intervenção é feita. Quando a bolsa amniótica foi rompida pelo obstetra ou parteira, 37% dos bebês morreram durante o parto contra 18% quando a bolsa rompeu naturalmente.

As mulheres grávidas devem chamar a atenção de seu obstetra para este fato, a fim de aumentar a chance de seu bebê nascer vivo.

A duração de gestação também é decisiva. Não há diferença significativa entre a taxa de bebês nascidos vivos antes das 37 semanas de gestação ou depois. Mas os bebés prematuros têm uma menor expectativa de vida, já que apenas 7% viveram mais de 24 horas em oposição a 32% dos bebês nascidos após 37 semanas.

 

Resultados adicionais:

Há uma preponderância do sexo feminino entre os bebês com anencefalia. A proporção de mulheres para homens foi de 3 para 2.
Para os bebês nascidos com 40 semanas, o peso médio 2.740 Kg.
Malformações adicionais estavam presentes em 9% dos bebês. Esta pode ser uma subestimação, pois se refere apenas às malformações observadas na ultra-sonografia ou após o nascimento do bebê, como mielomeningocele, encefalocele, lábio leporino, fenda palatina, malformações cardíacas, malformações dígitais, e assim por diante.

Um histórico familiar positivo para defeitos do tubo neural (ou seja, anencefalia, espinha bífida ou mielomeningocele, disrafismo espinhal fechado) foi relatado em 5% das famílias.

Das 9 mães que tiveram um parto domiciliar, não houve complicações e todos os bebês sobreviveram ao parto.

Um bebê com anencefalia estava presente em uma gravidez de múltiplos em 41 casos. Destes, 37 mães estavam grávidas de gêmeos e 4 de trigêmeos.

Entre todas as famílias que optaram por continuar a gravidez em vez de ter uma interrupção eletiva, nenhuma família lamentou a sua decisão anterior para levar a gestação a termo. Muitos escreveram o quão importante foi essa decisão para eles poderem ver e tocar seu bebê, natimorto ou nascido vivo, para dar-lhe um lugar na sua família, e para realizar um enterro.
Sou muito grata aos pais que generosamente forneceram informações, sem o seu apoio, este relatório não poderia ter sido produzido.

7 de March de 2006

Correspondência para:
Monika Jaquier
Route du Vernay 32
1677 Prez-vers-Siviriez
Switzerland
e-mail para contato: webmaster@anencephalie-info.org em inglês, alemão, francês somente

 

Você quer ajudar?

Continuarei a reunir informações sobre os bebês com anencefalia. Se você quiser me ajudar, por favor, envie-me um e-mail com as respostas às seguintes perguntas:

1. Nome da mãe
2. Nome do bebê
3. Gênero/sexo do bebê
4. Você teve polidrâmnio (excesso de líquido amniótico)?
5. Seu bebê morreu no útero, antes de nascer? Se sim, o nascimento começou naturalmente?
6. Com quantas semanas de gestação seu bebê nasceu?
7. O parto foi normal ou cesárea?
8. O parto foi induzido, ou o parto e nascimento do seu bebê começaram naturalmente?
9. A bolsa (saco amniótico) foi rompida artificialmente?
10. Peso de seu bebê
11. Se o bebê nasceu vivo, quanto tempo ele/ela viveu?
12. Se você teve um parto vaginal, os ombros do seu bebê ficaram presos?(Distócia de ombros = dificuldade de liberação dos ombros logo após a saída da cabeça fetal)
13. Outras observações (placenta prévia, parto domiciliar, cesárea de emergência, etc.)
14. Seu bebê tinha outros defeitos congênitos além da anencefalia?
15. Você tomou pelo menos 0,4 mg de ácido fólico um mês antes da concepção e durante os 3 primeiros meses de gravidez?
16. Você tem histórico familiar para defeitos do tubo neural (por exemplo, anencefalia, espinha bífida)?
17. Em que país você vivia quando seu bebê nasceu?
18. Quantos anos você tinha quando seu bebê nasceu?
19. Data de nascimento do seu bebê (dia / mês / ano)?
20. Os termos anencefalia e acrania (ou excencefalia) são algumas vezes confundidos, você foi informado de que seu bebê tinha acrania ou excencefalia?
21. Você teve outros filhos antes desse bebê? Se sim, quantos?
22. Você teve algum aborto antes desse bebê? Se sim, quantos?
23. Você doou órgãos ou tecidos do seu bebê ? Se sim, quais?
24. Você teve outros filhos depois de seu bebê?

Se o seu bebé tinha um irmão gêmeo:

25. Você sabe se eles eram gêmeos fraternos (dicoriônicos) ou gêmeos idênticos (monocoriônicos)? 26. Em caso de gêmeos idênticos, eles estavam em duas bolsas amnióticas diferentes (gestação diamniótica) ou na mesma bolsa amniótica (gestação monoamniótica)?
27. Eles compartilhavam a placenta?


Você pode ter certeza absoluta de que nunca iremos fornecer seus nomes ou e-mail, assim você pode ter certeza de total privacidade.

Muito obrigado!

 

 

última atualização 04.09.2012